Keď chceš, ale nemôžeš

Súhrn: Amyotrofická laterálna skleróza patrí medzi zriedkavé nevyliečiteľné neurodegeneratívne ochorenia, ktoré majú v súčasnej dobe narastajúci trend. Postihuje motorické neuróny a pacient sa postupom času stáva väzňom vo vlastnom tele. Cíti bolesť, dotyk, avšak nemôže sa hýbať, v neskoršom štádiu ani verbálne komunikovať. Kvalita života pacientov aj ich príbuzných s týmto ochorením v súvislosti s jeho progresiou klesá.

Kľúčové slová: amyotrofická laterálna skleróza, kvalita života, pacient

When you want, but you can’t

Summary: Amyotrophic lateral sclerosis is one of the rare incurable neurodegenerative diseases that are currently on the rise. It affects motor neurons and the patient slowly becomes a prisoner in his own body. The patients feel pain, touch, but cannot move or communicate verbally at a later stage. The quality of life of the patients and their relatives is declining as the disease progresses.

Keywords: amyotrophic lateral sclerosis, quality of life, patient

 

Úvod

Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) patrí k progresívnym neurodegeneratívnym ochoreniam postihujúcim takmer výlučne oblasť motorického systému ľudského tela. Etio-lógia ochorenia doposiaľ nie je úplne presne známa. Neexistuje naň efektívna liečba. Priemerná doba prežívania sa pohybuje v rozmedzí od 2 do 5 rokov (Korenko, 2018). Pacienti na Slovensku i v zahraničí v súlade s aktuálnymi právnymi predpismi a ich finančnými možnosťami siahajú aj po experimentálnej terapii. Prejavujú záujem o aktívne zapojenie do biomedicínskeho testovania preparátov, terapeutických postupov na zvrátenie ochorenia alebo aspoň spomalenie či zastavenie jeho progresu.

Ciele a metodika výskumu

Hlavným cieľom výskumu bolo zhodnotiť celkovú kvalitu života pacientov s ALS na medzinárodnej úrovni. Na získanie údajov od pacientov sme použili štandardizovaný dotazník SF-36 a Barthelovej index. Po kvantitatívnom, kvalitatívnom spracovaní získaných informácií sme prostredníctvom programov SPPS verzia 24 a MS Excel vypočítali test rozkladu rozptylu ANOVA so stanovenými závislými a nezávislými premennými. Závislá premenná – celková kvalita života bola v jednotlivých stanovených hypotézach rovnaká. Nezávislými premennými boli krajina pôvodu respondentov, ich vzdelanie, výsledok Barthelovej indexu a typ ochorenia (končatinový, bulbárny, respiračný).

Výskumný súbor predstavovalo celkovo n = 74 (100 %) pacientov. Celkový počet pacientov trpiacich ALS sme rozdelili do štyroch skupín:

→ n1 = 16 zo Slovenska;
→ n2 = 18 z Čiech;
→ n3 = 15 z Nemecka;
→ n4 = 25 z anglicky hovoriacich krajín.

Najpočetnejšiu skupinu pacientov v kategórii vek tvorili pacienti vo vekovom rozmedzí 46–65 rokov (graf 1). Podľa typu ochorenia na výskume participovalo najviac pacientov s končatinovým postihnutím, celkovo n = 52 (70 %) z celkového počtu n = 74 (100 %) pacientov (graf 2).

Výsledky a diskusia

Z hľadiska hodnotenia celkovej kvality života a jej porovnaním respondentov podľa krajín pôvodu sme zistili, že neexistujú štatisticky významné rozdiely v jej prežívaní. Tvrdenie je podporené i výsledkom testu rozkladu rozptylu ANOVA p = 0,436 pri stanovenej hladine významnosti p < 0,05. Signifikantným zistením bola preukázaná korelácia medzi celkovou kvalitou a výsledkom Barthelovej indexu. Hodnota p z testu rozkladu rozptylu ANOVA bola p = 0,009. Nakoľko predpokladaná závislosť bola štatisticky významná, testovali sme aj lineárny kontrast, v ktorom sme predpokladali, že vyššie hodnoty Barthelovej indexu budú kladne korelovať s vyššou hodnotou celkovej kvality života (hodnota 5 v dotazníku SF-36 znamenala negatívne hodnotenie). Štatistická signifikantnosť sa rovnala 0,025, čím sa daný predpoklad potvrdil. Výsledky sa stotožňujú so zisteniami Kőrnerovej et al. (2015) i Sandstedta et al. (2016), ktorí v rámci svojich štúdií dospeli k záverom, že pacienti s ALS pociťovali najvýraznejšie zhoršenie kvality života v rámci fyzickej oblasti, fyzického fungovania. Poukázali i na pozitívnu koreláciu medzi depresiou a kvalitou života. ALS podľa nich výrazne ovplyvňuje fyzickú doménu, fyzické zdravie, ale zasahuje aj do psychosociálnej oblasti života. S uvedeným zistením sa stotožňujeme, nakoľko z grafu 3 je zjavné, že pacienti zaradení do nášho výskumu uviedli značný negatívny vplyv choroby i na oblasť duševného zdravia.

