Pacient s demencí: důležité je rozpoznání a respektování jeho individuálních potřeb a důstojnosti

Demence je závažným a častým syndromem, jenž významně ovlivňuje kvalitu života lidí, kteří s ní žijí, i jejich rodinných příslušníků. Má také významný dopad socioekonomický. Ten se stále akcentuje zejména v důsledku demografických změn, tedy stárnutí populace, a především narůstání procenta a počtu starších lidí nad 80 let věku (v polovině tohoto století bude v České republice žít 10 % lidí starších 80 let). 

Prevalence demence velmi významně narůstá s věkem: u lidí ve věku 65–69 let se vyskytuje ve 2 %, u lidí o polovinu dekády starších je to již dvojnásobek (4 % ve věku 70–74 let) a dále prudce stoupá, přes 12 % u lidí ve věku 80–84 let k 20 % u lidí ve věku 85–89 let. U lidí starších 90 let se pak jedná o více než 40 %. V současné době žije v České republice 160–180 tisíc lidí s demencí a tento počet se velice rychle zvyšuje.

Demenci způsobují různá onemocnění a poruchy mozku, z nichž nejčastější jsou neurodegenerativní onemocnění (Alzheimerova nemoc a další neurodegenerace), a vaskulární změny, které jsou samy o sobě příčinou tzv. vaskulární demence. Dále může být způsobena různými patologickými stavy, jež postihují zejména mozkovou kůru a jsou ve své podstatě ireverzibilní. Neurodegenerativní onemocnění jsou zpravidla charakterizována tím, že se v mozku vytváří a ukládá patologický protein. Jedná se o beta amyloid tvořící amyloidové plaky u Alzheimerovy nemoci, presenilin tvořící Lewyho tělíska u demence s Lewyho tělísky a demence u Parkinsonovy nemoci a tau protein (u Alzheimerovy nemoci a některých typů frontální lobární degenerace, frontotemporální demence). V současné době už existují metody, s jejichž pomocí je možné zjistit hladinu jednotlivých proteinů v mozkomíšním moku a například zobrazit ukládání amyloidu v mozku, ale jsou to zpravidla metody velmi nákladné a v běžné klinické praxi ne zcela dostupné. Proto se v diagnostice demence spoléháme zejména na klinický úsudek, celkové vyšetření včetně základních laboratorních parametrů, podrobné vyhodnocení anamnézy včetně informací o průběhu a vývoji onemocnění, které nám poskytne rodinný příslušník, základní zobrazovací metody (CT či NMR) a zejména vyšetření kognitivních funkcí pomocí testů. V praxi používáme například test hodin, Mini-Cog nebo Montrealský kognitivní test. Jejich provedení zabere několik minut a poskytne informaci o přítomnosti a závažnosti kognitivní poruchy.

 

Změny kognitivních funkcí nemusejí být jenom součástí demence

Změny kognitivních funkcí se mohou vyskytnout u mnoha dalších patologických stavů a geriatrických syndromů. Mnohdy bývají reverzibilní, a proto je důležité mít je na paměti při diagnóze a diferenciální diagnóze syndromu demence. Ze somatické oblasti se především u starších lidí setkáváme zejména s hypofunkcí štítné žlázy (hypotyreózou), která může syndrom demence maskovat – lidé mají zpomalené psychomotorické tempo, jsou depresivně laděni, jejich kognitivní funkce jsou zhoršeny. Pokud na možnost hypotyreózy pomyslíme, potvrdíme ji laboratorním vyšetřením a nasadíme adekvátní substituci, relativně brzy tyto příznaky odeznějí, společně s dalšími somatickými příznaky hypotyreózy. Kognitivní funkce však mohou být zhoršeny i v důsledku metabolických změn (hypo- či hyperglykemie, uremie, minerálový rozvrat) a při mnoha dalších onemocnění, proto je důležité, abychom zejména staršímu člověku s kognitivní poruchou věnovali dostatečnou pozornost a celkově jej klinicky vyšetřili. Dalším významným stavem, tentokrát psychickým, který může syndrom demence maskovat i agravovat, je deprese. Ta je ve vyšším věku velmi častá a kromě depresivních příznaků, které nemusejí být ani výrazně vyjádřeny, se projevuje také právě zpomaleným psychomotorickým tempem, apatií, zhoršením kognitivních funkcí. Dva zmíněné syndromy odlišíme „ex iuvantibus“ – tím, co pomáhá, v tomto případě zavedením antidepresivní terapie, která vede v případě deprese ke zlepšení celkového stavu včetně kognice. Existuje mnoho dalších příčin zhoršených kognitivních funkcí, ale měli bychom mít na paměti ještě jednu velmi významnou a velmi významně opomíjenou – abúzus starších lidí a jejich sociální izolaci, smyslovou deprivaci. Při dobré péči a podpoře je zhoršení v takovém případě zpravidla reverzibilní.

