Lidé na konci života nestojí o soucit a falešnou naději. Chtějí pravdu

Dá se s rakovinou vyrovnat, aniž by člověk ztratil svobodu, důstojnost a hlavně optimismus? O tom pojednává současná tragikomedie izraelské dramatičky Anat Gov s názvem Happy End, kterou nyní uvádí pražské divadlo Rokoko. Režiséra Arnošta Golflama k ní přivedli zaměstnaci pražské organizace Cesta domů, která poskytuje mj. i služby domácího hospice a kteří se s hrou setkali během svého studijního pobytu v Izraeli. „To, co řeší hlavní hrdinka této hry, řeší i většina našich pacientů,“ říká primářka Cesty domů MUDr. Irena Závadová.

Kdy jste viděla hru Happy End?

Před rokem jsme byli na stáži v Sabar Clinics Home Hospice, což je izraelský hospic, který vznikl téměř ze dne na den na celém území Izraele. Tamní kolegové nám řekli, že musíme tuhle hru vidět, protože mezi Izraelci měla obrovský ohlas. Její autorka Anat Gov patřila k předním izraelským dramatikům posledních let a když sama onemocněla rakovinou, napsala tuhle hru. Kvůli nám ji opatřili anglickými titulky a musím uznat, že ačkoli nemám ráda muzikály, byla vynikající.

O čem pojednává?

Je v ní krásně ztvárněná snaha pacienta, který onemocněl nádorovým onemocněním, dozvědět se od lékaře pravdu o svém stavu. Chce, aby se mu lékař věnoval a řekl mu, co chce vědět, ale lékař je nejistý, protože to vlastně nikdy nedělal a neví, co si má počít. Je to moc hezký příběh o „vyjednávání“ mezi lékařem a pacientem. Hlavní hrdinka si chce vyřešit své věci, ale když neví, kolik času jí zbývá, jde to těžko. A o tom to celé je. Jak pacient v takovéto těžké životní situaci nechce, aby mu někdo o jeho stavu lhal, což je přesně to, s čím se občas setkáváme u našich pacientů.

Liší se nějak české ztvárnění, jak je nastudovalo divadlo Rokoko, od toho izraelského?

Ne a fascinuje mě, že ačkoli pan Goldflam s námi v Izraeli nebyl, je jeho české nastudování úplně stejné, jako jsme viděli tam. Mně jako člověku, který se v tomto terénu pohybuje, připadá celý příběh velmi věrný. Objevuje se v něm i černý humor a veliká nadsázka. Je to těžké téma, ale velmi dobře zpracované. Vřele ho každému doporučuji.

Jak jste se ke spolupráci s izraelským hospicem dostali?

Před rokem jsme se rozhodli, že začneme poskytovat paliativní péči i dětským pacientům. Proto jsme se na to začali intenzivně připravovat. Naši lékaři, sestry a sociální pracovníci procházeli různými kurzy, jezdili jsme na stáže – mimo jiné právě do Izraele – a účastnili jsme se i mezinárodních kongresů. Přijela k nám i paní z Nizozemska, která se věnuje péči o dětské pacienty, aby nám svou práci předvedla v praxi, a dnes už můžeme říci, že poskytujeme péči všem pacientům včetně těch nejmenších.

Kolik dětských pacientů jste od té doby měli ve své péči?

Naším hospicem prošlo historicky už několik dětských pacientů, ale od doby, co jsme se takto cíleně rozhodli, jsme dopečovali čtyři pacienty a dva máme ještě v péči. Dětských pacientů v paliativní péči je obecně méně než dospělých.

O jaké diagnózy se zpravidla jedná?

Zatímco u dospělých je 80 % našich pacientů s nádorovým onemocněním, u dětí je to naopak. Tam tvoří nádorová onemocnění jen 20 % a většinou se jedná o nějaké vývojové vady, genetické defekty apod.

Jaké služby Cesta domů nabízí?

Je to vlastně celý balík služeb, které jsou úzce navázány na mobilní hospic, protože mobilní a vůbec paliativní péče jako taková stojí na multidisciplinárním týmu. To znamená, že kromě lékařů a sester patří do našeho týmu také psychoterapeut nebo psycholog, kaplan, odlehčovací služby, klasické pečovatelské služby, ale i dobrovolníci. Některé z těchto služeb fungují i samostatně.

Které například?

Například odlehčovací služby, které mohou fungovat jak pro klienty mobilního hospice, tak mimo něj, nebo půjčovna pomůcek. Ta původně vznikla jako půjčovna pro naše těžce nemocné pacienty, ale časem jsme začali s půjčováním i ostatním. Vedle toho máme velkou sociální poradnu a internetový portál, na kterém funguje další velká poradna, v níž odpovídají právník, psycholog, lékaři a sociální pracovníci.

