Nelehké dospívání Matěje – jak se pečuje o neslyšícího autistu?

Nakoupit, zajít na poštu, potkat se s kamarády, to vše vnímáme jako běžné činnosti všedního života. Pro Matěje a jeho maminku jsou ale i takové „drobnosti“ luxusem, na který není snadné dosáhnout. Péče o neslyšícího autistu s těžkou mentální retardací vyžaduje neuvěřitelné množství času i energie.

 

Šestnáctiletý Matěj je vzhledem ke svým zdravotním problémům v neustálé péči maminky. Slovně nekomunikuje a v dětství navíc absolvoval transplantaci ledviny, což způsobuje již tak křehkému chlapci další trable s běžným životem a dospíváním. Potřebuje nepřetržitý dohled a venku s ním vždy musí být někdo, kdo ho vede za ruku.

Pandemická krize připravila starostlivou maminku o všechny síly

„Poslední 2 roky pandemie byly obzvlášť náročné,“ popisuje situaci maminka Markéta. „Syn se mnou musel daleko častěji zůstávat doma, ať už na popud speciální školy, kam dochází, nebo z důvodu mých obav o jeho zdraví. Kvůli transplantaci ledviny nám koneckonců také Matějův lékař doporučil preventivní izolaci.“

Pandemie měla a má dozajista významný vliv na životy nás všech, dospívajícího Matěje se speciálními potřebami ale připravila také o většinu možností k socializaci. Se svými spolužáky a učiteli téměř nemohl být, a tak se mu lidského kontaktu dostávalo téměř výhradně od maminky. Takový režim však připravil Markétu o možnost jakéhokoli pořádného odpočinku. „Uvědomila jsem si, že nemohu Matějovi poskytovat pomoc, kterou potřebuje, pokud já sama nebudu v pořádku,“ zdůvodňuje, proč vyhledala odlehčovací službu a osobní asistenci.

„Díky osobní asistenci si Matěj zvyká, že některé aktivity, s nimiž potřebuje pomoc, dělá s někým jiným než s pečující maminkou. A nakonec si některé volnočasové aktivity užívá dokonce více než dříve. Koneckonců, kdo z nás chtěl v pubertě trávit veškerý čas s rodiči?“ říká Martin Smolka, pracovník charity, která mamince pomáhá, a Patron příběhu se žádostí o pomoc na www.patrondeti.cz.

Vzhledem k Matějovu postižení je navíc nejisté, zda se bude moci po dokončení základní školy, které ho brzy čeká, dále vzdělávat na střední speciální škole. Proto maminka přemýšlí také nad jeho budoucností a nad tím, do jaké míry se syn naučí soběstačnosti. Pro Matěje, který v současnosti odmítá jezdit hromadnou dopravou, je velmi důležité zvykat si také na jiné, někdy neznámé osoby ve svém blízkém okolí.

Osobní asistence a občasné využití odlehčovací služby tedy pomůže nejen mamince, ale i Matějovi. „Rodina Matěje by si zasloužila odpočinek k nabrání sil na další péči. Asistence je podporou pro Matěje i pro celou jeho rodinu,“ zakončuje Patron Martin Smolka.

Péče o Matěje je nejen vyčerpávající, ale bohužel také nákladná

Matěj je svérázný chlapec, se kterým to občas není jednoduché. Potřebuje neustálý dohled, a přestože nedokáže mluvit a neslyší, prospívá mu trávit více času mezi lidmi. Moc rád například jezdí s asistentkami na výlety anebo tráví čas v prostorách organizace Dětského klíče. I to mamince pomáhá k doplnění energie na další den starostí o nemocného synka. A navíc si konečně může začít hledat práci. To nebylo doposud možné, protože být pro syna k dispozici 24 hodin 7 dní v týdnu se neslučuje s možností stabilního pracovního poměru.

Držme proto Markétě i jejímu synovi palce, aby všechno zvládli. Pomoci s úhradou asistenční služby, která Matějovi tolik prospívá, může každý na stránkách www.patrondeti.cz v sekci Zdravotní pomoc.

Možná ale naopak znáte dítě, které by podobně jako Matěj potřebovalo pomoci – nejen s osobní asistencí či odlehčovací službou, ale třeba i se školným a stravným ve speciální škole, zájmovými aktivitami, pořízením asistenčního psa nebo s různými terapiemi a rehabilitacemi. Podat žádost o pomoc na www.patrondeti.cz je jednoduché a netrvá ani moc dlouho.

 

Linda Vondrová, Patron dětí, z.ú.

 

---

Patron dětí pomáhá dětem se zdravotním či sociálním handicapem.

• Na úhradu věcné pomoci nebo služeb poskytuje 100 % vybrané částky, protože jeho provoz hradí Nadace Sirius, která projekt v roce 2017 založila.
• Pomáhá s úhradou služeb, které nehradí zdravotní pojišťovny vůbec nebo jen částečně.
• Pomáhá s pořízením zdravotnických pomůcek, na které nelze požádat o příspěvek na úřadu práce nebo jeho přiznaná výše nestačí.
• Každý dětský příběh musí mít svého Patrona, tedy osobu, která potvrdí, že dítě opravdu pomoc potřebuje.
• Všechny žádosti pečlivě prověřuje v oddělení risku, a chrání tak dary dárců.

Pracujete s dětmi a chtěli byste se o Patronovi dětí dozvědět i s kolegy a kolegyněmi více? Napište na: katerina.malatincova@patrondeti.cz, rádi za vámi přijedeme.

 

 

• tisk
• předplatit si