Dopad Parkinsonovy nemoci na pacienta a jeho rodinu

Souhrn: První kazuistika popisuje případ 83leté respondentky, které byla v roce 2015 diagnostikována Parkinsonova choroba. Mapován je průběh onemocnění a zvyšování potřeb od sdělení diagnózy až po současný stav. Druhá kazuistika je zaměřena na nejbližší pečující, na to, jak vnímají onemocnění respondentky a zátěž s ním spojenou.

Klíčová slova: Parkinsonova choroba, péče, symptomy

The impact of Parkinson’s disease on the patient and their family

Summary: The first case report describes acase of an 83-year-old female respondent who was diagnosed with Parkinson’s disease in 2015. The course of the disease and increasing needs from the time of the diagnosis to the present condition are charted. The second case report focuses on the respondent’s immediate caregivers and their perception of the respondent’s illness and the burden associated with it.

Key words: Parkinson’s disease, caregiving, symptoms

 

Úvod

Parkinsonova nemoc je neurodegenerativní onemocnění s nejrychlejším nárůstem počtu nemocných. V letech 1990–2015 se počet pacientů s tímto onemocněním zdvojnásobil a do roku 2040 se předpokládá jeho další nárůst (Dorsey et al., 2018).

Onemocnění je nevyléčitelné, léčba se tedy zaměřuje na zmírnění příznaků onemocnění, které v čase přibývají (Kozáková, 2020). Současné koncepční modely Ministerstva práce a sociálních věcí nepočítají s navýšením kapacit jednotlivých forem sociálních služeb a předpokládají péči zajištěnou především rodinou (Průša et al., 2021). Vzhledem ke zmíněným skutečnostem je důležité mapovat potřeby pacientů s tímto onemocněním a jejich rodin.

Metodika

Data byla získána kvalitativní metodou s využitím techniky polostrukturovaného rozhovoru. V rozhovoru bylo celkem 16 otevřených otázek, 10 otázek pro respondentku s onemocněním a 6 otázek pro respondenty z řad neformálních pečujících. Dále byly kladeny doplňující otázky pro získání ucelených informací. Respondentka byla dotazována na oblast hygieny a oblékání, stravování, spánku, volného času a koníčků, sociálních a rodinných vztahů, psychických potřeb a životních změn a priorit. U pečujících byly zjišťovány informace z oblastí, které se týkaly jejich informovanosti, volného času a psychické zátěže a rodinných vztahů. Respondenti udělili písemný souhlas s realizací výzkumu. S paní Irmou (jméno je kvůli zachování anonymity fiktivní), proběhly v období od října 2022 do března 2023 tři rozhovory v domově pro seniory. První rozhovor s respondentkou byl zaměřen na sestavení časové osy, další dva na potřeby respondentky a jejich zajištění. S neformálními pečujícími byl realizován jeden rozhovor v březnu 2023. Data byla roztříděna do několika kategorií ve vztahu k časové ose.

Charakteristika výzkumného vzorku

Výzkumný soubor tvoří paní Irma (pacientka s diagnózou Parkinsonovy nemoci) a neformální pečující. Paní Irmě je 83 let, první symptomy onemocnění se objevily roku 2015, v roce 2017 jí byla sdělena diagnóza Parkinsonovy nemoci. Od roku 2019 začala respondentka využívat služeb domácí péče. V roce 2021 ovdověla a došlo k další progresi nemoci. Od roku 2022 žije v domově pro seniory, do té doby žila v bytě ve městě. Neformální pečující jsou nejbližší příbuzní paní Irmy, Marek a Bohuslav (jména jsou změněna pro zachování anonymity), kteří se podíleli na péči největším dílem v době, kdy respondentka žila ve svém domácím prostředí. Oba jsou zaměstnaní, mají děti a žijí v blízkosti paní Irmy. Panu Markovi je 52 let, panu Bohuslavovi 61 let.