Jak dlouho už Cesta domů funguje a pro koho jsou její služby určeny?

Letos už patnáctým rokem a působíme na území celého hlavního města Prahy. Kromě nás je v Praze ještě jeden mobilní hospic, který je velikostně srovnatelný s námi, ale ten působí i na území mimo Prahu.

O kolik pacientů se staráte?

Za rok je to zhruba 190 klientů všech věkových skupin. V jeden den míváme obvykle kolem osmnácti nemocných. Žádostí o péči však máme trojnásobně víc. Protože jsme však relativně malé zařízení, nejsme bohužel schopni poptávku uspokojit. Někdy se setkávám s tím, že mi lidé říkají: Já bych chtěla pracovat v hospici, mě baví práce se starými lidmi. Vždycky jim odpovídám, že třetina našich pacientů jsou lidé v produktivním věku. Hospic totiž zdaleka neznamená práci se seniory.

Jak velký je váš tým?

Čistě zdravotnický tým obsahuje v tuto chvíli sedm zdravotních sester a tři lékaře, kteří pracují úvazkově. Kromě nich pak máme dalších deset externistů, kteří slouží pohotovosti. V týmu máme i jednoho dětského lékaře a další specialisty, jako například chirurga nebo stomatologa, kteří mohou dojet za pacientem, který je upoutaný na lůžko, a poskytnout mu svou péči. To je pro naše pacienty velká úleva.

Funguje vám spolupráce i například s praktickými lékaři?

Vesměs si myslím, že spolupracujeme velmi dobře. Co vím od kolegů, tak tomu tak nebylo vždycky a v některých regionech s tím kolegové z hospiců zápasí dodnes.

U některých praktických lékařů totiž občas panuje nedůvěra, někdy až hraničící s nevraživostí, k tomuto typu péče, kterou poskytujeme. Většinou to však pramení z neporozumění a neznalosti. Chápu, že je to těžké. Když zavoláme praktickému lékaři a řekneme mu: „Prosím vás, mám teď v péči vašeho pacienta, ale protože nemáme smlouvu se zdravotní pojišťovnou, nemohu mu předepsat léky. Napište mu tedy, prosím, ten a ten lék.“ A lékař, který toho pacienta ani neviděl, by vám měl důvěřovat a lék předepsat? Mohu říci, že v našem zařízení to už funguje celkem dobře, protože s řadou praktických lékařů už spolupracujeme opakovaně a oni vědí, že nám mohou důvěřovat. Zpětně od nás dostanou zprávu o pacientovi a vědí, že je vše v pořádku. Nějakou dobu to však trvalo, než se mezi námi tato důvěra vybudovala. On i samotný fakt, že nemáme smlouvu s pojišťovnou, nás v očích našich kolegů staví do role „mimo systém“. Proto věřím, že jakmile by se nám podařilo získat smlouvu s pojišťovnou, stali bychom se legální součástí systému a hned by nás to posunulo jinam.

Co tedy vidíte jako v současnosti největší potíže hospiců?

To, že nám chybí stálý zdroj financí, a to, že nemáme smlouvu s pojišťovnou.

Snažíte se o změnu?

Už několik let. Celosvětový trend je jasný – v USA umírá 47 % lidí s pomocí hospice, v Itálii je to 50 % lidí a v Německu či Rakousku je to kolem 10 %. Trend je tedy jednoznačný a Cesta domů se už od chvíle, kdy vznikla, snažila tlačit přes odbornou společnost a přes Asociaci poskytovatelů hospicové a paliativní péče na politiky, aby stávající situaci nějak změnili. Vyjednávání jsou však velice obtížná. Loni se nám podařilo přesvědčit alespoň Všeobecnou zdravotní pojišťovnu, aby spustila něco, čemu ona sama říká pilotní projekt, v jehož rámci sleduje sedm organizací v ČR, které se starají o umírající, aby viděla, jak tato péče funguje v praxi.

Cesta domů je jednou z nich?

Ano.

Téma smrti a umírání není v současné společnosti nijak oblíbené. Jaké otázky vám kladou klienti nejčastěji?

Pokud už někdo hledá mobilní hospic, tak zpravidla ví, co mu je a co ho čeká, takže naše rozhovory s klienty jsou častokrát velmi otevřené. Tito lidé se nebojí říkat slova jako smrt, umírání, rakev, pohřeb apod. Samozřejmě, někdy se vyskytnou výjimky, ale mnohdy jsou naše rozhovory až neuvěřitelně lehké. Nemocní si na nic nehrají a klidně se zeptají: Kolik mám ještě času? Jak bude vypadat umírání? Co s manželkou – pomůžete jí, až umřu? Vůbec se nebojí klást takovéto otázky a někdy je to těžké spíš pro nás, najít poctivou odpověď. Jsou totiž velmi citliví na překrucování pravdy, natož na lži, a velmi dobře poznají, když k nim není člověk upřímný.

