Když je potřeba více empatie a podpora než léčba…

V současnosti existuje v České republice jediné oddělení dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče (DIOP) pro děti, které nepotřebují ventilační podporu, a to v Nemocnici Hořovice. S primářkou dětského oddělení a oddělení DIOP pro děti MUDr. Mahulenou Exnerovou jsme si povídaly na téma dlouhodobá intenzivní péče o dětské pacienty se závažnou život limitující a ohrožující diagnózou a o tom, kam by vývoj tohoto druhu péče měl v České republice směřovat.

 

Jaký je stav v oblasti dlouhodobé intenzivní péče pro děti v České republice?

V České republice jsou pouze dvě pracoviště, která poskytují dlouhodobou intenzivní ošetřovatelskou péči pro děti s potřebou ventilace (dDIOP s ventilací), a to zde v Hořovicích a ve Vojenské nemocnici v ­Olomouci. Oddělení dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče pro děti bez potřeby ventilační podpory (dDIOP bez ventilace) je jediné zde v Hořovicích. Chtěli bychom a intenzivně na tom spolu s dalšími odborníky v rámci Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP pracujeme, aby vznikla dostatečná síť takových oddělení. Podle expertního odhadu by mohlo stačit jedno oddělení v kraji, které se dokáže o takového dětského pacienta dlouhodobě postarat tak, aby to rodiny měly blíž. Snahou tedy je takový typ péče decentralizovat. Je to i jedním z dílčích cílů Koncepce péče o děti a dospívající se závažným život limitujícím či ohrožujícím onemocněním a jejich rodiny (viz samostatný článek), aby byl tento typ péče v ČR systémově uchopen a dostatečně zajištěn.

Jak funguje dětská paliativní péče u vás v Nemocnici Hořovice?

V naší nemocnici poskytujeme péči, která je dlouhodobá, intenzivní a jejíž nedílnou součástí je samozřejmě paliativní péče. Existují zde dvě oddělení, která jsou na sobě v podstatě nezávislá. Prvním z nich je oddělení následné intenzivní péče pro děti, které má v péči pacienty, kteří potřebují náhradu některé ze svých životních funkcí, nejčastěji dýchání. Jsou to tedy děti, které jsou úplně nebo částečně závislé na ventilační podpoře. Druhé je oddělení dlouhodobé intenzivní ošetřovatelské péče pro děti (DIOP), kde se staráme o děti, které nejsou závislé na ventilační podpoře, a také o jejich pečující. Péče ventilační a neventilační je v dětském věku relativně oddělená, na rozdíl od tohoto typu péče u dospělých pacientů, kde je podstatně větší prostupnost mezi oběma typy péče. U dětských pacientů je to totiž velmi často tak, že pokud se dítě dostane do režimu dlouhodobé ventilační podpory, nemá z podstaty diagnózy příliš šanci být od ventilátoru odpojeno. Výjimečně se stane, že se podaří pacienta odpojit, a přijde tak k nám na DIOP. To se ale bohužel nestává příliš často, a tak nemáme mnoho společných pacientů.

Obecně lze říci, že existuje menší skupina dětí se závažnými život limitujícími diagnózami, které potřebují dlouhodobou ventilační podporu, větší je určitě skupina dětí, které ventilační podporu nepotřebují, a to je právě typ péče, který bychom potřebovali rozšířit v rámci celé ČR.

Kdo jsou vaši pacienti a odkud přicházejí?

Neventilační DIOP pro děti je segment péče, který v ČR chybí. Velmi často proto přebíráme děti z fakultních nemocnic z různých regionů, a to nejčastěji z prostředí intenzivní péče ve chvíli, kdy resuscitační či intenzivní péče již není indikována, dítě má stabilizované životní funkce a relativně stabilizovaný stav, ale z nějakého důvodu není možné ho propustit do domácí péče. Důvodů může být mnoho – ne­úplná stabilita zdravotního stavu, nedořešená dlouhodobá medikace, výživa anebo vidíme, že ­rodiny potřebují čas a prostor k tomu se v péči o dítě zaučit, například pečovat o různé vstupy, odsávat z tracheostomie, krmit do PEGu a další. To jsou fyzické aspekty. Velmi často ale také potřebují čas na smíření se s novou situací. Třeba s tím, že dosud měli zdravé dítě a následkem závažného úrazu najednou mají dítě trvale závislé na jejich péči. Za dobu od otevření oddělení DIOP, což je 3,5 roku, vidím, že pokud rodina přichází z akutního prostředí, tak se jim po různě dlouhé hospitalizaci na našem oddělení od nás následně přece jen snáze odchází domů. Máme zde pro ně čas a prostor, věnujeme se nejen péči zdravotní, ale také podpoře celé rodiny – může docházet psycholog, kaplan, sociální pracovník. Rodina se totiž často náhle ocitne v nelehké situaci, kdy přijde o část příjmů, protože jeden z rodičů musí zůstat trvale doma s nemocným dítětem.

