Registr ReMuS

Registr pacientů ReMuS (Register Multiple Sclerosis) pro pacienty s roztroušenou sklerózou je jediný celostátní registr v České republice, který shromažďuje informace o roztroušené skleróze.

Co je to ReMuS?

Začněme u roztroušené sklerózy (RS) samotné. Jde o závažné nevyléčitelné neurologické onemocnění, které je zpravidla diagnostikováno mezi 30. a 40. rokem života, tedy mladým lidem. Díky dnešním možnostem terapie se daří udržet délku života prakticky na úrovni většinové populace. Abychom byli schopni poskytovat relevantní odpovědi na vědecké a medicínské otázky, je třeba vědět, jak se pacientům daří v horizontu 15, 30 i 50 roků. Jednou z nejefektivnějších cest, jak se dopracovat ke kvalitním informacím, je právě registr, do nějž svými daty přispívají pacienti z celé České republiky.

Potřeba monitorovat reálnou klinickou praxi tu byla již dlouho, ale data se získávala v omezené míře a spíše lokálně. V roce 2013 se však podařilo ve spolupráci Nadačního fondu IMPULS a Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie České neurologické společnosti České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně rozběhnout systematický a jednotný sběr dat o průběhu onemocnění napříč ČR. Zpočátku šlo o tři centra, ale již v roce 2016 bylo zapojeno všech 15 specializovaných pracovišť pro léčbu RS, a dnes registr svými daty pokrývá téměř 20 tisíc z odhadovaných 22–25 tisíc pacientů. U pacientů s biologickou léčbou lze navíc konstatovat, že jsou do registru zapojeni již z cca 95 %. Za to jim patří velké díky.

Jaká data shromažďuje?

Data, která do registru proudí, jsou skutečně různorodá. Od základní demografie přes informace o průběhu RS až po oblast socioekonomickou. Analyzujeme tak například počátek onemocnění, vývoj stupně disability, postižené oblasti nervové soustavy, laboratorní výsledky, nasazenou léčbu, informace o prodělaných relapsech nebo závažných nežádoucích příhodách. Speciální postavení mají data o zaměstnanosti a čerpání sociálních dávek, která jsou velmi důležitá u analýz efektivity často nákladné terapie.

Jaké jsou jeho cíle? Jak pomáhá pacientům ke zkvalitňování života a jak lékařům nebo centrům pro léčbu?

Zatím neumíme prostřednictvím registru pomoci jednomu konkrétnímu pacientovi. Ale například díky dlouhodobě vysoké kvalitě dat o léčbě se podařilo dosáhnout toho, že národní regulátoři akceptují data z registru jako zcela relevantní zdroj dat při jednání o úhradách a uvádění léčiv na trh. Zprostředkovaně tak lze říci, že pacientům registr zjednodušuje cestu k novým terapiím. Během pandemie pak registr pomáhal monitorovat situaci a poskytoval odpovědi na otázky, jako jsou funkční postupy léčby covidu-19 u RS pacientů nebo zda a kdy očkovat a jaké jsou dopady očkování, respektive prodělání infekce covid-19. V současné době pracujeme na analýzách efektivity různých léčebných přístupů. Nejnovější data nám poskytují odpovědi i na otázky bezpečnosti těhotenství a kojení u RS pacientek, což je mimořádně důležité už proto, že RS postihuje ze 70 % ženy.

Jsou pacienti, kteří z registru vypadávají?

Zatím bohužel ano. Aktuální infrastruktura registru staví jen na RS centrech a jediná cesta k zapojení vede pouze skrze ně. Pacienti léčení mimo tato centra tak v registru být nemohou. Typicky jde o osoby, které mají spíše vyšší stupně postižení a nelze již u nich podávat biologickou léčbu. Terapie se zaměřuje spíše na symptomatickou stránku onemocnění a pacienti jsou častěji v péči spádového neurologa. Jejich možnost zapojení je něco, co bychom v budoucnu rádi změnili.

Jaké jsou plány do budoucna?

Plánů je opravdu mnoho. Část z nich navazuje na spolupráci s nejprestižnějšími registry v oblasti RS, jakými jsou registr švédský, dánský, francouzský, italský nebo mezinárodní databáze MSBase. Společně pracujeme zejména na projektu harmonizace dat tak, abychom mohli ve výzkumu snadněji spojit síly a například namísto dat o 20 tisících českých pacientech použít data více než 200 tisíc osob, které jsou ve všech našich databázích dohromady. Abychom mohli realizovat tyto mimořádně důležité výzkumy, čeká nás aktualizace informovaného souhlasu – základního stavebního kamene celého registru. Ten je zcela klíčový pro možnost provádění pokročilých analýz, které ještě více prohloubí naše pochopení a znalosti roztroušené sklerózy. Doufejme, že v ne příliš vzdálené budoucnosti pomůžeme z nemoci léčitelné udělat nemoc vyléčitelnou.

Více naleznete na: www.multiplesclerosis.cz.

 

---

O autorovi

Ing. Jiří Drahota

Když před lety v registru ReMuS hledali dalšího srdcaře, našli právě Jiřího. Věda, technika, lidé a obchod. Zdánlivě spolu nesouvisející oblasti, a přesto v nich Jiří dokázal najít propojení a radost. Šťastná náhoda, kterou dokáže napsat jen sám život, jej v říjnu 2019 přivedla do týmu registru ReMuS, kde od té doby s nadšením vytváří podmínky pro českou účast v mezinárodních výzkumných projektech. A když náhodou není ve své kanceláři, můžete ho potkat někde v cizích krajích, které jsou jeho druhou radostí.

 

• tisk
• předplatit si