Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny

Zahraniční studie ukazují postupný nárůst prevalence výskytu závažných život limitujících a ohrožujících onemocnění u dětí z 26/10 000 (rok 2001) na 66/10 000 (rok 2020). Pokud bychom se opřeli o poslední výzkum z roku 2020, pak v současné době v České republice žije až 13 280 dětí se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou (v ČR neexistuje studie mapující prevalenci dětí se závažným život limitujícím onemocněním).

Úvod

Pro saturaci specifických potřeb ­těchto dětí a jejich rodin je třeba zajistit dostupnou síť poskytovatelů dětské paliativní a perinatální péče a dalších souvisejících sociálních, zdravotních a školských služeb.

Ačkoli dětská a perinatální paliativní péče procházela v posledních letech dynamickým rozvojem, z provedených studií vyplývá, jak velké rozdíly existují v dostupnosti a úrovni poskytovaných služeb pro závažně nemocné děti s paliativními potřebami v různých krajích ČR.

Koncepce péče o děti a dospívající se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a jejich rodiny, která vznikla po mnoha měsících práce, diskuzích odborníků z různých oblastí péče a zapracování všech připomínek, by se měla stát pilířem dalšího rozvoje komplexní péče tak, aby se dětem a jejich rodičům dostalo nezbytné a adekvátní podpory v každém okamžiku jejich nelehké životní cesty.

Dětská paliativní péče

V širším kontextu vyžadují paliativní péči dvě skupiny dětí:

→ děti, které mají život limitující onemocnění, tedy stav, kdy je předčasné úmrtí obvyklé (některé svalové dystrofie, spinální muskulární atrofie, degenerativní onemocnění centrálního nervového systému (CNS), dědičné poruchy metabolismu, komplexní dědičné vady);
→ děti, které mají život ohrožující onemocnění, tedy stav, kdy je vysoká pravděpodobnost předčasného úmrtí v důsledku těžké nemoci (onkologické diagnózy, intenzivní péče po vážném úrazu CNS a podobně).

Specifickou skupinu tvoří rodiny, které očekávají dítě, u něhož bylo prenatálně vysloveno podezření na závažné život limitující či ohrožující onemocnění a/nebo prodělaly perinatální ztrátu (perinatální ztráta znamená ztráta dítěte kdykoli v průběhu těhotenství nebo do 7 dnů po porodu). Perinatální paliativní péče začíná ve chvíli vyslovení podezření na diagnózu závažného onemocnění plodu či při nečekaném porodu mrtvého dítěte (graf 1).

 

Model péče

Systém péče o děti se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním, jejich rodiny a rodiny po nečekané ztrátě je rozdělen do třech oblastí (obr. 1).

 

1. Identifikace dítěte a rodiny s paliativními potřebami a zajištění péče

Identifikace dítěte a rodiny s paliativními potřebami

Pro první fázi péče o dítě s paliativními potřebami je zásadní identifikace takového pacienta, a to buď s ohledem na jeho diagnózu, nebo potřeby, které má vzhledem ke svému zdravotnímu stavu (používají se standardizované nástroje k identifikaci dítěte s paliativními potřebami, např. PaPaScale). Nejčastěji k tomu dochází na pracovištích terciárního typu. Optimálním stavem by bylo, aby tato pracoviště měla konziliární týmy paliativní péče, které díky multiprofesnímu přístupu dokáží saturovat potřeby dítěte a jeho rodiny. Zásadním momentem pro tuto fázi je příprava na sdělení a samotné sdělování závažné zprávy a tvorba plánu péče společně s rodinou tak, aby pro ni byl ­srozumitelný a zároveň odborně podložený.

Zajištění paliativní péče a tvorba plánu péče

Plán péče, který byl ve spolupráci s rodinou a ošetřujícím lékařem vytvořen, je důležitým nástrojem pro další práci. Pokud ho pacient (a v případě dítěte i jeho zákonný zástupce) přijal, je třeba připravit rodinu na předání do regionu.

Příprava na péči doma¹

V případě, že paliativní tým najde pro dětského pacienta a jeho rodinu vhodnou kombinaci poskytovatelů zdravotní a sociální péče, přechází péče o dítě a jeho rodinu do regionu.

Děti se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním by měly být hospitalizovány na akutním lůžku pouze po nezbytně dlouhou dobu. Pokud není možné zajistit transfer dítěte do domácího prostředí ihned po ukončení akutní hospitalizace, existuje síť poskytovatelů dlouhodobé lůžkové péče, kteří se zaměřují na podporu rodiny tak, aby byla schopna péče v domácím prostředí.

