Historicky první studie mapující život dlouhodobě přehlížených pacientů s chronickým únavovým syndromem v ČR

NF Neúnavní na počátku roku uskutečnil průzkum situace pacientů s chronickým únavovým syndromem (zkr. ME/CFS). Výsledky studie, které se zúčastnilo 150 pacientů, jasně poukazují na nedostatečnou pozornost ze strany státu, což poté vede k nekvalitní a nedostatečné lékařské i sociální péči. To vše i přesto, že v zahraničí je tomu již dlouho jinak.

NF Neúnavní představili výsledky studie na tiskové konferenci, které proběhla 7. května v pražském Skautském institutu.

Tiskové konference se vedle zástupců NF Neúnavní a pacientů zúčastnili také MUDr. Tomáš Pluhař (VFN Praha), Simona Zábranská (místopředsedkyně Pacientské rady) a Edita Müllerová (místopředsedkyně NAPO).

Nekvalitní a škodlivá zdravotní péče

Studie jednoznačně odhaluje závažnost onemocnění ME/CFS, které je ve většině případů neléčitelné a zásadně ovlivňuje kvalitu života jedince. Mimojiné je evidentní, že povědomí o ME/CFS mezi lékaři je velmi nízké. Pouhých 30 procent pacientů se setkalo s lékařem, který by měl byť minimální znalost ME/CFS. To se poté negativně propisuje do kvality procesu diagnostiky a lékařské péče, kdy pacienti pravidelně obdrží škodlivá doporučení. “Chronický únavový syndrom je vysoce komplexní problematikou a negativně ovlivňuje životy pacientů na více úrovních jejich života- od zdravotních obtíží přes ztížené společenské uplatnění až po dopady na jejich osobní život. Je zarážející, že v ČR nemají pacienti podporu od státu ani v jedné z výše zmiňovaných rovin”, prohlásil během tiskové konference MUDr. Pluhař.

Dopady na život jedince

ME/CFS se negativně propisuje i do pracovních možností pacientů. “Pacienti jsou často nuceni zaměstnání opustit či výrazně snížit pracovní úvazek, což se poté projevuje na výši jejich příjmů” zaznělo od Šimona Procházky, jednoho ze zakladatelů NF Neúnavní a pacienta s ME/CFS. “Z důvodu neukotvení ME/CFS ve resortu zdravotnictví však poté dochází k nepochopení i v oblasti sociální péče a pacienti se tak stávají závislými na své okolí” doplnil Petr Homolka, druhý ze zakladatelů NF Neúnavní. Současně se pacientům, kteří ve většině případů potřebují asistenci okolí i s každodenními aktivitami, běžně zvyšují lékařské výdaje spojené s ME/CFS.

Potřeba klinických doporučených postupů NF

Neúnavní považují vznik klinických doporučených postupů v ČR za zásadní na cestě za nápravou celé situace. Podobné postupy již dlouhodobě existují v zahraničí (Velká Británie, USA, Nizozemí či Německo) a Neúnavní dlouhodobě bojují za jejich vznik v Česku. Bohužel, vždy došlo k odporu odborných společností.

“Bez doporučených postupů se pacient dostává do problémů nejen v systému zdravotním, ale i sociálním” jasně deklaruje Simona Zábranská. Tu doplnila i Edita Müllerová, která považuje “doporučené postupy za zásadní obzvlášť v případě méně známých onemocnění, jelikož jsou pacienti jinak vystaveni velmi omezeným možnostem na pomoc.”

Co by pomohlo situaci zlepšit nastínil MUDr. Pluhař, kterému kromě doporučených postupů chybí také “finanční podpora, centralizovaná péče, možnost zapojení ergoterapeutů a dalších odborníků vyškolených na tuto problematiku do péče o pacienty s touto diagnózou.”

Celé znění studie můžete nalézt na stránkách NF Neúnavní.

TZ, foto free (pixabay.com)

---

Nadační fond Neúnavní

Jsme jediná nezisková organizace v České republice zaměřující se na pomoc pacientů s ME/CFS, kterou vedou převážně zdraví lidé. Naším cílem je zvyšovat povědomí o onemocnění a pomáhat pacientům v běžném životě. Nadační fond byl založen v roce 2020. Bližší informace najdete na webu www.neunavni.cz nebo na Facebooku, Instagramu či Twitteru.