Roztroušená skleróza a její dopad na kvalitu života očima pacientů

Souhrn: Roztroušená skleróza (RS) je neurologické onemocnění postihující nejčastěji mozek a míchu. Dle závažnosti klinického stavu ovlivňuje prakticky všechny stránky života pacientů. Různou měrou se promítá do fyzické, sociální, psychické i spirituální oblasti, neboť k jejím klinickým projevům patří poruchy hybnosti, svalové křeče, psychické potíže, ovlivnění řeči atd. Proto právě poznání dopadu RS na kvalitu života očima pacientů může vnést do poskytované ošetřovatelské péče nový rozměr. Cílem tohoto příspěvku je nastínit sestrám i ostatním zdravotnickým pracovníkům oblasti, které pacienti vnímají jako problematické a které pro ně mohou být tíživé.

Klíčová slova: Roztroušená skleróza – sestra – pacient – kvalita života.

Impact of multiple sclerosis on quality of life through the eyes of patients

Summary: Multiple sclerosis (MS) is a neurological disorder which, most commonly affecting the brain and spinal cord. Depending on the severity of the clinical condition, it affects virtually all aspects of patient life. It has a varying degrees effect in the physical, social, psychological and spiritual spheres, because its clinical manifestations include movement disorders, muscle cramps, psychological problems, speech impairment, etc. Therefore, knowledge the effect of MS on quality of life through the eyes of patients can bring new nursing care dimensions. The aim of this paper is to outline to nurses and other healthcare professionals areas that patients perceive as problematic and difficult from their point of view.
Keywords: Multiple sclerosis – nurse – patient – quality of life.

Úvod

Roztroušená skleróza (RS) patří k neurologickým onemocněním. Je řazena mezi demyelinizační nemoci. Dochází při ní k destrukci myelinových pochev nervových vláken, která je provázena zánětlivou infiltrací v bílé hmotě míšní. Přestože příčina tohoto onemocnění není dosud zcela známá, je k rizikovým faktorům řazena genetika, životní prostředí i onemocnění myelinové pochvy nervových vláken. Z hlediska výskytu onemocnění lze říci, že nejčastěji postihuje mladší jedince kolem 20. roku věku, přičemž jsou více postiženy ženy než muži. K zemím s největším výskytem RS patří Kanada, Velká Británie, Skandinávie, ale i Německo, Polsko a Česká republika (Seidl, 2008). Prevalence v České republice je přibližně 100–150/100 000 obyvatel (Meluzínová, 2010). Z podstaty onemocnění vyplývá, že jeho dopad na kvalitu života může být dle závažnosti klinických projevů zcela zásadní. Vlastní průběh nemoci nelze z prvotních příznaků odhadnout, ale lze předpokládat, že pokud nemocný prodělá čtyři a více atak v prvním roce, může být do osmi let upoután na invalidní vozík (Havrdová, 2002).

Průběh RS lze dělit do čtyř stadií: remitentní RS (stadium atak a remisí), které se vyskytuje u 85 % nemocných; relabující, progredující stadium, které je doprovázeno silným působením příznaků s periodicky se zhoršujícím stavem, kdy každá ataka zanechává defekt ve funkci nervového systému; sekundárně progredující (chronicko-progresivní) stadium, při němž dochází ke zlepšení zánětlivého procesu, ale také k převaze degenerativních změn na centrální nervové soustavě – je prohlubována invalidita; chronicko-progresivní stadium, při kterém dochází k vyčerpání rezerv centrální nervové soustavy (Havrdová, 2006).

Cíl práce

Cílem příspěvku je poukázat na dopad roztroušené sklerózy na jednotlivé oblasti kvality života očima pacientů a nastínit tak problematické situace, se kterými se mohou zdravotníci při poskytování ošetřovatelské péče setkat.

Metodika

Příspěvek vychází z analýzy dat získaných při realizaci kvalitativního výzkumného šetření zaměřeného na zjištění specifik ošetřovatelské péče o pacienty s roztroušenou sklerózou v primární péči. Pro účely tohoto příspěvku využíváme data získaná od výzkumného souboru pacientů, který čítal osm pacientů (6 žen a 2 muže), přičemž nejmladší pacientce bylo 43 let a nejstarší 64 let. Tito pacienti pocházeli z MS Centra, Unie Rosky či byli doporučeni ostatními respondenty. Technikou sběru dat byl polostrukturovaný rozhovor, který obsahoval celkem 24 otázek. Ty byly v případě potřeby dále rozvíjeny a doplněny podotázkami. Jejich pořadí bylo možno měnit v závislosti na průběhu rozhovoru. Každý rozhovor trval přibližně 15 minut. Pro usnadnění práce s daty a jejich následné analýzy byly rozhovory se souhlasem respondentů nahrávány na záznamové zařízení. Následně byly doslovně přepsány a za pomoci metody tužka – papír dále analyzovány a kódovány. Pro zajištění anonymity respondentů bylo pro jejich označení využito kódů (R1–R8).