Perinatální paliativní péče pak předpokládá především kvalitní péči o těhotnou ženu očekávající dítě s život limitující vadou – zde je kromě zdravotních úkonů nutné klást důraz na utvoření možných plánů péče, možnost jejich pravidelné revize a také na dostupnost psychické podpory a konzultace kdykoli během těhotenství.

Hlavní cíle

Každé dítě se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním s paliativními potřebami a jeho rodina jsou identifikovány:

→ identifikované dítě/rodina má plán péče;
→ dítě/rodinu je možné předat k ­další péči do regionu;
→ jsou zjištěny vzdělávací potřeby dítěte a možnosti rodiny participovat na procesu vzdělávání dítěte.

2. Zajištění péče v domácím prostředí

Péče doma je pro rodinu psychicky i fyzicky velmi náročná. Aby mohla rodina o dítě adekvátně pečovat, musí být zajištěna dostupnost a koordinovanost všech druhů služeb. V každém regionu bude působit klíčový pracovník, který bude v souladu s plánem péče koordinovat jednotlivé poskytovatele.

Hlavní cíle

→ Pro dítě a jeho rodinu je dostupná potřebná síť podpůrných služeb (zdravotní, sociální, psychologické, psychoterapeutické, speciálně pedagogické, duchovní);
→ dítě a rodina mají přiděleného jednoho konkrétního klíčového pracovníka, s nímž mohou snadno vstoupit do kontaktu a jehož úkolem je koordinovat adekvátní podpůrnou síť;
→ dítě a rodina mají k dispozici odlehčovací a zdravotní respitní služby;
→ poskytovatelé služeb dětem se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním mohou využít asistenci odborníka na specializovanou paliativní péči.

3. Zajištění péče v závěru života, v období truchlení a pozůstalostní péče

V ČR aktuálně neexistuje dostatečný počet poskytovatelů specializované paliativní péče v domácím ­prostředí pro děti. Z toho důvodu je třeba posílit síť mobilní specializované ­paliativní péče také zvyšováním kompetencí stávajících poskytovatelů mobilní specializované paliativní péče, kteří se věnují dospělým pacientům.

S ohledem na zahraniční zkušenost je důležité začlenit do ­Koncepce péče o děti se závažnou život limitu­jící a ohrožující diagnózou také dětské lůžkové hospice. Jejich cílem nic­méně není, jak je tomu u hospiců pro dospělé, výhradně péče o pacienty v terminálním stadiu onemocnění. Dětské lůžkové hospice primárně zajišťují poskytování zdravotní respitní péče či pobytovou odlehčovací službu s přítomností zdravotníka rodinám, které se dlouhodobě starají o nemocné dítě bez možnosti si odpočinout.

Truchlení po úmrtí dítěte a pozůstalostní péče má být přirozenou a samozřejmou součástí perinatální a dětské paliativní péče.

Hlavní cíle

→ Dítě umírá v místě preference jeho nebo/i rodiny;
→ mobilní a nemocniční specializovaná paliativní péče pro dětské pacienty je dostupná na celém území ČR;
→ pro dítě je dostupná služba dětského lůžkového hospice;
→ rodina má dostatečnou podporu v období truchlení.

Průřezové cíle

Napříč všemi oblastmi budou realizovány následující průřezové cíle:

→ Profesionálové i dobrovolníci pracující s dětmi se závažným život limitujícím a ohrožujícím onemocněním a jejich rodinami mají adekvátní vzdělání v paliativní péči. V rámci péče o zaměstnance je jim poskytována podpora nezávislým kvalifikovaným odborníkem (například ve formě supervizí, intervizí, mentoringu a podobně).
→ Služby jsou poskytovány multi­disciplinárním týmem (lékař, zdravotní sestra, sociální pracovník, psycholog, duchovní a podobně), péče je koordinována.
→ Každé dítě má zajištěn přístup ke vzdělání. 

Literatura

1. Make Every Child Count. 2020. [online]. Available from: https://www.togetherforshortlives.org.uk/resource/make-every-child-count.

 

---

Dokument vznikl ve spolupráci Institutu Pallium a Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS.

Děkujeme všem členům expertní skupiny, kteří se na tvorbě dokumentu podíleli, stejně jako odborníkům, kteří zaslali ke Koncepci své připomínky a návrhy na doplnění.

Více informací ke Koncepci a vzdělání v oblasti dětské paliativní a perinatální péče můžete najít na webových stránkách www.pallium.cz.

¹ Pojmem doma rozumíme vlastní sociální prostředí pacienta, viz § 10 372/2011 Sb.

 

---

Mgr. et Mgr. Hana Benešová^1,2, MUDr. Mahulena Exnerová^1,3,4, Mgr. Jiří Krejčí^1,2

¹ Institut Pallium, Praha
² Tým dětské podpůrné péče FN Motol, Praha
³ Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP
⁴ Nemocnice Hořovice

 

• tisk
• předplatit si