 

Delirium

Významným akutním stavem, který se projevuje zhoršením kognitivních funkcí, je delirium (dříve také akutní amentní stav). Delirium představuje závažný problém zejména u hospitalizovaných geriatrických pacientů (výskyt ve 20–40 %) a u pacientů s kognitivní poruchou (často nasedá na demenci), ale může se vyskytnout i v jiných případech. Jedná se v různé míře o poruchu (či akcentaci poruchy) kognitivních funkcí, kvalitativní poruchu vědomí, vnímání, poruchy spánku, výpadky krátkodobé paměti, psychotické příznaky (bludy a halucinace), agitovanost, či naopak apatii. Delirium se rozvíjí zpravidla v průběhu hodin či dnů. Může mít formu hyperaktivní či hypoaktivní, které se však mohou střídat, stav vědomí i celkový stav pacienta mohou fluktuovat. Pacienti s deliriem vyžadují náročnější péči, doba jejich hospitalizace bývá delší. Rychlost a úspěšnost zvládnutí deliria u akutně nemocných starších lidí je jedním z významných faktorů další prognózy pacienta za hospitalizace i v období po hospitalizaci. U pacientů, kteří prodělali delirium, je vyšší incidence demence, vyšší pravděpodobnost snížené soběstačnosti a potřeby dlouhodobé péče. Význam deliria tak přesahuje oblast akutní péče o geriatrické pacienty, ale zasahuje i do dalších oblastí zdravotnického systému a sociální péče.

 

Setkáme-li se tedy s pacientem vyššího věku, který vykazuje známky kognitivní poruchy – je dezo­rientovaný, má zjevné poruchy paměti, obtížně se vyjadřuje a hledá slova –, měli bychom pomyslet na možnost, že se jedná o syndrom demence, a to zejména v případech, kdy se tyto příznaky vyskytují dlouhodobě (řádově déle než několik měsíců). Vždy bychom však měli mít na paměti také výše uvedené (a další) somatické i psychické stavy, které mohou syndrom demence maskovat či agravovat, ale jsou způsobeny něčím jiným než ireverzibilním poškozením mozkové kůry, jsou zpravidla léčitelné a jejich adekvátním léčením můžeme výrazně ovlivnit kvalitu života daného člověka. Klíčová je v tomto ohledu zejména detekce a management syndromu deliria, které se rozvíjí řádově v rámci dnů, či dokonce hodin a pacient vyžaduje adekvátní péči.

 

Demence je důsledkem poškození mozku

Demenci považujeme za ireverzibilní stav, výsledek závažného postižení mozku, a to zejména neurodegenerativního či vaskulárního charakteru, stav, který je chronický a má tendenci k postupné progresi a jeho významnou, do značné míry definující součástí je poškození kognitivních funkcí (myšlení, paměti, orientace, gnostických a řečových funkcí, koncentrace, praxe, případně exekutivních funkcí – schopnosti organizovat a plánovat).

 

Součástí syndromu demence jsou kromě poruch kognitivních funkcí také změny chování a tzv. neuropsychiatrické příznaky, které jsou také velmi časté a v různých fázích demence se v různých formách vyskytují prakticky u všech pacientů. Podle povahy onemocnění, jež demenci způsobuje, se mohou vyskytovat také velmi různé somatické příznaky: poruchy hybnosti (například parkinsonského typu u demence s Lewyho tělísky či u demence u Parkinsonovy nemoci), ložiskové neurologické příznaky u vaskulární demence, záchvatovité stavy v pokročilých fázích Alzheimerovy nemoci, stejně jako kachektizace, inkontinence, sklon k pádům a dekubitům a podobně.