Výsledky

Roztroušená skleróza je onemocnění spojené s celou řadou klinických projevů, které zpočátku mohou být nespecifické. Ovšem s postupem onemocnění tyto potíže přetrvávají a nabývají na intenzitě (Havrdová, 2006). Naši respondenti řadili mezi nejčastější projevy bolest, křeče, potíže s chůzí, potíže s řečí i psychické potíže. Právě psychické potíže pak spojovali s únavou a s bolestí horních i dolních končetin: „V první řadě to jsou bolesti nohou a dále potíže s motorikou“ (R1). „Nejvíce u mě přetrvávají bolesti nohou, rukou, zakopávání a ztráta rovnováhy“ (R2). V odpovědi R5 jsme zaznamenali, že si pacient spojuje potíže s artikulací s medikamentózní léčbou: „Potíže s artikulací si myslím, že mám v důsledku užívání kortikoidů.“ Výrazné projevy popsal také R7, který je již upoután na invalidní vozík: „Jelikož jsem imobilní a jsem upoután na invalidní vozík, tak u mě převládají hlavně potíže s chůzí. Dále mívám potíže s artikulací a občas mám potíže s očima. Hlavně když se u mě objeví ataka.“

Ve vztahu ke klinickým projevům byla respondentům položena série otázek zaměřená na průběh atak RS, která zjišťovala jejich frekvenci, prožívání, vnímání ataky a její dopad na kvalitu života. V těchto oblastech se odpovědi respondentů výrazně lišily, zejména u prvního objevení ataky a frekvence jejich výskytu. To bylo ovšem zčásti ovlivněno velikostí souboru i stadiem onemocnění, v němž se respondenti nacházeli. Přesto však ataky shodně spojovali zejména s poruchou chůze, brněním dolních končetin a oční poruchou: R1: „Ataky se u mě objevily už v 90. letech, ale já nevěděla, co to je. Projevovaly se tím, že jsem z ničeho nic přestala cítit polovinu těla. A objevovaly se jednou za půl roku.“ Někteří z respondentů v popisu průběhu atak zmínili i bezmoc a strach: „Ataky se u mě poprvé objevily ve 43 letech. Projevovaly se hlavně nehybností. Musela jsem pořád ležet. Nemohla jsem si ani sama dojít na záchod. Musela jsem pořád někoho prosit, jestli by mi mohl přinést to a to. Byl to hrozný pocit bezmocnosti. Ataky se mi objevily pouze jednou“ (R6). R8: „Ataky se u mě objevily ve 30 letech. Probíhaly tak, že jsem měla problémy s chůzí. Pamatuji si, že jsem ráno vstala z postele a nemohla jsem skoro chodit. Hrozně mě to vyděsilo…“

Při analýze odpovědí vztahujících se k ovlivnění života pacientů při zlepšení a zhoršení stavu bylo zjištěno, že se pacienti převážně shodují. Zhoršení stavu nejvíce pociťovali při chůzi, čímž byla zasažena i oblast pracovního uplatnění nejen v zaměstnání, ale i v oblastech, které je baví. Po dobu zhoršení stavu byli odkázáni na pomoc druhých. R1 uvedla: „Ze začátku, když jsem nevěděla, co to je, měla jsem strach. Nevěděla jsem, co mám dělat. Můj život ovlivňovaly hlavně po psychické a zdravotní stránce. … Pociťovala jsem je na motorice, chůzi, točil se se mnou celý svět.“ R4 doplnila faktor závislosti na pomoci druhých: „Bylo to pro mě nepříjemné. Předtím jsem tento stav nikdy neměla, nevěděla jsem, co mám dělat. Nejvíce mě to omezovalo při řízení, kdy jsem musela poprosit někoho jiného, aby mě odvezl například k doktorovi,“ stejně jako R6: „Vnímala jsem hodně špatně. Byla jsem z toho nešťastná. Nemohla jsem chodit, nedokázala jsem se o sebe sama postarat. Musela jsem pořád někomu říkat. Rodina už z toho byla psychicky vyčerpaná, hlavně manžel a dcera pomalu taky. Nejhorší byl ten pocit, že nic nevím. … Při zhoršení stavu jsem to nejvíce pociťovala určitě v hybnosti a po psychické stránce. Mívala jsem stavy, kdy jsem jenom brečela, protože jsem toužila po zlepšení stavu a pořád se nic nelepšilo.“ Zásah do oblasti uplatnění v zaměstnání potvrdil také R7: „Můj život ovlivňovaly nemile. Když jsem měl ataku, nemohl jsem chodit do práce a musel jsem být doma, kde na mě padala negativní nálada. Býval jsem nepříjemný na svoje blízké, byla to opravdu nepříjemná situace.“