Výsledky

V úvodu byla respondentka tázána na to, jak její onemocnění začalo a jakým způsobem jí byla sdělena diagnóza. Paní Irma začala roku 2015 pociťovat slabost dolních končetin, při dobíhání na autobus cítila, jak uvedla: „jak když ji táhne zpátky“ – tupost nohou a zpomalenost, což ji přivedlo do ordinace neuroložky. Bylo jí provedeno EMG vyšetření, které bylo neprůkazné. Ve stejném roce došlo u respondentky ke zlomenině krčku stehenní kosti a následné hospitalizaci. I přes rehabilitaci po úrazu respondentka pociťovala zhoršující se slabost v končetinách. Proto jí byl předepsán lék s účinnou látkou gabapentin, bez uspokojivého zlepšení. Dle slov respondentky bylo určení diagnózy ze strany lékařky nejasné, uvedla: „Doktorka zpočátku ani nepojmenovala, že to je Parkinson, neřekla mi prognózu.“ Další vyhodnocovanou oblastí byly potřeby respondentky, které se měnily v průběhu onemocnění, vlivem progrese nemoci ztrácela soběstačnost a začala být závislá na pomoci neformálních pečujících.

Kategorie mobilita

V roce 2017, v době diagnostikování onemocnění, se paní Irma pohybovala s pomocí francouzských berlí, postupem času potřebovala větší oporu v podobě chodítka. Po celou dobu dodržovala doporučení ošetřujícího lékaře a docházela také na pravidelné rehabilitace. Od roku 2019 rehabilitace probíhala pouze v domácím prostředí respondentky, které bylo nutné uzpůsobit jejím potřebám. Byly proto provedeny nezbytné úpravy, např. výměna vany za sprchový kout se sedátkem, na záchodovou mísu byl nainstalován nástavec, došlo k výměně postele, změně osvětlení, respondentce byl pořízen natahovač ponožek a chytač věcí.

V březnu roku 2022 došlo k několika epizodám, při jedné z nich došlo během noci k náhlé ztrátě pohyblivosti, transportu do nemocnice a hospitalizaci na neurologické klinice, kde jí byla upravena dosavadní léčba. Následně byla paní Irma přijata do léčebny dlouhodobě nemocných, zdravotní stav jí již neumožnil vrátit se do domácího prostředí a byla převezena do domova pro seniory, kam měla podanou žádost. V domově pro seniory se paní Irma stále snaží udržet si pohyblivost, když jí to zdravotní stav umožní, účastní se společného cvičení a s fyzioterapeutkou se individuálně věnuje nácviku chůze. Jsou však dny, kdy je pro ni náročné udělat i pár kroků.

Kategorie osobní hygiena a oblékání

V počáteční fázi onemocnění byla paní Irma plně soběstačná. Od roku 2019 začala v důsledku zhoršení stavu využívat služeb domácí péče. Ranní a večerní hygienu zvládala nadále sama, sprchování už s dohledem pečovatelky. Od té doby, co se přestěhovala do domova pro seniory, vykonává hygienu s větší či menší pomocí pečovatelky v závislosti na aktuálním stavu. Udává také, že při oblékání potřebuje dopomoc, když se chystá k lékaři. „Když jdu k lékaři a potřebuju zapnout zip, tak s tím mi pomůžou.“ Na toaletu během dne zvládá jít sama s pomocí chodítka, v noci a v případě zhoršeného stavu má k dispozici toaletní židli.

Kategorie stravování

V počátku onemocnění byla paní Irma schopna uvařit a naservírovat nenáročná jídla. Na obědy v době diagnostikování nemoci dojížděla s manželem do jídelny, později využívali dovážky stravy. Od roku 2019 začala do domácnosti docházet pečovatelka, která pomáhala s přípravou snídaně, ohřátím oběda a servírováním. O víkendové stravování se starali neformální pečující a rodina. Vlivem onemocnění paní Irma plně nevnímá chuť jídla. V domově pro seniory je strava plně zajištěná, pro třes rukou je třeba částečné dopomoci, např. s krájením masa.

Kategorie spánek

Od počátku symptomů nemoci pociťuje respondentka obtíže během usínání a spánku, je velmi citlivá, pociťuje každou nerovnost prostěradla. V noci se pravidelně probouzí, v důsledku brnění a křečí v končetinách, mívá problémy usnout a také potřebuje v noci často na toaletu, přičemž poté je pro ni obtížné se znovu uložit ke spánku. Pro snížení úzkosti a obtíží se spánkem užívá medikaci. Nedostatek spánku a zvýšená únava mají vliv na psychiku, zvyšují výskyt úzkosti a deprese. Dle respondentky mají obtíže se spánkem a problémy s mobilitou největší vliv na kvalitu jejího života.

