Nadace rodiny Vlčkových chce k dětské paliativní péči přilákat další odborníky

Cílem Nadace je, ve spolupráci s mnoha zkušenými odborníky, přispět k tomu, aby byla péče o vážně nemocné děti a jejich nejbližší v České republice dostupnější a do desíti let patřila mezi nejlepší na světě.

Nejlepší péče o vážně nemocné děti a jejich rodiny zahrnuje široké spektrum služeb. Kromě lékařů a dalších zdravotnických pracovníků vyžaduje i zapojení mnoha jiných odborníků jako například fyzioterapeuty, psychoterapeuty, kaplany, speciální pedagogy, herní terapeuty či sociální pracovníky. Všech by bylo potřeba mnohem více, aby byla paliativní péče o celé rodiny v náročné a vyčerpávající situaci dostupnější a zároveň kvalitní. Může totiž jejich život výrazně a na mnoho let zlepšit.

O lepší péči pro vážně nemocné děti a jejich rodiny má smysl usilovat i proto, že jde o velkou skupinu. ­Podle dostupných údajů je v České republice kolem 13 tisíc rodin s ­dětmi, které se pravděpodobně neuzdraví, a ­každý rok jich dalších přibližně 800 přibývá. Trpí vážnými nemocemi, které ohrožují či limitují jejich život.

Důležité je si uvědomit, že dětská paliativní péče je dlouhodobá. Hospic pro děti slouží převážně jako odlehčovací zařízení pro celou rodinu. Děti do něj jezdí i opakovaně, často s rodiči a sourozenci. Jindy naopak samy, aby zbytek rodiny načerpal síly ­jinde. Obojí je možné a prospěšné. Je to pro všechny čas, během nějž každo­denní péče a povinnosti o nemocné dítě kompletně přebírá personál hospice. Dětští i dospělí návštěvníci hospice se mohou soustředit na příjemné aktivity, získávat nové podněty, prožívat hezké chvíle. To vše je odlišuje od hospiců pro dospělé, kteří do nich míří s cílem důstojně strávit závěr života.

Péče o vážně nemocné děti a jejich nejbližší je však stále relativně mladý obor, který je navíc pro část veřejnosti tabu. Zkušenosti ze zahraničí přitom ukazují, že dětská paliativní péče je velmi perspektivní a pro ty, kteří ji potřebují, hodně přínosná. Nedávno založená Nadace rodiny Vlčkových chce ve spolupráci s mnoha zkušenými odborníky přispět k tomu, aby byla tuzemská péče o vážně nemocné děti a jejich nejbližší dostupnější a do 10 let patřila mezi nejlepší na světě.

 

Odborné stáže, praxe i semináře

„V Česku už je řada skvělých expertů, kteří se dětské paliativní péči věnují. Část naší podpory bude mířit k nim, aby mohli využít své cenné zkušenosti a tento důležitý obor úspěšně rozvíjet,“ říká Ivana Plechatá, ředitelka Nadace rodiny Vlčkových. Dodává, že zkušené lidi v mnoha souvisejících oborech budou potřebovat zařízení po celé republice, ale i samotná Nadace. Jednou ze zásadních pozic v jejím týmu bude expert či expertka s lékařskou ­praxí pro plánování zdravotních služeb Střediska dětské paliativní péče a lůžkového hospice na usedlosti Cibulka.

„Vhodného kandidáta můžeme přivítat v našem týmu klidně už letos, přestože samotné zařízení na Cibulce začne fungovat až v roce 2026. Medicínské agendy a práce spojené s managementem ve zdravotnictví a prosazení změny v zákonech i úhradách péče máme dostatek už nyní a bude jí přibývat. Výhodou spolupráce by bylo, že můžeme vše tvořit už brzy společně,“ vysvětluje Ivana ­Plechatá. Ideální na tuto práci je člověk s dlouho­letou lékařskou ­praxí, který má chuť vytvářet co nejlepší podmínky pro pomoc vážně nemocným dětem a jejich blízkým.

Velmi důležití jsou pro budoucnost oboru i lidé, kteří zkušenosti z praxe naopak zatím vůbec nemají. ­„Nadace bude svými aktivitami usilovat mimo jiné také o to, aby se dětská paliativní péče stala atraktivním oborem pro mladé lékaře a sestry, pro mediky i studenty dalších souvisejících ­profesí, kteří o své budoucí kariéře teprve přemýšlejí,“ říká Kata­rína ­Vlčková, zakladatelka Nadace ­rodiny Vlčkových a lékařka mobilního ­hospice Cesta domů.

Odborníkům ve všech fázích kariéry, kteří mají zájem se vzdělávat, umožní Nadace například stáže, semináře či školení spojené s dětskou paliativní péčí. Na usedlost Cibulka bude zvát i renomované experty ze zahraničí, aby zde s českými kolegy sdíleli své zkušenosti.

Grantové výzvy vypíše Nadace už na jaře

Odborníky bude Nadace podporovat i nadačními granty. Jeden z prvních příspěvků zamíří do Institutu ­Pallium, aby mohl posílit své kapacity a aktivity spojené s implementací Koncepce dětské paliativní péče do praxe v ČR. Kromě toho připravuje Nadace spuštění grantové výzvy na podporu ­praxe a edukace.