Naopak při zlepšeném stavu respondenti pozorovali změny zejména ve zlepšení psychické kondice, chůze, zmírnění bolesti či zlepšení soběstačnosti: „Při zlepšení stavu to mělo největší dopad hlavně na chůzi a na psychický stav. Člověk byl úplně jiný, jako vyměněný. Jak na tom jsem zdravotně, zjišťuji hlavně ráno při vstávání z postele“ (R1). R3: „Při zlepšení stavu jsem cítila hlavně úlevu od bolesti.“ R4: „Při zlepšení stavu jsem cítila úlevu, že si mohu obstarat věci sama a nemusím otravovat ostatní. Sice nemohu běhat, ale snažím se pravidelně cvičit v tom rozsahu, co si mohu dovolit, rozhodně se nepřetahuji.“

Na základě uvedeného lze konstatovat, že pacienti pociťují dopad onemocnění zejména v ovlivnění hybnosti, kvality zraku, ovlivnění psychického stavu (špatná nálada, psychické poruchy – deprese, beznaděj), ale také v sociální izolaci, ztrátě sociálního kontaktu s přáteli či nemožnosti uplatnit svůj potenciál v zaměstnání.

Závěr

Námi získaná data naznačují komplexní dopad roztroušené sklerózy na život pacientů, stejně jako jejich nejbližšího okolí. Lze konstatovat, že pacientův život je ovlivněn po stránce zdravotní, kdy se objevují poruchy hybnosti, motoriky a u některých i oční poruchy. Po psychické stránce se v průběhu atak můžeme setkat s negativním dopadem, který lze spatřovat zejména v depresi, strachu z nedostatku informací, ale i v negativismu. Uchráněn není ani sociální život pacientů, protože nemohou vykonávat své koníčky a při výskytu atak nebo zhoršení stavu nemohou chodit do práce, čímž ztrácejí sociální kontakt s kolegy a přáteli. Snížená míra soběstačnosti pak souvisí s nutností žádat o pomoc. I to patří k situacím, s nimiž se mohou pojit negativní pocity. Z uvedeného tedy vyplývá, že k nejčastějším intervencím sestry v péči o jedince s RS bude kromě edukace, efektivní komunikace a aktivit spojených s přímým poskytováním péče patřit také motivace, psychická podpora a pomoc, která by měla být rozšířena i na rodinu a na blízké okolí pacientů.

Jana Kováříková, Mgr. Věra Olišarová, Ph.D., Ústav ošetřovatelství, porodní asistence a neodkladné péče, Ústav ošetřovatelství, porodní asistence a neodkladné péče, Jihočeská univerzita v Českých Budějovicích

 

Literatura:

1. Havrdová E. Roztroušená skleróza. 3. vyd. Praha: Triton, 2002. s. 110. ISBN 80-7254-280-X

2. Havrdová E. Roztroušená skleróza. Medicína po promoci. 2006;7(3):66–70. [online]. [cit. 2016-12-13]. Dostupné z: http://www.tribune.cz/clanek/9125-roztrousena-skleroza

3. Meluzínová E. Současné možnosti léčby roztroušené sklerózy. Neurologie pro praxi. 2010;11(5):307–311. ISSN: 1803-5280

4. Seidl Z. Neurologie pro nelékařské zdravotnické obory. 1. vyd. Praha: Grada, 2008. s. 168. ISBN 978-80-247-2733-2

 

Recenzovali:

Mgr. Helena Michálková, Ph.D. – 1. LF UK
Mgr. Martin Krause, DiS. – Fakulta zdravotnických studií, Technická univerzita v Liberci

 

• tisk
• předplatit si