Kategorie volný čas a koníčky

Respondentka se věnovala zahrádce, s progresí onemocnění však tuto zálibu musela omezit. V současnosti se respondentka ráda věnuje sledování zábavných pořadů, vědomostních soutěží a naučných dokumentů. V domově pro seniory se začala věnovat kreativní činnosti a hrám s ostatními seniory, snížená mobilita jí však neumožňuje účastnit se všech aktivit.

Kategorie sociální a rodinné vztahy

Před onemocněním se paní Irma scházela pravidelně s přítelkyněmi a bývalými kolegyněmi z práce v kavárně a také je navštěvovala. Když se její mobilita zhoršila, začala setkání probíhat u ní doma, přítelkyně její onemocnění přijaly jako fakt a přizpůsobily se jejím potřebám. V současnosti je s přítelkyněmi převážně v telefonickém kontaktu. V pravidelném kontaktu je také se svou rodinou, se kterou má výborné vztahy.

Kategorie psychické potřeby

Dle svých slov byla paní Irma celý život úzkostná a velice citlivá, s psychickými obtížemi se však až do propuknutí onemocnění neléčila. Aktuálně paní Irma užívá medikaci ke zmírnění psychických příznaků úzkosti a depresivních stavů. S progresí onemocnění se její psychický stav zhoršil, hlavně pak po přestěhování do domova pro seniory.

Kategorie finance

Když se zdravotní stav respondentky roku 2019 zhoršil, bylo potřeba zažádat o příspěvek na péči, který by tuto péči plně pokrýval, běžné výdaje spojené s chodem domácnosti respondentka hradila ze starobního důchodu. Náklady spojené s úpravou domácího prostředí uhradila rodina respondentky. Když se stav respondentky zhoršil natolik, že bylo nutné zažádat o místo v domově pro seniory, byl po sociálním šetření zvýšen příspěvek na péči na třetí stupeň. Tento příspěvek společně s částí důchodu pokryje všechny potřebné výdaje.

Kategorie životní změny a priority

Na závěr byla paní Irma požádána o krátké shrnutí vlivu onemocnění na svůj život a rovněž na život své rodiny. Respondentka diagnózu považuje za závažnou životní změnu, která má negativní dopad na všechny aspekty jejího života. Onemocnění má na ni dlouhodobý dopad, její potřeby se měnily v čase. Celkové shrnutí je zaznamenáno ve schématu 1.

Potřeby blízkých osob

Potřeby blízkých jsou rozděleny do kategorií dle jejich odpovědí.

Počátek onemocnění a zjištění diagnózy

Respondenti uvádějí, že zhoršování stavu paní Irmy vnímají od roku 2015, kdy došlo u nemocné ke zlomenině krčku stehenní kosti. Po této události se u respondentky začaly objevovat další tělesné obtíže, převážně s mobilitou a stabilitou. Za největší zlom v jejím stavu je považován rok 2019, kdy došlo k potřebě zajištění domácí péče, a rok 2021, kdy respondentce zemřel manžel, od té doby se zdravotní stav nemocné rychle zhoršoval, což vedlo v roce 2022 k jejímu umístění do domova pro seniory.

Kategorie informace

Již v začátku onemocnění paní Irmy si začali respondenti zjišťovat na internetu dostupné informace o Parkinsonově chorobě a prognóze a dále taky o možnostech zajištění péče v budoucnu v podobě domácí péče a domova pro seniory. Vyhledali si informace o možnosti příspěvku na péči, o podání žádosti a následně pan Bohuslav o tento příspěvek zažádal.

Kategorie volný čas

Volný čas respondentů nebyl na počátku onemocnění paní Irmy nijak omezen. S progresí onemocnění bylo třeba, aby se respondenti zapojili do péče více, především o víkendech, kdy jí zajišťovali obědy. Dále se pak jednalo o výpomoc s úklidem a chodem domácnosti.