V ďalšej výskumnej hypotéze sme očakávali, že bude existovať významný rozdiel v celkovom prežívaní kvality a typom ochorenia. Opätovnou aplikáciou testu rozkladu rozptylu ANOVA so závislou premennou celkovou kvalitou života a nezávislou premennou typom ALS sa potvrdila signifikantnosť závislosti p = 0,027. Keďže rozdiely sa stali štatisticky významné, overovali sme, ktoré kategórie sa vzájomne signifikantne líšia. Komparácia údajov poukázala na zistenie, že najväčší rozdiel v celkovej kvalite života pacientov zo všetkých krajín sa prejavil v porovnaní údajov od pacientov s bulbárnym a respiračným typom ALS.

Záver

Kvalita života súvisiaca so zdravím vyjadruje mieru do akej choroba a jej liečba vplývajú na pacientovu schopnosť a možnosť žiť uspokojujúci život. „Dôraz na sledovanie, hodnotenie kvality života vznikol úsilím komplexne dokladovať úspešnosť liečby, dopad terapeutických intervencií na zdravotný stav pacienta“ (Vaňasková et al., 2013). Dotazník SF-36 autori vytvorili s cieľom aplikácie do klinickej praxe za účelom výskumu ale aj hodnotenia financovania zdravotníckej starostlivosti, získavania štatistických údajov o zdravotnom stave pacientov (Vaňasková et al., 2013). Pacienti trpiaci ALS, ich rodina, príbuzní si musia po diagnostikovaní ochorenia osvojiť množstvo vedomostí, zručností. V Slovenskej republike podľa vyjadrení pacientov absentuje psychická ale aj sociálna podpora. Stretávajú sa s plytkými informáciami o tom čo ich čaká, na čo sa majú pripraviť. Zo strany niektorých zdravotníckych pracovníkov sa vytráca empatia. Túto závažnú diagnózu po zdĺhavom, neraz bolestivom diagnostickom procese oznámia pacientovi spôsobom: „Máte ALS. Budete prepustený. Kúpte si koenzým Q10 a môžete ísť.“

Literatúra

1. KORENKO V. Amyotrofická laterálna skleróza. Martin: Osveta 2018. ISBN 978-80-8063-467-4.
2. KŐRNER S., KOLLEWE K., ABDULLA S. et al. Interaction of physical function, quality of life and depression in Amyotrophic lateral sclerosis: characterization of a large patient cohort. BMC Neurol 2015; 15: 84. doi: 10.1186/s12883-015-0340-2.
3. SANDSTEDT P., JOHANSSON S., YTTERBERG C. et al. Predictors of health-related quality of life in people with amyotrophic lateral sclerosis. J Neurol Sci 2016; 15(370): 269–273. doi: 10.1016/j.jns.2016.09.034.
4. VAŇASKOVÁ E., BEDNÁŘ M. Hodnocení parametrů kvality života u vybraných neurologických onemocnění. Neurol praxi 2013; 14(3): 140–142.

 

---

O autorke

PhDr. Miriam Arendášová

Absolventka rigorózneho konania z odboru Ošetrovateľstvo na Trenčianskej univerzite v Trenčíne. Absolvovala špecializačné štúdium v obore Anestéziológia a intenzívna starostlivosť a následne druhé špecializačné štúdium Ošetrovateľská starostlivosť o dialyzovaných pacientov na Slovenskej zdravotníckej univerzite v Bratislave. V Trnave na Trnavskej univerzite ukončila doplňujúce pedagogické štúdium. Pracovala na Oddelení anestéziológie a intenzívnej starostlivosti, v záchrannej zdravotníckej službe a na dialýze. Aktuálne pracuje ako odborný pedagóg na Strednej zdravotníckej škole v Prievidzi a ako sestra na detskej pohotovosti.

 

• tisk
• předplatit si