Světový den HAE

Začátek akce: 16. 5. 2023

 

Den nemoci zvané hereditární angioedém (HAE), konaný dne 16. května, má vést k zvýšení povědomí široké veřejnosti a zdravotnické komunity o hereditárním angioedému, k zajištění lepší léčby a včasné a správné diagnózy pro pacienty trpící touto chorobou. Konečným cílem této akce je pomoct pacientům vést zdravý život.

- HAE je způsoben jednou z více než 450 různých mutací v genu SERPING1, který kóduje C1 – inhibitor a vede k jeho deficitním hodnotám v krevní plazmě.

- Podle mezinárodních zdrojů postihuje HAE odhadem jednoho z 50 000 lidí. V České republice byla stanovena diagnóza HAE u zhruba 200 pacientů. Z toho asi 30 z nich jsou pod 18 let.

- V České republice existují 4 specializovaná centra pro pacienty s HAE – v pražském Motole, v Hradci Králové, v Plzni a Brně.

- Krevní plazmu, ze které se vyrábějí léky pro pacienty s HAE, může darovat každý zdravý člověk ve věku 18 až 65 let s váhou nad 50 kg. Darovat lze opakovaně s rozestupem 14 dní, odběr trvá 45–60 minut.