Respondenti museli koordinovat svůj čas pro zajištění stálé péče. Od roku 2021 se nejen respondenti, ale i další členové rodiny intenzivněji zapojili do péče a zůstávali u paní Irmy i přes noc. Dále bylo od této doby nutné zajišťovat veškeré větší nákupy, drobné nákupy obstarávala pečovatelka. Pan Marek zmiňuje pomoc dalších rodinných příslušníků a blízkých paní Irmy při poskytování péče. Od roku 2022 je v domově pro seniory, kde ji respondenti pravidelně navštěvují a tráví s ní čas. Vliv onemocnění paní Irmy na volný čas respondentů je zaznamenán ve schématu 2.

Kategorie psychická stránka a vztahy v rodině

Respondenti se shodují na tom, že péče o paní Irmu byla a je psychicky vyčerpávající. V počátku onemocnění se museli nejdříve smířit s faktem, že je nemocná a bude vyžadovat péči. V průběhu času, s tím, jak se zhoršovala diagnóza, začali pociťovat vyšší míru psychické zátěže. Pro oba respondenty je těžké pozorovat progresi onemocnění a zhoršený duševní stav paní Irmy. Díky rozložení povinností a vzájemné spolupráci si respondenti stále udržují duševní zdraví. Péče o respondentku, společné problémy a vzájemná komunikace vedla k upevnění rodinných vztahů. Respondenti uvádějí, že poskytovat péči pro ně nebyl nikdy problém.

Kategorie finance

Na finanční situaci respondentů nemělo onemocnění respondentky žádný vliv. Když bylo potřeba zařídit např. dovoz k lékaři ve všední den, díky flexibilitě jejich zaměstnání to bylo možné. Oba respondenti se shodují na tom, že v České republice je velmi dobrý sociální systém.

Diskuze

Dopady Parkinsonovy nemoci na život rodiny a blízkých pacientů jsou nesporné. Obtíže se stabilitou a mobilitou jsou časté příznaky u pacientů s tímto onemocněním. Jak uvádí Kozáková (2020), bradykineze, zpomalenost při zahájení pohybu a poruchy stoje a chůze mohou být prvními pociťovanými symptomy nemoci. Respondentka si ve spojitosti s nedostatkem spánku stěžuje také na vysokou míru únavy. Dle Saleema et al. (2013) je únava symptom, který je pro pacienty nejhůře zvladatelný. Podobná zjištění uvádí také Kozáková (2020). Častý je také výskyt deprese, jak uvádí Štětkářová et al. (2016). Pacienti s neuro-degenerativním onemocněním velmi často trpí depresí, která je emoční reakcí na nastalou životní situaci. Paní Irma udává postupné zhoršování psychických symptomů s progresí onemocnění, výraznější zhoršení psychického stavu zaznamenává po přesunu do domova seniorů.

V důsledku onemocnění a přidružených obtíží došlo u pacientky ke změně v oblasti každodenních potřeb a k výskytu nových potřeb. Po oznámení diagnózy vyvstala potřeba informací. Měla pocit, že lékařka jí v tom nebyla dostatečně nápomocna, a tak využila informativních letáků. Nedostatečný zájem a informovanost ze strany zdravotníků udávájí i Boresma et al. (2016) a Fox et al. (2016).

Další nezbytností bylo přizpůsobit pacientce vybavení domácnosti (nástavec na toaletu, polohovací lůžko, úprava osvětlení domácnosti, úprava prahů a další). Nutnost úpravy prostředí uvádí Kalvach (2014). Vlivem onemocnění došlo u nemocné ke snížení soběstačnosti a potřebě péče druhé osoby. Péči bylo nutné zajistit v oblasti hygieny, přípravy stravy, dále bylo třeba zajistit chod domácnosti a dopravu pacientky k lékaři. Jak udává web Žít doma (žítdoma.cz, 2019), pacienti jsou vlivem motorických i nemotorických příznaků limitováni ve vykonávání každodenních aktivit a zajištění běžných potřeb.

Dle Holmerové (2014) je způsob a kvalita péče závislá nejen na rodinách, ale i na podpoře a dostupnosti sociálních služeb. Pro některé pacienty je dostupné celé spektrum služeb, zatímco jiným nejsou poskytovány ani ty základní. Myasaki et al. (2015) ve své studii udávají, že 58 % pacientů nebylo schopno v pokročilém stadiu onemocnění žít samostatně v důsledku motorických či kognitivních příznaků, což u 40 % z nich vedlo k nutnosti umístění v institucionálním zařízení. Paní Irma díky dobrému rodinnému zázemí netrpí sociální izolací. Jak uvádí Prenger et al. (2020), osamělost negativně působí na fyzické a duševní zdraví, sociální izolace je obecně problém u seniorů.

