Číslo 6 / 2020
Pomůžeme smíškovi Petrušce, aby se rozběhla?
„Dáváme prostor příběhům dětí, jimž v životě nepřálo štěstí. Spojujeme lidi ochotné pomáhat s těmi, kteří pomoc potřebují.“
Petruška je skoro pořád výborně naladěná desetiletá slečna. S její maminkou jsme se potkaly na prvním ozdravném pobytu v Janských Lázních. Tehdy byly této malé bojovnici teprve 2 roky. Od té doby jsme s Petřinou maminkou kamarádky. Tak začíná své vyprávění Jana Hermanová, které není osud této holčičky lhostejný, i když má vlastní rodinu.
„S velkým respektem a obdivem sleduji Petruščin vývoj a pokroky. Holčička má vzácnou nemoc, takzvaný DEND syndrom. Jde o vážnou poruchu slinivky s obrovskými důsledky. Součástí onemocnění je cukrovka, epilepsie, oční vada, rozštěp měkkého patra a opožděný psychomotorický vývoj. Díky nasazení obou rodičů dělá však holčička neskutečné pokroky,“ říká Jana Hermanová. Co si pod tím představit? Stabilně sedí. Hopsá na kolínkách a miluje rychlou jízdu. Připadá vám to málo?
„Petruška se narodila jako vymodlené zdravé miminko,“ navazuje maminka Ilona na slova své dnes už velké přítelkyně Jany. Bohužel štěstí rodičů vydrželo jen 4 měsíce. Pak holčička zkolabovala. Lékaři poté vyděšeným rodičům v nemocnici oznámili neuvěřitelnou diagnózu. „Nikdy by mě nenapadlo, jak zásadně slinivka ovlivňuje zbytek těla,“ říká maminka dnes už vyrovnaným hlasem. „DEND syndrom se nejprve projevil kojeneckou cukrovkou. Od 4. měsíce tedy do Petrušky ‚pereme‘ inzulin. Pak se přidala epilepsie. V tu chvíli se nám na chvíli zbortil svět. Další diagnózy spojené s její nemocí jsem už přijala s menším otřesem. Lékaři nám doslova řekli, že Péťa bude ‚ležák‘. My se ale s manželem rozhodli bojovat. Bereme vše tak, že tu jsme pro Petrušku, abychom jí životem provedli, jak nejlépe umíme.“
Maminka Ilona odešla ze zaměstnání a 24 hodin denně se věnuje své dceři. S dojetím konstatuje, že obrovského a úžasného pomocníka má i v o 15 let starším, dnes 25letém bratrovi Petrušky. „Už má svůj život, ale když si s manželem potřebujeme alespoň trochu vydechnout, ujme se jí a dokáže se o ni perfektně postarat. Nikdy by ale naše malá nebyla tam, kde dnes je, nebýt intenzivních rehabilitací.“
A tady přichází kámen úrazu. Rehabilitace jsou finančně velmi náročné. Rodina vyčerpala už veškeré úspory, mimo jiné i proto, že veškerá starost o obživu rodiny leží už roky jen na manželovi. To je pak těžké na něco šetřit. „Rodiče Petrušky si i přes svůj osud nikdy nestěžují a snaží se normálně žít, proto se přimlouvám za pomoc,“ bere si opět slovo Jana Hermanová, která rodinu podpořila rolí Petruščiny Patronky u neziskové organizace Patron dětí. Petruška má totiž s rehabilitacemi šanci postavit se na nohy a chodit. Vzhledem k tomu, že lékaři rodičům před lety sdělili, že bude celoživotně jen ležet, jde o malý zázrak. Pojďme ho společně udělat.
Jak pomoci?
Více informací najdete na webových stránkách www.patrondeti.cz v kategorii Zdravotní pomoc. Pomoc můžete také tím, že se sami stanete Partonem. Partonem mohou být zdravotníci, lékaři, učitelé, sociální pracovníci i rodinní známí. Role patrona je jednoduchá – Patron musí potvrdit, že dítě pomoc opravdu potřebuje.
→ Patron dětí je online charitativní projekt založený Nadací Sirius, který pomáhá rodinám s nezletilými dětmi se zdravotním a sociálním znevýhodněním;
→ od svého vzniku v roce 2017 podpořil více než 4 000 dětských příběhů;
→ celkem již přispělo přes 21 000 lidí;
→ celková vybraná částka převyšuje 43 milionů korun.
Další články v tomto čísle
- Editorial
- Jaká je současná situace na infekční klinice v „době covidové“?
- Jak postupovat, pokud jste onemocněli covid-19
- Síť služeb pro stárnoucí Brno
- Linka kolegiální psychické podpory – kam se obrátit, když jsem v obtížné situaci
- Co můžeme udělat v rámci České republiky pro to, abychom zabránili většímu rozšíření spalniček v populaci?
- Chřipka a její prevence
- Jak předejít nežádoucím reakcím po očkování
- 20 let je za námi doslova vidět – Oční centrum Praha slaví výročí
- Změny obsahu myšlení v dospělosti aneb kvalita myšlení předurčuje úspěch