Číslo 1 / 2023

Pacientům s roztroušenou sklerózou pomáhá pacientská organizace Unie ROSKA již 30 let

Datum: 9. 2. 2023

Autor: Zuzana Šrámková

Pacienti, kteří od lékaře vyslechnou diagnózu roztroušená skleróza, si mohou na jednu stranu oddechnout, že se podařilo určit příčinu jejich potíží a je možné zahájit léčbu, na druhou stranu ale právě v tu chvíli obvykle přichází nejistota a pocity zmatku. Přichází otázky: Co bude dál? Co přesně to znamená? Jak bude pokračovat můj život a co budu muset změnit na svých plánech? Ne vždy je možné probrat vše ihned s lékařem, řada otázek se lidem navíc v hlavě rozleží postupně. A právě v takovou chvíli umí pacientům pomoct pacientská organizace Unie ROSKA.

Unie ROSKA zastřešuje činnost regionálních pobočných spolků ROSKA ve třech desítkách měst. Nemocným s roztroušenou sklerózou je díky tomu nablízku jako jediná taková organizace napříč celou Českou republikou.

„Nemocným a jejich blízkým pomáháme žít kvalitní a plnohodnotný život. Řešíme s nimi problémy s přístupem k léčbě nebo lázeňské péči, odvolání při zamítnutí úhrady zdravotnických prostředků a pomůcek a podobně. Organizujeme řadu akcí: od rekondičních pobytů přes pravidelné cvičení, plavání, ergoterapii až po arteterapii. Vzděláváme také cvičitele pro rehabilitace a rekondice v akreditovaných kurzech,“ vyjmenovává předsedkyně Unie ROSKA Ing. Jiřina Landová, která má sama také tuto diagnózu a vedle práce pro unii má i vlastní občanské zaměstnání.

Regionální centra zprostředkovávají sociální kontakty lidem, kteří by se často jinak jen těžko dostali mimo domov. Roska má bezbariérové prostory, umí zajistit vyzvedávání pacientů doma, někde nabízí dokonce každodenní cvičení. „Lidé se o naší činnosti dozvídají při našich osvětových akcích, nebo přímo v MS (multiple sclerosis) centrech, kam dochází za léčbou. Kromě poradenství a rehabilitačního cvičení je pro naše členy asi největším přínosem setkávání se s lidmi s podobnými starostmi. Když vám někdo z vlastní zkušenosti vysvětlí, jak si zařídil lázně, chodítko či invalidní vozík, má to určitě i jiný přínos než formální rada z nějaké brožury,“ říká dlouholetá členka regionální ROSKY v Brně Vlasta Blatná.

Pravidelný pohyb pomáhá zvládat symptomy

Nejistota a nezodpovězené otázky trápí nové pacienty s RS bez ohledu na to, jaké je jejich povolání a kolik jim je let. A nevyhýbá se ani známým osobnostem či třeba vrcholovým sportovcům. „Když jsem poprvé slyšel svoji diagnózu, skoro nic jsem nevěděl, ani lékaři mi moc neřekli,“ vzpomíná například basketbalista Jakub Tůma. Vrcholový sportovec a člen širšího kádru reprezentace si diagnózu vyslechl před rokem a půl ve svých 23 letech.

Když se sám zorientoval v možnostech léčby a v různých přístupech k nemoci, navázal kromě jiného spolupráci právě s Unií ROSKA a pomáhá jí s osvětou. Ta je totiž stále zapotřebí. I proto, že poznatky lékařů o RS se stále vyvíjí, stejně jako možnosti léčby.

Například pohyb – dříve se říkalo, že nemocným spíše škodí. Nyní se pohybová aktivita naopak doporučuje. „Podstatné je provozovat pohybovou aktivitu pravidelně. Doporučujeme cvičit nejméně 2–3× týdně. Pravidelné cvičení může pomoci se zvládáním symptomů spojených s RS, tedy s bolestí, únavou či svalovou slabostí. Pomáhá také obnovovat ztracené motorické funkce a zlepšuje kvalitu života. Mezi doporučované pohybové aktivity patří aerobní trénink, posilovací trénink, jejich kombinace nebo také další druhy cvičení v podobě tai-chi, jógy, pilates či hippoterapie,“ shrnuje základní doporučení Barbora Staníčková, která s pacienty rehabilituje v MS centru Všeobecné fakultní nemocnice v Praze.

Právě cvičení je jednou z aktivit, které nemocným s roztroušenou sklerózou Unie ROSKA a její pobočné spolky nabízí. A také vzdělává akreditované cvičitele pro tyto aktivity.

Dlouholetou akreditovanou cvičitelkou je například paní Ivana z Prahy, která s diagnózou RS žije už čtyři desetiletí. Sama svoji diagnózu zjistila na prahu dospělosti v první polovině 80. let. Přišla o zrak a měla problémy s pohybovou koordinací. Lékaři s ní mluvili vyhýbavě, zmiňovali jen zánět nervů. „Já jsem si však zjistila, že takové potíže mají lidé s RS. Tak jsem se napřímo zeptala. Až pak mi to potvrdili,“ vzpomíná paní Ivana. Nemoc ji zastihla ještě před maturitou a do života jí v různé míře zasahuje po celou dospělost. Dalo by se ale říct, že si z toho těžkou hlavu nedělá – ostatně i když otěhotněla, dítěte se navzdory tehdejšímu – mínění lékařů nevzdala.

Absolvovala kurz cvičitele sociální rehabilitace, stále se průběžně vzdělává a pracuje s klienty. Jak sama říká, rehabilitace a rekondiční pobyty pomáhají i s jejím zdravotním stavem. „Když jsem dospívala, chtěla jsem být učitelka nebo dělat rehabilitace. A okruhem jsem se k tomu vrátila,“ hodnotí paní Ivana s odstupem let.

Pocity nových pacientů jsou podle ní po celé ty roky stejné. Jsou vyplašení, řeší, jaké léky budou brát, ptají se, co bude dál. Jiné je jen to, že nyní s nimi lékaři jednají na rovinu a je snadnější najít pomoc a důležité informace. Podle dostupných statistik je nyní v České republice přibližně 20 tisíc nemocných, okolo 700 lidí ročně je nově diagnostikováno.

Z výzkumu agentury STENMARK z roku 2020 vyplývá, že 64 % lidí se sice správně ztotožňuje s tím, že je RS léčitelná, ovšem nevyléčitelná, ale 24 % populace si nesprávně myslí, že se RS týká starých lidí. Celkem 22 % dotazovaných má nemoc nesprávně spojenou se zapomínáním v pokročilém věku.

I kvůli těmto mýtům mají pacienti obavy se se svým zdravotním stavem svěřovat, bojí se ztráty zaměstnání a stigmatizace. Unie ROSKA proto usiluje o zvyšování povědomí o nemoci, navazuje spolupráci se známými lidmi, kteří mají tuto diagnózu, připravuje osvětové klipy a vypravuje inspirativní příběhy pacientů. „Tím vším chceme ukázat, že pacienti mohou žít díky moderní léčbě téměř normální plnohodnotný život a není důvod, aby zůstali v izolaci,“ upřesňuje předsedkyně Unie ROSKA Ing. Landová.

Zuzana Šrámková, Unie ROSKA – česká MS společnost, z. s.

Pro více informací důležité kontakty: