Číslo 1 / 2023
Psychoterapeut v péči o pacienta s roztroušenou sklerózou
Pacienti, kterým je stanoveno nevyléčitelné autoimunitní onemocnění, se vyrovnávají s velmi těžkou situací. Během nemoci se setkávají s mnoha specifickými obtížemi, které musí řešit. Psychologická pomoc je dnes samozřejmostí. Jak psychoterapeut pomáhá, jsme se zeptali Mgr. Petry Hudcové z RS centra.
Jak psychoterapie může pomoci pacientům zvládnout diagnózu roztroušené sklerózy?
Na úvod je potřeba říci, že mým hlavním cílem je, aby tato nemoc pacienta nedefinovala jako člověka. Nemoc samozřejmě nese určitá specifika, která jako terapeut na tomto specializovaném oddělení musím znát, ale snažím se pacientovi pomoci obecně, aby jeho život byl co nejvíce spokojený. Přestože jsem terapeut, který pracuje pro neurologické oddělení, není RS jediné nosné téma, se kterým ke mně pacienti přicházejí. Přibližně ve 40 % to tak samozřejmě je, ale pacienti přicházejí velmi běžně i s jinými problémy, které je v životě trápí, například se vyrovnávají s úmrtím v rodině nebo s rozvodem. Také přicházejí s tématy, ve kterých se snaží o změnu, protože dosavadní fungování jim třeba nevyhovuje nebo se ukazuje jako nefunkční. Důležité je s pacienty hovořit o tom, že život se netočí jen kolem nemoci. Mým osobním cílem potom je, aby se nenechali nemocí psychicky ovládnout i přes to, že na tělesné nebo biologické úrovni ji ovládat nemohou. Což je zdrojem toho největšího strachu.
Co pacienti prožívají?
Pokud jde o pacienta, který se diagnózu teprve dozvěděl, jde spíše o metody krizové intervence. Šok, který přijde, bývá podmíněný i tím, že kolem nemoci existuje řada mýtů. Jedním z nich je představa, že okamžitě skončí na vozíku. Je to bod, do kterého pacient může, ale nemusí dojít, a je potřeba s ním hovořit o tom, jaký by byl život ve strachu z něčeho, co nikdy nemusí nastat. Hlavní snahou je pacienty uklidnit a dodat jim naději.
Lékaři nemají dostatečnou časovou dotaci s pacienty detailně probírat, co vše nemoc obnáší, u mě na to prostor je. Často řešíme otázku „Proč právě já?“, „Jak se mi to mohlo stát?“ a obrovský strach z budoucnosti. Společným jmenovatelem je u pacientů stres. Zaměřujeme se proto do hloubky na to, co změnit mohou – svůj vlastní přístup k nemoci.
Většina pacientů ke mně přichází později, až v situaci, kdy mají pocit, že to nezvládají (tedy i po mnoha letech od doby, kdy byli diagnostikováni).
Aby se v terapii stala požadovaná změna, je velmi důležité, aby pacient chtěl. Během terapie často zjišťují, že to není jen o nemoci, ale o celkovém přístupu k životu, zkušenostech, o vyrovnáním se sám se sebou a o práci na sobě.
Jaké techniky používáte? Jak probíhají sezení? Jak lze stres zmírnit?
Vedu s pacienty rozhovor. Záleží na tom, jaký má psychoterapeut výcvik a používá techniky podle toho, k jakému myšlenkovému směru se váží. Psychoterapie je široký obor, má různá zaměření, a to, jakým způsobem člověk pracuje, záleží na něm, jeho povaze a absolvovaném -výcviku. Často psychoterapeuti využívají eklektický přístup, tedy více druhů najednou, různě je kombinují, protože nemusí být zastánci pouze jednoho směru a funkčnost vidí i v jiných metodách.
Já jsem terapeut, který má psychodynamicky orientovaný výcvik SUR (Skála-Urban-Rubeš), který je zaměřen na zkoumání minulosti, a věří, že počátky prožívání a případných potíží jsou v dětství, ve výchově, v minulých zkušenostech. Vracím se s pacienty k jejich základním jistotám v životě a využívám k tomu nástroje, jako je například empatie, aktivní naslouchání, zrcadlení, protipřenos, případně edukace. S pacienty pracuji dlouhodobě, některé znám již přes 3 roky. Zrcadlím jim chování v bezpečném a laskavém prostoru terapie, aby se mohli vymanit z nevhodných stereotypů.
Nemoc je nedílnou součástí pacientů, ale snažím se je motivovat k tomu, aby je nemoc nedefinovala. Uvedu příklad. Pokud se chci představit, nepoužiji: „Jsem Alena a jsem ta s RS,“ ale: „Jsem Alena, jsem milující matka a manželka, dobrá kamarádka a peru se v životě s tím, že mám RS.“
Samozřejmě je rozdíl, pokud hovořím s pacientem, který má dobře zaléčenou stabilní RS, nebo s pacientem, který se potýká s těžkou progresivní formou. Vždy se snažím pomoci ze všech sil. Stává se i to, že pacienta posílají lékaři nebo rodina, který nic řešit nechce. V takovém případě, kdy pacient vlastně nespolupracuje, mu nemohu pomoci. Vůle a snaha samotného pacienta je zásadní.
Asi neexistuje jednoduchá metoda pro takzvané přeprogramování hlavy k pozitivnímu myšlení. Jak pacienty například motivujete Vy?