Proč ne ARO? Proč ne JIP?

Děti, které to již nepotřebují, nemají být hospitalizovány na lůžku akutní péče. Oddělení ARO či JIP jsou zaměřena na stabilizaci a ideálně uzdravení, propuštění domů. Ve chvíli, kdy se péče stává dlouhodobou nebo nevede jednoduše a rychle k uzdravení, nemělo by zde dítě dlouhodobě zůstávat. Jakmile se zde ocitne stabilní chronický pacient, který nemá šanci se uzdravit vůbec nebo za velmi dlouhou dobu, je to i pro samotné oddělení a jeho personál velká zátěž jak ve změně přístupu a chování (například zaučování rodičů), tak zátěž ekonomická pro celý zdravotní systém.

Prostředí a péče na pracovišti DIOP jsou ze své podstaty jiné. Proto tolik usilujeme o to, aby se tento typ péče pro děti dostal do systému zdravotní péče a také do úhradové vyhlášky. Mnoho let již existuje pro dospělé pacienty, ale ne tak pro děti. Jednáme proto v rámci koncepční práce se zástupci pojišťoven, tedy plátců péče, a zástupci Ministerstva zdravotnictví tak, abychom ho do systému péče dostali.

Jaké by mělo být složení multidisciplinárního týmu, který se na vašem oddělení stará o takto nemocné děti?

V našem týmu je zastoupena samozřejmě kompletní zdravotnická péče – tedy základně lékař, sestra a ošetřovatelky (jak je zřejmé již z názvu oddělení). Každá z těchto profesí má svou zcela nezastupitelnou roli.

Nepostradatelný je také fyzioterapeut, který za dětmi denně dochází. V rámci širšího týmu dochází i klinický psycholog, který je důležitý nejen pro rodinné příslušníky, ale také pro personál, dále sociální pracovnice (rodiny se dostávají často do nezáviděníhodných situací). Máme zde nemocničního kaplana, za kterého jsem velmi vděčná, protože to není samozřejmost v každé nemocnici. Vidím, že pro řadu pečujících i personál je to osoba, která má na ně čas, ať již jsou, nebo nejsou ukotveni ve víře, a může s nimi hovořit bez nároku na to řešit s nimi nějaké složité věci. K dispozici máme nutriční terapeutku (naši pacienti často nepolykají a je velmi důležité dobré nastavení definované enterální výživy) a logopeda, který pomáhá například s nácvikem polykání nebo řeči. Důležitý je také ergoterapeut.

Byli bychom rádi, kdyby k nám mohl docházet speciální pedagog, děti mají právo a vlastně i povinnost se vzdělávat, pokud je to možné. Z Charty práv dítěte mají také právo na hru, k čemuž se vztahuje profese herní specialista. Ta je ale spíše výjimečná, mají ji například ve FN Motol, a my bychom ji velmi rádi měli také. Vše, co dětem dáte jako podnět, co jim hospitalizaci zpříjemní a ulehčí, je pro ně přínosné. I když mají zdánlivě velký psychomotorický deficit, většinou nějakým způsobem příznivě reagují. V této souvislosti často spolupracujeme s poradkyněmi rané péče. Jsou schopny si i těžce hendikepované dítě vyšetřit, například jaké smysly a jak používá, a doporučit nám a rodičům vhodné typy stimulačních pomůcek, hraček a podobně tak, abychom dokázali rozvíjet to, co dítě může. Třešničkou na dortu je i možnost canisterapie, kdy je krásně vidět, jak na děti působí a dělá jim dobře, dokáží se zklidnit, relaxovat, usnout.

Shrnu-li to do jedné věty, tak to, že má dítě nepříznivou diagnózu, neznamená, že s ním nelze nic dělat. Řada dětí má šanci na stabilizaci či zlepšení zdravotního stavu, některé dokonce mají šanci na částečné uzdravení.