 

Výše uvedené a další příznaky výrazně zhoršují soběstačnost člověka, zpravidla nejprve v takzvaných instrumentálních aktivitách denního života, které umožňují samostatný život (péče o sebe a domácnost, nakupování, zacházení s penězi, mobilita a podobně) a postupně i v základních aktivitách denního života, kam řadíme základní sebeobsluhu, tedy schopnost sníst připravené jídlo, zachovávat hygienu, být kontinentní, být schopen alespoň základní mobility v rámci domácnosti či alespoň přesunout se z židle na lůžko a podobně. Postupná progrese syndromu demence a rozvoj těchto různorodých psychických i somatických symptomů postupně vedou k potřebě podpory a péče, a to od mírné podpory a „navigace“ v počátečních stadiích demence až po potřebu náročné ošetřovatelské a zdravotní péče v pozdních a terminálních stadiích tohoto syndromu.

 

Stav pacienta je závislý na mnoha faktorech a mění se s progresí onemocnění způsobujícího demenci

Aktuální stav člověka s demencí závisí na mnoha faktorech – nejen na typu demence a stupni progrese tohoto syndromu, ale také na premorbidní osobnosti, na vztazích v rodině, k rodině a okolí, na podpoře, které se pacientovi dostává, na jeho momentálním celkovém zdravotním stavu, kondici, na situaci, která pro něj může být komfortní, příjemná, nepříjemná či stresující. Přes velkou různorodost momentální situace a momentálního klinického obrazu existují určité zákonitosti, které souvisejí právě s vývojem vlastního syndromu demence. Z nich pak vyplývají i potřeby, které bychom měli při poskytování péče o pacienty s demencí respektovat. Ve fázi mírné a počínající demence je člověk zpravidla schopen žít samostatně, ale potřebuje podporu a dostatek informací, aby se mohl s danou situací lépe vyrovnat a také učinit potřebná rozhodnutí pro další život, kdy jeho rozhodovací schopnosti budou limitovány. Je také důležité komunikovat s rodinnými příslušníky či jinými lidmi, ke kterým má pacient důvěru a kteří jej mohou momentálně i v budoucnu podporovat, poskytovat mu pomoc. Tato fáze trvá zpravidla několik let, přináší některá omezení, ale pokud se nastaví adekvátní opatření, mohou lidé s demencí vést kvalitní a nezávislý život.

 

S progresí syndromu demence dochází ke zhoršování soběstačnosti a pacienti potřebují již systematickou, každodenní pomoc, dohled či „navigaci“, protože se hůře orientují, mohou bloudit, ztratit se v neznámém i známém prostředí. Mohou například dojet daleko od svého bydliště dopravním prostředkem, v domácnosti pak nechat otevřené plynové kohoutky, vodu, jídlo na sporáku… Tato fáze je náročná zejména pro pečující, protože lidé s demencí jsou jakoby celkově „zdrávi“, mají často mnoho energie k vykonávání různých činností, některé jejich aktivity mohou pečujícím připadat jako „schválnosti“. Pouze porozumění povaze syndromu demence může pomoci tyto různé, časté a velmi složité situace řešit. Lidé v této fázi demence zpravidla potřebují (samozřejmě dle povahy onemocnění) určité nastavení denního režimu, programu, smyslu plné denní činnosti a společnost lidí, kteří jim rozumějí. Pokud je nastaven adekvátní program dne, vstřícná komunikace, pokud pečující rozumí člověku s demencí a dovedou s ním komunikovat a reagovat na jeho potřeby, zpravidla dokážou předcházet i nežádoucím změnám chování či je zvládnout odpovídající psychosociální intervencí. Z profesionálních služeb může být velmi vhodnou formou péče pro tyto klienty například denní centrum, kam mohou rodiny své blízké s demencí umístit po několik dnů v týdnu na několik hodin denně (opět individuálně a dle potřeb lidí s demencí i jejich rodin).

