Pacientská organizace Migréna-help

Mottem organizace je „Pomáháme lidem s migrénou ne jen přežívat, ale žít.“ Zasazuje se o to, aby lidé s tímto závažným neurologickým onemocněním dokázali plnohodnotně pracovat a žít. Představme si organizaci Migréna-help,
z. s., s její zakladatelkou a předsedkyní Mgr. Ryzou Blažejovskou, DiS.

Můžete nám organizaci Migréna-help představit? Čím se zabývá a komu může pomoci?

Naše pomoc má za cíl usnadnit pacientům život, lépe se s onemocněním vypořádat, lépe s ním pracovat, fungovat a také mu rozumět.

Poskytujeme různé druhy poradenství – lékařskou, sociální i pracovní poradnu. Zprostředkováváme psychoterapeutické služby napříč celou Českou republikou, koordinujeme kruhy sdílení, kde si lidé s migrénou pomáhají navzájem.

Pořádáme vzdělávací a osvětové akce – např. festival Migréna nás spojuje, kde každoročně vystupuje i známá osobnost, která sama sdílí své zkušenosti s migrénou, v minulosti to byli např. Lukáš Hejlík, Tomáš Šebek, Kateřina Brožová a další.

Snažíme se také prosazovat změny na systémové úrovni, a to jak ve zlepšení dostupnosti lékařské péče, tak např. invalidního důchodu pro osoby s chronickou migrénou. Organizovali jsme odborný seminář pro zástupce veřejné správy, 11. června se bude konat kulatý stůl pro zástupce pojišťoven a dalších subjektů.

Součástí naší práce jsou i veřejné průzkumy. Aktuálně jsme vydali výstupy z průzkumu o stigmatizaci osob s migrénou v ČR.

Foto: Festival Migréna nás spojuje.

Jaké jsou hlavní cíle a poslání organizace?

Hlavním cílem je především to, aby lidé s migrénou nebyli na onemocnění sami. Založila jsem ji před 5 lety proto, že v době, kdy jsem se sama dozvěděla diagnózu migrény, mi chyběly informace, jak s onemocněním žít a fungovat, a lékaři bohužel nemají na delší diskuze mnoho času ani v dnešní době. Člověk se cítil velice osamocen.

Jsme zde pro všechny osoby s migrénou. Od těch, kteří se s ní potýkají třeba jen několikrát do roka, až po ty, kteří mají chronickou formu migrény, což jsou osoby, které mají i 20 a více záchvatů za měsíc. Jsme tu nejen pro ně, ale také pro jejich blízké. Spolupracujeme s lékaři, sestrami nebo i zaměstnavateli, snažíme se je edukovat a zvýšit jejich porozumění nemoci a pacientům s migrénou.

Jak je velká vaše členská základna?

Počet pacientů s migrénou se v ČR odhaduje na více než 1 milion osob. Těch s vážnější formou migrény a více záchvaty měsíčně je přibližně 300 tisíc, chronickou formou trpí asi 50 tisíc osob v ČR. Ostatní se potýkají s migrénou třeba jen několikrát do roka, ovšem pokud záchvat trvá nekonečných 14 dní, jedná se o velmi náročný stav.

Registrovaných členů máme okolo 450, přes 10 tisíc sledujících na sociálních sítích a více než 17 tisíc unikátních uživatelů našeho webu. Nejsme tu jen pro registrované členy, pomáháme komukoli, kdo nás potřebuje.

Foto: Tisková konference Migréna-help.

Spolupracujete s lékaři, výzkumnými pracovníky nebo jinými organizacemi v této oblasti?

Spolupracujeme s Českou společností pro bolest hlavy, Centry pro diagnostiku a léčbu bolestí hlavy, s výzkumnými pracovníky, Ministerstvem zdravotnictví ČR, Akademií pacientských organizací, s řadou pacientských organizací jako takových a mnoha dalšími. Odbornou garantkou organizace je MUDr. Eva Medová, specialistka na migrénu působící na Neurologické klinice Fakultní nemocnice Královské Vinohrady v Praze. Jsme také aktivními členy Evropské aliance pro migrénu a Národní asociace pacientských organizací.

Co pacienty nejvíce trápí a jakým způsobem je lze podporovat?