Naším cílem je, aby od nás pacient odcházel v co nejvíce stabilizovaném, komfortním stavu a rodina odcházela vybavena po všech stránkách, nejen ve smyslu zaučení v péči a medikaci, ale i edukovaná v tom, jak s dítětem dále pracovat, cvičit a stimulovat v rámci možností, které dítě má. A také dobře zasíťovaná dostupnými službami v místě svého bydliště.

Kam dále péče přesahuje?

Naše péče přesahuje i do ­ambulantní sféry. Pro regionální rodinu jsme schopni zajistit kompletní ambulantní péči. Nezřídka dochází k nekoordinované ambulantní péči, děti jsou sledovány mnoha specialisty, kalendáře maminek jsou přeplněné návštěvami odborníků a ne vždy to dává smysl. My se je snažíme koordinovat tak, aby měly více času na péči o dítě samotné i sebe. Včetně možnosti výjezdu k nim.

Spolupracujeme s mobilním hospicem Cesta domů, kde pracuji jako externí pediatr. Je to velmi důležitá návazná služba, do které můžeme rodinu a dítě předat, pokud má před sebou krátký čas života nebo je jeho stav velmi rozkolísaný, a rodina přesto chce domů.

Pokud je dítě ve stabilizovaném stavu, předáváme jej do návazných služeb – praktickému dětskému lékaři nebo spolupracujeme s agenturami domácí péče (ne všechny agentury jsou ale schopny nebo ochotny převzít do péče dítě, navíc čím je dítě menší, tím je to obtížnější). Snahou je rodinu dobře zabezpečit po všech stránkách, protože tím se zvyšuje šance, že to všechno doma zvládnou. Nedokážeme jim totiž říci, jak dlouho takto pečovat budou, což je pro ně velmi obtížné.

Jsme schopni poskytnout i ­respitní (odlehčovací) službu, protože zařízení tohoto typu nejsou (do budoucna doufáme například v dětský lůžkový hospic Na Cibulce v Praze anebo Dům pro Julii v Brně) nebo poskytnout pomoc při zhoršení stavu dítěte.

Jak velké je vaše oddělení?

Oddělení DIOP bez ventilace má 6 lůžek, ventilační oddělení má 13 lůžek (v Olomouci je přibližně stejný počet ventilačních lůžek). Není žádoucí, aby oddělení bylo velkokapacitní. Řešením ale není ani vyčlenění dvou lůžek v rámci akutního oddělení, protože, jak jsem již zmínila, je potřeba jiný druh péče.

Sesterské týmy na našich odděleních máme oddělené. Sestry na DIOP vědí, proč tam jdou, není to opravdu práce pro každého. Někdo je typicky nastavený na prostředí intenzivní či resuscitační péče, chce dělat intenzivní péči, ale ne dlouhodobou, a to samé platí i pro lékaře. DIOP je hodně o dobré ošetřovatelské péči, dlouhodobé stabilizaci pacienta a rodiny, o komunikaci s rodinou.

 

Jaké jsou nejběžnější diagnózy?

Pro začátek je důležité říci, že zde téměř nemáme děti s onkologickou diagnózou. Ty jsou pacienty velkých onkologických center (hematoonkologických klinik), kde je péče maximálně cílena na uzdravení dítěte. Přibližně 20 % dětí se ale ze svého onkologického onemocnění nevyléčí. Ty potom odchází z péče klinik domů, kde jim můžeme nabídnout péči domácího hospice (mobilní specializovaná paliativní péče), pokud si to tak rodina v závěru života přeje. V naprosté většině se ale neocitají v režimu dlouhodobé nemocniční péče.

My zde tedy máme prakticky výhradně neonkologické diagnózy, kterých je široké spektrum – různé vrozené vady ať už strukturální, například těžké inoperabilní srdeční vady či vady centrálního nervového systému, komplexní chromozomální vady, vrozené poruchy metabolismu. Často se jedná o vzácná onemocnění a raritní diagnózy. Dále máme v péči děti s různými poruchami centrálního nervového systému ať již vrozenými, či získanými například po prodělané závažné hypoxii (po porodu, kdy dojde k rozvoji těžké dětské mozkové obrny), nebo vzniklé během života při topení či úrazu, nebo po zánětu mozkových blan či mozku, děti se závažnou farmakorezistentní epilepsií a další.

Co považujete za velmi obtížné?