 

V pokročilé fázi je kvalifikovaná zdravotní péče nezbytná

S další progresí syndromu demence dochází k tomu, že nemocní přestávají profitovat z denních aktivit, přestávají jim rozumět, proto se jich již zpravidla nechtějí účastnit. Tato fáze je charakteristická také tím, že se mohou vyskytovat závažné změny zdravotního stavu a takové poruchy chování, které nelze zvládnout psychosociální intervencí, laickou či sociální péčí, ale je zapotřebí odborná zdravotnická pomoc, zejména kvalifikovaná ošetřovatelská péče. Mnohé z těchto poruch chování mohou totiž vyplývat z komplikací zdravotního stavu, může jít o bolesti, zácpu, retenci moče, které způsobují diskomfort či utrpení pacienta. Ten však v této fázi demence není schopen na své potřeby adekvátně reagovat, zpravidla reaguje neklidem, křikem, pláčem. Kromě zdravotních problémů, které je zapotřebí včas detekovat a přiměřeně na ně reagovat, se vyskytují další zdravotní komplikace, které je třeba řešit. Jde o inkontinenci, riziko proleženin, riziko pádů a zlomenin, potíže s polykáním a podobně. Návod na jejich řešení by byl nad rámec tohoto článku, je však zapotřebí zdůraznit, že péče o pacienty v těžkých sta­diích demence vyžaduje pravidelnou kvalifikovanou ošetřovatelskou péči a spolupráci s dalšími zdravotníky, zejména lékaři, fyzioterapeuty či například logopedy v případě poruch polykání a podobně. S další progresí demence a zhoršováním stavu to platí tím více. Je důležité mít na paměti, že onemocnění způsobující demenci jsou onemocněními terminálními, tedy takovými, která předčasně ukončují lidský život. Terminální fáze syndromu demence je charakterizována minimalizací pro život důležitých funkcí – schopnosti dorozumívat se řečí a komunikace (která přetrvává již jen na minimální nonverbální úrovni, jíž zpravidla rozumí jen nejbližší pečující), hybnosti, zejména volní, schopnosti přijímat jídlo a tekutiny. Pacienti v terminálních fázích demence potřebují nejen citlivé a odborné ošetřování, ale také zdravotní péči zaměřenou na zmírnění příznaků, jež mohou být trýznivé (bolesti, dušnost), proto je zapotřebí zajistit kvalifikovanou paliativní péči ve spolupráci s lékaři v zařízeních či praktickými lékaři v domácím prostředí, odbornými ambulancemi a týmy domácí ošetřovatelské či přímo domácí paliativní péče.

 

Výše jsem charakterizovala progresi demence, jak zpravidla probíhá u Alzheimerovy nemoci, která je nejčastější příčinou tohoto syndromu. U jiných typů demence může probíhat do určité míry odlišně, nicméně tento typický příklad považuji za důležitý proto, abychom si uvědomili, že potřeby lidí s demencí jsou velmi rozličné a proměnlivé a do značné míry záleží právě na postupné progresi demence, respektive patologického stavu, který ji způsobuje.

 

Dostatek informací o pacientovi a správná anamnéza jsou stěžejní

Abychom mohli zajistit co nejlepší péči o člověka/pacienta, potřebujeme dostatek informací o něm, a to jak o onemocnění, které syndrom demence způsobuje, a stavu jeho progrese, tak také o prostředí, v jakém člověk žije či do jakého se bude vracet například po propuštění z nemocnice, o jeho rodině a blízkých, kteří o něj pečují či budou pečovat. Dále jsou také potřebné znalosti o syndromu demence, jeho příčinách, projevech, možných komplikacích, možnostech i úskalích farmakoterapie, psychosociální intervenci atd.