Naše organizace udělala průzkum potřeb osob s migrénou. Zjistili jsme, že se lidé často nemohou dostat k účinné léčbě, každý třetí pacient čeká na relevantní léčbu více než 3 roky. Za tu dobu často musí navštívit několik specialistů a problémy se mohou zhoršit, přejít z akutní fáze do chronické nebo může dojít ke komplikacím, jako je např. status migrenosus, kdy již záchvat nereaguje na žádné léky a trvá více než 3 dny.

Někteří pacienti proces hledání účinné léčby vzdají. Nevhodná léčba vede k nadužívání volně dostupné medikace, k bolestem hlavy z nadužívání léčiv nebo až k migrenózní mrtvici. V naší lékařské poradně v on-line videokonzultacích pacientům poradí lékařky z Center pro bolesti hlavy. Na webových stránkách www.migrena-help.cz také najdou mnoho užitečných rad a informací o možnostech léčby.

Snažíme se také změnit vnímání migrény ve společnosti, pořádáme pravidelné mediální kampaně. Upozorňujeme na to, že nejde o běžnou bolest hlavy, ale pro stovky tisíc lidí je to skutečně vážné onemocnění, které jim znemožňuje normálně žít a pracovat.

Lidé s migrénou mají často doprovodné problémy, úzkosti, deprese, sebevražedné sklony a podobně, cítí osamělost, podceňování jejich stavu atd. S tím jim pomáhá naše psychoterapeutická poradna nebo kruhy sdílení. Učí se v nich o problému mluvit, případně se vymezit proti nevhodnému chování druhých.

Foto: Křest knížky: Proč maminku bolí hlavička – křtil Dan Bárta a Radek Ptáček.

Máte nějaké rady pro zvládání migrény v pracovním prostředí? Zejména třeba u sester?

Máme velmi pěkného průvodce s názvem Jak zvládat migrénu v práci? Desatero pro zaměstnance. Proces spočívá v tom, že si nejprve ve svém pracovním prostředí zmapuji, co mi v souvislosti s migrénou nejvíce ubližuje a provokuje vznik záchvatů. Soustředím se tedy na tzv. spouštěče. U sester je to typicky směnný provoz, vystavení zářivkovému světlu, nemožnost odpočinout si ve chvíli, kdy to potřebují, nepravidelný přístup k vodě a stravování (a jak víme, léčba migrény vyžaduje pravidelný režim), stres, přetížení atp. Zmapování mohu provést po dobu 1–2 měsíců, vedu si migrenózní deník (v papírové, ale i elektronické podobě formou mobilní aplikace Migréna Kompas, na jejímž vývoji jsme se podíleli).

Po vytipování spouštěčů záchvatů je namístě zvážit, co by mi pomohlo je eliminovat, ať už se jedná o permanentní přístup k vodě, nehladovění, pravidelný režim, možnost odpočinku při nástupu záchvatu do doby, než zabere lék, atd. Velmi diplomaticky a racionálně je potom potřeba probrat věc s vedením či zaměstnavatelem. Vypracovali jsme i Manuál pro zaměstnavatele, pomocí něhož lze problém lépe vysvětlit. Pokud by se to nedařilo, lze se obrátit na naši pracovní poradnu. Je ale namístě uvést, že některá povolání jsou velmi náročná a flexibilita u nich není možná. Patří mezi ně právě práce sestry na intenzivních odděleních nebo učitelé, v tom případě je vhodné zvážit změnu pracovní pozice, snížení úvazku nebo i změnu povolání. I s tím dokážeme poradit.

Jaký je Váš názor na alternativní a doplňkové terapie při léčbě migrény?

Pokud jde o metody respektující západní medicínu a meze racionality, máme k nim pozitivní přístup. Považujeme je za potřebné a vhodné, příkladem mohou být různé psychoterapeutické přístupy, jež jsou výborným doplňkem lékařské péče. Snížení hladiny stresu může snížit vnímání intenzity bolesti. Snížení projevů deprese nebo úzkosti vede ke snížení počtu záchvatů, proto jsou určitě vhodné relaxační techniky, bylinné preparáty a další. Na webu máme přímo sekci Nelékařské možnosti léčby, kde lze nalézt tipy na nelékařské nástroje pro zvládání migrény a přírodní alternativy.

 

 

• tisk
• předplatit si