Dětská paliativní péče ve Fakultní nemocnici v Motole

Některé děti trpí diagnózami, které jsou nevyléčitelné. Takovým pacientům lékaři neměli donedávna co nabídnout. V posledních letech dochází k rozvoji dětské paliativní péče v České republice, stejně jako ve Fakultní nemocnici v Motole. Od roku 2017 se o těžce nemocné a nevyléčitelné děti v motolské nemocnici stará tým dětské podpůrné péče.

 

Vznik a současné fungování týmu

Tým dětské podpůrné péče ve Fakultní nemocnici v Motole je multi­disciplinární konziliární tým nabízející specializovanou paliativní péči dětským pacientům a jejich rodinám. Formování týmu započalo v roce 2016, kdy byla vytvořena pracovní skupina dětské paliativní péče složená ze zaměstnanců FN Motol. Díky finanční podpoře NF Avast měli členové pracovní skupiny v paliativní péči možnost se náležitě vzdělat formou stáží, výcviků a kurzů nejen v České republice, ale též na zahraničních pracovištích.

V průběhu jednoho roku se pracovní skupina pravidelně scházela a členové skupiny sdíleli kazuistiky z klinické praxe na svých domovských pracovištích. Postupně se formovala představa, kteří dětští pacienti ve FN Motol by z péče vznikajícího paliativního týmu mohli profitovat, jaké potřeby u dítěte v paliativní péči a u jeho blízkých vznikají, jak u příslušných dětí „paliativně intervenovat“ a v neposlední řadě též kteří členové pracovní skupiny se stanou zakládajícími členy dětského paliativního týmu. Po roční důkladné přípravě zahájil v září 2017 tým svou činnost. V prvních měsících poskytoval péči výhradně dětským pacientům léčeným na Klinice dětské hematologie a onkologie, a to dětem v terminální fázi onkologického onemocnění. K základním intervencím týmu tak v roce 2017 patřil především management terminálních symptomů, ­komunikace o očekávaných krizových scénářích v závěru života a přeložení pacienta do domácího prostředí, obvykle ve spolupráci s mobilním hospicem v regionu.

V průběhu roku 2018 byla nabídka na péči týmu rozšířena na všechny dětské pacienty FN Motol. Postupně začaly být do péče týmu referovány děti z kardiologie, neurologie, pediatrie a novorozeneckého oddělení. Tým dětské podpůrné péče pak začal v roce 2019 fungovat v podobě konziliárního týmu jako samostatné pracoviště a stal se historicky prvním ryze dětským paliativním týmem v ČR, a to díky podpoře v rámci pilotního projektu Ministerstva zdravotnictví s názvem „Podpora paliativní péče – zvýšení dostupnosti zdravotních služeb v oblasti paliativní péče v nemocnicích akutní a následné péče“ (reg. č. CZ.03.2.63/0.0/0.0/15_039/
0007277V).

Tým dětské podpůrné péče FN Motol se aktuálně skládá z 21 specialistů deseti různých profesí:

→ 6 lékařek (z oboru pediatrie, dětská onkologie, hematologie, neonatologie, dětská neurologie),
→ 4 dětské sestry,
→ 2 psychologové,
→ 3 sociální pracovnice,
→ 1 spirituální pracovník,
→ 1 terapeut pro rodiče po ztrátě,
→ 1 fyzioterapeut,
→ 1 ergoterapeut,
→ 1 projektový manager,
→ 1 vědecko-výzkumný pracovník.

Většina z členů týmu pracuje zároveň i na jiném pracovišti ve FN Motol.

Odborné vedení týmu a mentoring zkušeným profesionálem se podařilo získat díky spolupráci s Hospital for Sick Children v Torontu. Mentorem týmu se stal dr. Adam Rapoport, vedoucí dětského paliativního týmu právě z kanadské nemocnice. S mentorem je tým v pravidelném kontaktu, a to nejen při řešení těžkých případů, ale i ve věci implementace paliativní péče do systému fungování nemocnice a nastavení procesů vhodných k poskytování evidence based paliativní péče o dětské pacienty. Členové týmu se i nadále kontinuálně vzdělávají ve specializované paliativní péči o dětské pacienty především formou zahraničních stáží a kurzů. V poslední době se tým věnuje též výuce a vzdělávání zdravotníků z jiných pracovišť. Od podzimu 2021 nabízí tým dětské podpůrné péče stáže pro všechny profesionály pomáhajících profesí, kteří při své práci mohou pečovat o dítě s paliativními potřebami.

Jak fungujeme aneb konziliární tým

Paliativní péče je ve FN Motol poskytována ambulantním i hospitalizovaným pacientům. Tým se věnuje dětem a jejich rodinám z celé ČR, a to jak formou ambulantních konzultací, tak formou konzilií u pacientů na ­lůžku. V současné praxi je tým přizván do péče na základě vypsání konzilia ošetřujícím lékařem. V některých případech na pacienta a jeho rodinu upozorní člen týmu na svém domovském pracovišti. Přijetí pacienta do péče je ale vždy na základě dohody s lékařem primárního ošetřovacího týmu. Zvýšení zájmu a infomovanosti laické veřejnosti o paliativní péči také napomohlo k lepšímu přijetí týmu rodinami pacienta a v jednotkách případů i aktivnímu vyhledání týmu přímo rodinou. Převzetí pacienta do péče týmu předchází vzájemná komunikace s primárním ošetřovacím týmem, lékař týmu je informován o ­pacientovi, jeho rodině a situaci, ve které se nachází nejen v rámci léčby. Někteří ošetřující lékaři kontaktují tým už s určitým zadáním, kam by se péče podpůrného týmu měla zaměřit (například sdělení nepříznivé prognózy, řešení situace při přesunu dítěte do domácí péče).