 

V současné době nemáme k dispozici lék, který by syndrom demence vyléčil. Nemáme zatím k dispozici ani takové léky, které by zastavily neurodegenerativní procesy, jež jsou jeho nejčastější příčinou. To platí nejen pro Alzheimerovu nemoc, ale také pro jiné, zejména neurodegenerativní a vaskulární poruchy. U Alzheimerovy nemoci a demence s Lewyho tělísky máme k dispozici léky (kognitiva), které mohou po určitou dobu zlepšit kognitivní funkce a s tím některé další související příznaky, změny chování a podobně. V praxi se často setkáváme s používáním antipsychotik. Tyto léky by však měly být vyhrazeny jen pro nejzávažnější psychiatrické příznaky a poruchy chování, protože mají vážné nežádoucí účinky.

 

Dostatek vědeckých důkazů prokazuje efektivnost psychosociální intervence. Jde především o podporu pečujících blízkých a spolupráci s nimi v péči o pacienty s demencí. Neměli bychom zapomínat ani na zdravý životní styl a preventivní opatření, léčbu komorbidit… to vše může nejen zpomalit progresi syndromu demence, ale i zlepšit kvalitu života daného člověka.

 

Představit celou škálu možností psychosociální intervence je nad možnosti tohoto sdělení, nicméně uvedeme alespoň stručnou charakteristiku této intervence. Postdiagnostická podpora by měla být součástí vlastního diagnostického procesu či na něj neprodleně a plynule navazovat. Musí zahrnovat mj. vyhodnocení rizik a jejich odstranění či limitování tak, aby byli lidé s demencí schopni žít co nejdéle v domácím prostředí. Vzhledem k různě rychlé progresi syndromu demence je zapotřebí toto posouzení rizik v přiměřené době znovu opakovat, a to s ohledem na měnící se situaci. Významné jsou také možnosti podpory při řešení neodkladných a neočekávaných událostí (např. telefonní linka, pomoc na telefonu) a také terapeutická podpora a posílení dovedností a schopnosti se s přicházející poruchou kognitivních funkcí co nejlépe vyrovnat a co nejlépe ji kompenzovat, zorganizovat si život.

 

Smysluplná náplň dne má na pacienta pozitivní vliv

Ve fázi rozvinutého syndromu demence potřebují lidé smysluplnou náplň dne, strukturované denní aktivity, vedení a „navigaci“ k soběstačnosti/péči o sebe, kontaktům s ostatními lidmi a podobně. Různé aktivity (reminiscenci, práci s životním příběhem, vyprávění, zpívání, pohyb, tanec, různé rukodělné činnosti atd.) shrnujeme pod pojmem kognitivní stimulace (cognitive stimulation). Bylo prokázáno, že jejich rozumné začleňování do péče, denních aktivit a struktury dne má pozitivní vliv na kvalitu života lidí s demencí. Na tomto místě je zapotřebí zdůraznit, že to platí obecně pro celou skupinu aktivit a nedá se říci, že některá z nich by měla v rámci péče o lidi s demencí větší význam. Naopak je důležitá mnohostrannost jejich využití dle individuálních potřeb a přání daného člověka. Roli hraje také prostředí, které má být přehledné, srozumitelné, dobře označené, bezpečné. Podstatný je také rámec celého dne a jeho strukturování nejen aktivitami, ale také denními jídly, kterým by měla být v péči o lidi s demencí věnována dostatečná pozornost nejen z důvodu zajištění adekvátní výživy, ale také proto, že stolování je pravidelnou a opakující se činností, jež rovněž dává dni určitou strukturu a je to (či měla by být) významná událost sociální. Také adekvátní oblečení (noční a denní) představuje součást dobré péče. Ve fázi terminální demence a těžké demence lidé potřebují intenzivnější péči a ošetřování. Tady znovu zdůrazňujeme potřebu kvalifikované ošetřovatelské péče a s progresí syndromu demence pak také péče paliativní.

 

Lidé s demencí jsou stále častěji pacienty zdravotních a klienty sociálních zařízení. Jejich potřeby jsou specifické a komplexní. Předpokladem kvalitní ošetřovatelské péče jsou znalosti o syndromu demence, jeho příčinách, možnostech diagnostiky, progresi, jednotlivých symptomech a možnostech jejich ovlivnění. Důležité je zejména poznání a respektování individuálních potřeb daného člověka a jeho důstojnosti.