Důležitá je také přímá podpora týmů, které se už dětskou paliativní péčí zabývají. „Rozhodli jsme se, že s ní začneme co nejdříve. Proto už letos spustíme pilotní tříletý projekt, v němž začneme rozdělovat nadační příspěvky na podporu specializované terénní paliativní péče o vážně nemocné děti a jejich rodiny,“ vysvětluje Ondřej Vlček, zakladatel Nadace rodiny Vlčkových a generální ředitel společnosti Avast.

Důraz na dlouhodobou podporu a nezávislost

Vlčkovi začali vážně nemocným dětem systematicky pomáhat už v roce 2015. Založením Nadace rodiny Vlčkových navazují na aktivity své orga­nizace Zlatá rybka. Ta díky jejich finanční podpoře za prvních 7 let fungování splnila více než 800 přání vážně nemocných dětí a pokračuje ve svém poslání dál. Plnění snů vnáší do jejich vyčerpávající každodenní ­reality radost a přispívá k duševní pohodě celých rodin.

„Dohromady jsme už navázali spolu­práci s více než stovkou krajských i okresních nemocnic, zdravotnických středisek, pediatrů a specialistů. Vážíme si jejich každodenní práce a snahy zlepšit kvalitu života dětí i jejich rodin. Máme radost, když může Zlatá rybka toto úsilí podpořit splněním přání dítěte,“ popisuje Karin Pospíšilová, ředitelka Zlaté rybky, ­která loni otevřela pobočku i v Olomouci, aby byla blíž rodinám na Moravě.

Povzbuzeni úspěchy Zlaté rybky se Katarína a Ondřej Vlčkovi ­rozhodli pomáhat vážně nemocným dětem a jejich blízkým intenzivněji a strategičtěji. Po svých 40. narozeninách na to vyčlenili přibližně 40 % svého celkového majetku, tedy částku 1,5 miliardy korun. Aktiva v této hodnotě přesunuli do nadační jistiny nově založené Nadace rodiny Vlčkových. Udělali to tak, že je z Nadace už ­nikdo, ani oni sami, nemůže vyjmout. Budou sloužit jen pro plnění cílů Nadace, která má díky tomu zaručenou dlouhodobou budoucnost, a stejně tak i Zlatá rybka, která bude nadále podporována manželi Vlčkovými a zároveň také přímo Nadací. Celková vložená suma do Nadace rodiny Vlčkových je zároveň dostatečně velká na to, aby mohla relativně malému a mladému oboru dětské palia­tivní péče výrazně pomoci v rozvoji.

Kapitál, který tvoří nadační ­jistinu, budou zkušení finanční experti průběžně investovat a výnosy z toho plynoucí pomohou zajistit dlouhodobou finanční nezávislost, stabilitu a udržitelnost Nadace.

Středisko dětské paliativní péče a lůžkový hospic

Jednou z cest k rozvoji dětské paliativní péče v ČR je vybudování již zmíněného Střediska dětské paliativní péče a lůžkového hospice v usedlosti Cibulka. Její historické kořeny sahají do 14. století. Nadace ji koupila v notně zchátralém stavu a aktuálně připravuje její kompletní rekonstrukci. Středisko bude sloužit dětem a jejich nejbližším především jako odlehčovací zařízení a místo, kde budou moci zažít hezké chvíle. Zároveň dětem poskytne výborně vybavené zdravotnické zázemí, aby byly v bezpečí. Budou se tam o ně starat desítky odborníků. Součástí služeb bude také terénní a ambulantní péče a poradenství.

Cibulka by měla jako referenční stavba dětského lůžkového hospice poskytovat kvalitní a komplexní služby dětské paliativní péče. Středisko bude dostupné všem potřebným rodinám, bez ohledu na jejich finanční situaci nebo sociální status.

 

Důraz na odbornost a silné hodnoty

Nadace sází na zkušené lidi. V současné době sestavuje odbornou radu z expertů z více oborů souvisejících s dětskou paliativní péčí. Také dozorčí a správní rada Nadace je složena z odborníků, za nimiž stojí jasné výsledky.

Kromě lidí jsou zásadní i hodnoty, které projektu do vínku na samém ­zrodu přidali zakladatelé. Jsou to profesionalita, svědomitost, velkorysost, kreativita, respekt a empatie. Věříme, že tyto hodnoty tvoří společně se vším ostatním, co má Nadace k dispozici, silný základ pro projekt, který může po desetiletí zlepšovat život mnoha rodinám ve velmi těžké situaci.

Pokud byste se k Nadaci chtěli připojit ať už jako dobrovolník, partner, nebo třeba člen týmu, napište na info@nrv.org. Stejná adresa zatím slouží i pro zájemce o grantové výzvy, které Nadace začne vypisovat letos na jaře. Aktuální informace můžete sledovat na webu nrv.org. 

 

---

Mirek Čepický,
ředitel komunikace Nadace rodiny Vlčkových

 

 

• tisk
• předplatit si