U dětských pacientů je charakteristické, že paliativní péče je péče dlouhodobá, často i několik let trvající, což způsob práce motolského týmu plně potvrzuje. Podle studie v prestižním časopise Pediatrics přežívá 75 % dětských pacientů více než 1 rok od referování ošetřujícím lékařem do péče nemocničního paliativního týmu (Feudtner, 2011). Péče v závěru života a péče terminální tudíž tvoří v dětské paliativní medicíně jen část práce dětského paliativního týmu. Existuje-li šance na vyléčení, mělo by být dítě paralelně v péči svého ošetřujícího specialisty i paliativního týmu, který pečuje o kvalitu jeho života. Pokud je pacient úspěšně vyléčen, je z péče paliativního týmu propuštěn. Pokud nemoc na léčbu neodpovídá, pokračuje paliativní tým v péči o dětského pacienta a jeho rodinu nadále a postupně péči plně přebírá. Zkušenost motolského týmu potvrzuje data z odborné literatury, že časná integrace paliativní léčby přináší dlouhodobé zajištění co nejlepší kvality života pacienta, a to i v období intenzivní kurativní terapie (Kaye et al., 2016).

 

Co nabízíme aneb multidisciplinární tým

Vzhledem k multidisciplinaritě týmu je šíře týmem nabízených služeb velmi široká. Vzájemná spolupráce a sdílení problémů, které pacienty a jejich rodiny trápí, je hlavním klíčem k dobré praxi. Každá z profesí přináší do týmu svou expertizu a na základě jejich kombinace může být péče týmu komplexní. V rámci trajektorie nemoci se potřeba čerpání péče jednotlivých profesí týmu částečně mění, i tak se o pacienta stará vždy více členů týmu najednou.

Sestra má v nemocničním paliativním týmu nezastupitelnou roli. Je koordinátorem péče týmu o nemocné dítě, doprovází rodiče a další příbuzné po celou dobu péče, pacienta pravidelně navštěvuje v rámci vizit a průběžných setkání na ­oddělení. V její kompetenci je též aktivně vyhledávat pacienty a rodiny, kteří by z péče paliativního týmu mohli profitovat.

Práce zdravotně-sociální pracovnice zahrnuje nabídku komplexního sociálního poradenství, které je rodině nastaveno na míru dle potřeb nemocného dítěte a jeho blízkých. Dále nabízí hledání možností pro zajištění zdrojů finanční podpory (prostřednictvím státních ­příspěvků, dotací, podpora od neziskových organizací), zajištění navazujících zdravotních a sociálních služeb, pomoc při administraci žádostí, spolupráci s nadacemi a nadačními fondy, podporu v otázkách bydlení a další podpůrné péče.

Psychologická péče je další nedílnou součástí paliativního týmu. Mezi hlavní expertizu klinického psychologa dětského paliativního týmu ve FN Motol patří psychologická a psychoterapeutická práce s nemocným dítětem, s jeho rodiči, ale také se sourozenci, případně s dalšími příbuznými. Psycholog týmu pečuje nejen o nemocné dítě a jeho blízké, ale také o své kolegy. Do jeho kompetencí spadá též debrífink po konzultaci, průběžná reflexe péče skrze pravidelné intervize a mezioborové rozvahy s ošetřujícími lékaři v problematice psychologických potřeb dítěte a rodiny.

V neposlední řadě je členem týmu lékař, který pacienta provází po celou dobu péče. Vede úvodní konzultaci, během níž je pacient přijat do péče týmu, sestavuje plán péče, komunikuje s ostatními odborníky, kteří se o dítě starají. Jedním z dalších úkolů lékařů podpůrného týmu je komunikace závažných zpráv rodině a mediace diskrepantních očekávání rodičů. V terminální fázi onemocnění se starají o léčbu symptomů a nezřídka jsou díky své odbornosti velkou oporou pracovníkům domácích hospiců, kterým tým pacienty předává.

Spirituální pracovník nabízí duchovní péči, zprostředkovává rodinám rituály (křest, loučení, v neposlední řadě sňatek rodičů těsně před úmrtím dítěte) a zachycuje duchovně existenciální narativ pacienta a jeho rodiny. Fyzioterapeut a ergoterapeut v týmu pracují jako odborní konzultanti, na něž se tým může v případě potřeby obrátit. Pozůstalostní péči v týmu zajišťuje terapeutka pro rodiče po ztrátě, která s rodiči přichází do kontaktu obvykle až po úmrtí dítěte. Tým nabízí pozůstalostní péči až do konce 13. měsíce od úmrtí, aby rodina mohla překlenout těžká období výročí narozenin, Vánoce, první výročí úmrtí.

Hlavní nabídka, se kterou tým oslovuje rodiny a malé pacienty, je bezpečný prostor a dostatek času pro sdílení obav a hledání řešení jednotlivých těžkostí. Cílem práce týmu je umožnit nemocnému dítěti a jeho rodině prožít dobře čas, který je před nimi. 

 

Literatura

1. FEUDTNER C., KANG T. I., HEXEM K. R. et al. Pediatric palliative care patients: a prospective multicenter cohort study. Pediatrics 2011; 127(6): 1094–1101. doi: 10.1542/peds.2010-3225.
2. KAYE E. C., FRIEBERT S., BAKER J. N. Early integration of palliative care for children with high-risk cancer and their families. Pediatr Blood Cancer 2016; 63(4): 593–597. doi: 10.1002/pbc.25848.

 

---

Mgr. Markéta Taberyová1, MUDr. Lucie Hrdličková1, 2

1 Tým dětské podpůrné péče FN Motol, Praha
2 Klinika dětské hematologie a onkologie 2. LF UK a FN Motol, Praha

 

 

• tisk
• předplatit si