Terapie může pacientovi poskytnout jiný náhled, zrcadlit jeho chování. Funguji jako průvodce a podpora, kladu takové dotazy, aby se myšlení pacienta více otevíralo a dokázal se podívat na věci z více úhlů, z různých stran, aby dokázal udělat změny, které mu pomohou. Případně mluvíme o tom, jaké změny by to vlastně měly být.
Mluvíme o strachu, o tom, co prožívá, ať už s čerstvou informací o onemocnění, nebo o tom, jak s nemocí žije. Často také řešíme obavy z nepochopení okolí, zásadní je strach o budoucnost (jak to bude za 10 let, budu na vozíku, když mám progresivní formu, a další).
Velmi emočně náročné je například sedět v RS centru v čekárně. Protože vidíte všechny fáze nemoci, pacienty se záškuby nebo mladé lidi na vozíku, a pro toho, kdo se s nemocí teprve seznamuje, je to hodně frustrující, ještě nemoc nezná, nezná své limity, potřebuje si teprve -myšlení přenastavit a velmi se bojí.
Dá se strachu zbavit?
Úplně asi ne. Zdravá míra strachu vlastně k životu patří, je to základní instinkt, který je potenciálem k růstu. Je ale potřeba ho ovládnout. Zvládnout a omezit míru toho, jak na mě bude nemoc působit, zda mě bude ovládat, nebo budu ovládat já ji (na psychické úrovni). Je potřeba si nastavit, jakou roli bude nemoc v mém životě hrát a jak velký prostor jí sám dám.
Jaké je pro tuto práci potřeba vzdělání?
Vystudovala jsem bakalářský obor sociální pedagogika. Pracovala jsem s lidmi s tělesným i mentálním postižením, s lidmi s duševním onemocněním, na OSPOD či se ženami, které se živily jako prostitutky, i s lidmi s drogovým onemocněním. Magisterské studium jsem absolvovala na Pražské vysoké škole psychosociálních studií, obor sociální práce se zaměřením na komunikaci a aplikovanou psychoterapii.
Pro psychoterapeuta je ale nejdůležitější psychoterapeutický výcvik. Absolvovala jsem psychodynamicky orientovaný směr SUR, procházela jsem sama 5letým výcvikem sebezkušenosti.
Práci je potřeba dělat s pokorou, velkou zodpovědností a respektem ke druhému člověku. Pokud terapie nesedí a nefunguje, je namístě pacienta odeslat ke kolegovi nebo jinému specialistovi. Každý psychoterapeut by měl znát míru, kdy je psychoterapie dostatečná a kdy už je na místě pomoc dalšího specialisty, například psychiatra. Psychoterapeut by měl mít vždy svého supervizora, který dohlíží nad jeho prací s pacienty.
Je práce RS psychoterapeuta specifická?
Pro pacienty je jistě výhodou, že mi nemusejí svoji nemoc popisovat, že zákonitosti a nemoc znám, neztrácíme tím čas. Projevy nemoci jsou u pacientů do určité míry podobné, ale zároveň je každý svým onemocněním jedinečný. Postupně vždy nakonec přecházíme k zásadním životním tématům.
Specifickým tématem u žen je mateřství. Ženy s RS musejí být dlouhodobě stabilní, a pokud tomu tak není, není jim doporučeno mít děti. Řeší dilema, že touží po dítěti, ale neví, zda jim to hodně neublíží, zpracovávají představu celého života bez dětí nebo naopak péči o ně s RS.
U mužů je velkým tématem obava o schopnost uživit rodinu. Řeší otázky: „Teď jsem se to dozvěděl a máme dítě na cestě. Budu ve 30 letech na vozíku? Budu moci zavést svoji dceru k oltáři? Nebudu invalida, na kterého si budou ukazovat a kvůli tomu se mým dětem posmívat? Budu schopen se o rodinu postarat?“ Je to velká mužská otázka.
Pacienti také často řeší problémy s tím, jak mají popsat okolí, co je RS. Obecné povědomí je pro ně frustrující, je nastaveno ještě z minulosti tak, že RS znamená okamžitě vozík.
To vše spolu můžeme řešit. Sami pacienti za mnou často přicházejí a očekávají radu nebo kouzlo, které jim dá návod na život, ale tak to nefunguje. Hlavním nástrojem mé práce jsem já sama – moje vlastnosti, moje zkušenosti a mé vnímání světa. To pacientům nabízím. I když s pacientem řešíme RS, nakonec dojdeme k tomu, jak se přiblížit pocitu životního štěstí a spokojenosti.
Další články v tomto čísle
- Editorial
- Důraz na praktičnost ve vzdělávání sester
- Minulost, současnost a budoucnost – 75. výročí založení Střední zdravotnické školy Brno, Jaselská, p. o.
- Naším cílem je stabilizovaný, dobře kompenzovaný pacient
- Centrum pro roztroušenou sklerózu v Teplicích poskytuje komplexní služby pacientům, které trápí chronické nevyléčitelné onemocnění
- Pacientům s roztroušenou sklerózou pomáhá pacientská organizace Unie ROSKA již 30 let
- Registr ReMuS
- Keď chceš, ale nemôžeš
- Následná péče – rehabilitační cesta člověka po prodělaném poškození mozku
- Týždeň mozgu – participácia Fakulty zdravotníckych odborov Prešovskej univerzity v Prešove