Péče o paní Irmu měla dopad také na každodenní život respondentů. Leblanc (2021) uvádí, že emoce pečujícího jsou ovlivněny načasováním, okolnostmi, aktuálními možnostmi, a ne každý pečující je schopen vykonávat pečovatelské povinnosti s radostí a ochotou. Respondenti udávají, že pečovat o paní Irmu je pro ně přirozené, ale občas náročné, obzvláště když u ní dochází k projevům deprese. Jak uvádí Galvin et al. (2016) a Bhimani (2014), v počátečním stadiu onemocnění role pečovatele častokrát nebývá náročná, avšak progrese onemocnění vede k větší míře zátěže.

Šimoník (2015) prezentuje výsledky průzkumu, který proběhl mezi neformálními pečujícími. Ti jako nejvíce limitující důsledek péče uvádějí nedostatek času na své vlastní zájmy. Vzhledem k dobrým rodinným vztahům a dobré komunikaci se s tímto problémem naši respondenti nesetkali. Omezeno bylo pouze plánování jejich volného času. S nedostatkem času na přátele, omezením společenského života a zhoršením zdravotního stavu, které udávají pečující v průzkumu (Šimoník, 2015), se respondenti také nesetkali. Dalším problémem dle průzkumu (Šimoník, 2015) jsou finance. Respondenti se s finančními obtížemi nesetkali, péče byla pokryta z vlastních finančních zdrojů a z příspěvku na péči. Šimoník (2015) také zmiňuje, že si část pečujících v rámci průzkumu stěžuje na problematický způsob posuzování nároku na státní podporu a dále také na nedostatečnou informovanost ohledně toho, na co mají nárok a jak při vyřizování příspěvku postupovat. Stejně tak chybí informace o možnosti využití sociálních služeb a o komunitách, kde by se pečující mohli setkat s osobami ve stejné životní situaci. Potřebné informace čerpali respondenti z internetu, ohledně státní podpory udávají, že si na současný sociální systém státu nemohou stěžovat.

Nedostatek informací, který Šimoník (2015) ve svém průzkumu uvádí, je ve vztahu k našim zjištěním diskutabilní. Respondenti čerpali informace z internetových zdrojů, ale dle našeho názoru je vhodnější, aby byly informace lépe a komplexněji dostupné.

Oblast, ve které se výsledky našeho výzkumu shodují s literaturou, je vliv na psychiku pečovatele. Oba respondenti považují poskytování péče za psychicky vyčerpávající. Vliv poskytování péče na psychiku uvádí Galvin et al. (2016) a Bhimani (2014). Podle výzkumů péče o partnera či jiného rodinného příslušníka s diagnózou Parkinsonovy nemoci přináší zátěž, snížení kvality života a psychosociální distres. Geissler et al. (2015) uvádějí, že psychické vypětí může být jedním z faktorů vedoucích k onemocnění pečovatele a neschopnosti péči nadále poskytovat.

Závěr

Onemocnění Parkinsonovou nemocí je závažná životní změna pro pacienta a jeho rodinu, proto by měla být diagnóza sdělována s respektem a mírou empatie. Součástí péče by mělo být také poskytnutí dostatku informací jak pacientovi, tak i rodině. Vzhledem k předpokladu, že pacientů s tímto onemocněním bude neustále přibývat, je nutné zaměřit se nejen na jejich potřeby v průběhu onemocnění, ale také na potřeby pečujících.