Právě děti po úrazech či postiženích vzniklých během dosud normálního života a setkání s jejich rodinami jsou velmi emocionálně náročná. Máte totiž před sebou rodinu, která měla do určité doby úplně zdravé dítě. Vidím, jak moc je to náročné a obtížné jak pro rodinu, tak i pro lékaře a ostatní pečující personál. Jsme totiž sami konfrontováni se situací, kterou si ani nechceme představovat. Jak se smířit s tím, že vaše dosud zdravé dítě má najednou jen mizivou šanci na uzdravení? Musím přiznat, že je i pro mne náročné o tom hovořit.

U rodin s vrozenými vadami je vidět, že se od narození nebo ještě dokonce dříve, kdy už se to třeba ví z prenatálních vyšetření, smiřují s tím, co je čeká, a od začátku jsou konfrontováni s realitou, že jejich dítě má nějakou závažnou nemoc, neměli možnost zažít „pocit zdravého“ dítěte. Neříkám vůbec, že je to jednoduché či jednodušší. Jen je to jiné.

A je možné, že se situace změní a stane se zázrak?

Ano, i zde, v této skupině dětí, se zázrak může stát. Zažila jsem, že k nám bylo referováno a následně přeloženo dítě s nepříznivou prognózou a že odešlo „po svých“. Dvě děti se takto neuvěřitelně zlepšily. Jeden chlapec sice odjížděl na vozíčku, protože měl ještě poranění míchy, ale i tak z nepříznivého stavu nereagujícího chlapce ve vigilním kómatu odtud odjížděl sedící a mluvící kluk, byť na nižší duševní úrovni, než by odpovídalo jeho věku. Druhým pacientem byla slečna, která odešla doslova „po svých“ po těžkém úrazu hlavy na lyžích.

I proto je tato péče důležitá, dává čas a prostor, a někdy se i v této skupině dětí zázrak stane.

Jaká je věková hranice vašich pacientů a co s dětmi, které dospějí?

Máme děti 0–19 let. Potom nastává velký problém a je to velká otázka pro paliativní péči obecně – co s dětmi, které dosáhnou světa dospělé medicíny? Je to velmi těžké pro rodiny i pro nás, protože najít vhodné pracoviště není snadné. Nejsou to dospělí. A děje se to čím dál častěji, protože s dobrou diagnostikou, péčí a dobrou medicínou se děti se závažnými diagnózami dožívají dospělosti.

Přibližně před 20 lety se například děti s cystickou fibrózou dožívaly průměrně 15 let. Nyní je to vysoce přes 20 let a ještě se to jistě bude s moderními léčebnými postupy (genová terapie, ATB léčba, inhalace, transplantace) zvyšovat.

Svět dospělé medicíny není úplně připraven na přijetí pacientů s psychomotorickým deficitem a jejich předání je ještě obtížnější. Dříve se s nimi téměř nesetkával.

Jak se člověk, lékař, dostane k paliativní medicíně?

Pracovala jsem řadu let jako pediatr-intenzivista v prostředí resuscitační péče u dětí a novorozenců, nejčastěji s těžkými vrozenými vadami, jako celá řada lidí, kteří se věnují paliativní medicíně a původně pracovali v prostředí intenzivní péče. Je to vlastně logické. Přicházíte tam častěji do mezních situací, kdy to takzvaně nedopadne, dítě těžkou operaci nepřežije nebo přežije, ale odnáší si těžký zdravotní problém a podobně. V tu chvíli vidíte, že to především vy potřebujete umět situaci dobře zvládnout a cítit se v rámci možností komfortně tak, abyste zvládli dobře komunikovat s rodinou a reálně jí v těžkých chvílích pomoci.

 

---

MUDr. Mahulena Exnerová

Primářka dětského oddělení a DIOP v Nemocnici Hořovice od roku 2015 dosud. Od roku 1997 pracovala na Klinice dětské chirurgie ve FN Motol, od roku 2014 působí jako externí pediatr mobilního hospice Cesta domů. Specializuje se na dětskou paliativní medicínu. Pravidelně přednáší a publikuje, věnuje se výuce budoucích lékařů v tomto oboru na Klinice paliativní medicíny 1. LF UK.

Je předsedkyní Sekce dětské paliativní péče ČSPM ČLS JEP a členkou výboru České společnosti paliativní medicíny.

 

 

• tisk
• předplatit si