Literatura

1. BHIMANI R. Understanding the burden on caregivers of people with Parkinson’s: a scoping review of the literature. Rehabil Res Pract 2014; 718527. doi: 10.1155/2014/718527.
2. BOERSMA I., JONES J., CARTER J. et al. Parkinson disease patient’s perspectives on palliative care needs: What are they telling us? Neurol Clin Pract 2016; 6(3): 209–219. doi: 10.1212/CPJ.0000000000000233.
3. DORSEY E., SHERER T., OKUN M. S. et al. The emerging evidence of the Parkinson pandemic. J Parkinsons Dis 2018; 8 ( Suppl 1): S3–S8. doi: 10.3233/JPD-181474.
4. FOX S., CASHELL A., KERNOHAN W. G. et al. Interviews with Irish healthcare workers from different disciplines about palliative care for people with Parkinson’s disease: a definite role but uncertainty around terminology and timing. BMC Palliat Care 2016; 15(15): 15. doi: 10.1186/s12904-016-0087-6.
5. GALVIN M., CORR B., MADDEN C. et al. Caregiving in ALS – a mixed methods approach to the study of Burden. BMC Palliat Care 2016; 15(1): 8112. doi: 10.1186/s12904-016-0153-0.
6. GEISSLER H., HOLEŇOVÁ A., HOROVÁ T. et al. Závěrečná zpráva z fokusních skupin. Praha: Fond dalšího vzdělávání 2015. [online]. Dostupné z: https://docplayer.cz/44366257-Zaverecna-zprava-z-fokusnich-skupin.html.
7. HOLMEROVÁ I., JURAŠKOVÁ B., MŰLLEROVÁ D. et al. Průvodce vyšším věkem – manuál pro seniory a jejich pečovatele. Praha: Mladá Fronta 2014. ISBN 978-80-204-3119-6.
8. KALVACH Z. Rady lékařské. Praha: Diakonie ČCE 2014. ISBN 978-80-87953-04-4.
9. KOZÁKOVÁ R. Podpůrná a paliativní péče u pacientů s Parkinsonovou nemocí. Praha: Grada 2020. ISBN 978-80-271-2896-9.
10. LEBLANC L. Sebepéče pro pečující: průvodce vědomou péčí. Praha: Alferia 2021. ISBN 978-80-271-1395-8.
11. MIYASAKI J. M., KLUGER B. Palliative care for Parkinson’s disease: has the time come? Curr Neurol Neurosci Rep 2015; 15(5): 26. doi: 10.1007/s11910-015-0542-4.
12. PRENGER M. T. M., MADRAY R., VAN HEDGER K. et al. Social symptoms of Parkinson’s disease. Parkinson’s Disease 2020; 2020: 8846544. doi: 10.1155/2020/8846544.
13. PRŮŠA L. et al. Dlouhodobá péče nejen v České republice. Tábor: Asociace poskytovatelů sociálních služeb ČR 2021. ISBN 978-80-88361-09-1.
14. SALEEM T. Z., HIGGINSON I. J. et al. Symptom prevalence, severity and palliative care needs assessment using the Palliative Outcome Scale: a cross-sectional study of patients with Parkinson’s disease and related neurological conditions. Palliat Med 2013; 27(8): 722–731. doi: 10.1177/0269216312465783.
15. ŠIMONÍK Pavel. Podpora neformálních pečovatelů, závěrečná zpráva z výzkumu (Základní analytická zpráva z dotazníkového šetření). Praha: Fond dalšího vzdělávání 2015. [online]. Dostupné z: https://socialnipolitika.eu/wp-content/uploads/2018/11/2_Z%C3%A1v%C4%9Bre%C4%8Dn%C3%A1-zpr%C3%A1va-z-dotazn%C3%ADkov%C3%A9ho-%C5%A1et%C5%99en%C3%AD-mezi-neform%C3%A1ln%C3%ADmi-pe%C4%8Dovateli.pdf.
16. ŠTĚTKÁŘOVÁ I., HORÁČEK J. Deprese u vybraných neurologických onemocnění. Česk Slov Neurol N 2016; 79/112(6): 626–638. doi: 10.14735/amcsnn2016626.
17. ŽÍT DOMA. Jak pečovat o osoby s Parkinsonovou chorobou? Jak získat pomoc? Praha 2019. [online]. Dostupné z: https://zitdoma.cz/wp-content/uploads/sites/2/2019/07/14-parkinsonova-choroba.pdf.

 

Ester Vodičková^1,2
Lenka Horáková^1
1 Fakulta zdravotnických studií, Technická univerzita v Liberci
² Fakulta zdravotnických studií, Univerzita Pardubice

 

• tisk
• předplatit si