To musí být hrozně těžké i pro vás. Prošli jste nějakým psychoterapeutickým výcvikem?

Výcvik nemáme, ale prošli jsme několika kurzy a máme velkou oporu v tom, že nám Cesta domů nabízí různé možnosti „sebeošetřování“ například formou supervize. Jsme také velmi dobrý tým, což nám hodně pomáhá, a i díky tomu máme velmi malou fluktuaci. V našem týmu máme i psychoterapeuty a kaplana, kteří jsou pro nás velmi užiteční. Nově máme i možnost spolupracovat s etikem, což já osobně považuji za důležité, protože na konci života mnohdy narážíte na etické otázky – resuscitovat, neresuscitovat, komu dát léčbu a komu ne… a pak je fajn, když máte možnost si o těchto otázkách s někým popovídat. U nás v republice žádné etické poradenství neexistuje. Velké nemocnice sice mají své etické komise, ale ty jsou většinou jen od toho, aby schvalovaly nějaké studie, ale ne aby za nimi mohl lékař přijít a říct: mám tenhle a tenhle problém a nevím, jak ho řešit. Pomozte mi zorientovat se v tom. To jsou pořád ještě chybějící články v našem systému, ale snažíme se je pomalu doplňovat.

Podílíte se i na osvětě v problematice paliativní péče?

Ano. Vydáváme brožurky jak pro pečující, tak pro odbornou veřejnost. Teď jsme vydali dvě brožurky o předem vysloveném přání, což je u nás zatím hodně neznámé téma, a snažíme se šířit osvětu i mezi zdravotníky a laiky i pořádáním přednášek. Překládáme i zahraniční literaturu. Teď například pracujeme na překladu knihy s názvem The conversation, která je o tom, jak správně mluvit s nemocnými. Je na pomezí mezi odbornou a laickou literaturou a já sama jsem se z ní hodně poučila. Přeložili jsme i kanadský komiks, který je návodem pro dospělé, jak mluvit s dětmi o smrti. Kromě toho jsme spustili i internetovou kampaň, která má přitáhnout veřejnost k problematice smrti a umírání. Je to portál, kde můžete vyplnit, jak byste chtěli být např. oblečeni do rakve, jakou hudbu by vám měli zahrát apod. Je tam i možnost poslat tyto informace e-mailem své rodině nebo přátelům, aby věděli, co mají dělat v případě, že by k tomu došlo. Zdá se to jako banalita, ale my se s takovými situacemi setkáváme poměrně často, kdy například dcera oblékne tatínka do rakve do obleku a pak přijde její sestra a řekne: „No ty ses zbláznila, táta měl rád vždycky montérky.“ A jde a převlékne ho do montérek. Kdyby tatínek předem řekl, jak chce být oblečený, mohlo se takové situaci předejít. Zajímavé na tom je, že my jsme tento portál vytvářeli tak, aby zaujal hlavně mladé lidi. A když jsme si pak udělali dotazníkové šetření, ukázalo se, že jej navštěvují hlavně starší lidé. Jak je vidět, všichni takovéto myšlenky máme, jen se nám někdy s našimi blízkými špatně sdílejí.

Co nejvíc trápí vaše klienty?

Myslím si, že nejčastěji je trápí to, že jim nikdo nechce říct pravdu. Ono je z mnoha objektivních důvodů těžké ji tomu pacientovi říct. A totéž platí i pro jeho rodinu. My se kolikrát dostáváme do situací, kdy nám pacientka řekne: „Já vím, že mám nádor, že je to se mnou špatné a že už tu dlouho nebudu, ale neříkejte to mé dceři. Ona by to nezvládla.“ A dcera vám v kuchyni řekne: „Prosím vás, hlavně to neříkejte mamince, jak na tom je. Ona by to neunesla.“ Vidíte, že ony to vědí obě dvě, ale neumějí se o tom bavit. A když jim uděláte prostředníka a ony o tom začnou mluvit, spadne z nich ten hrozný balvan a uleví se jim, protože najednou zjistí, že se o těch věcech mluvit dá. To je z mého pohledu to, co lidé řeší nejvíc. Že si strašně přejí, aby k nim byl člověk fér a upřímný, a nestojí o soucit. Ono to vypadá zvláštně, ale my si s nimi kolikrát užijeme spoustu legrace, protože z nich najednou spadnou obavy, nemusejí si na nic hrát, nemusejí se držet žádné role a jsou sami sebou. Vím, že to vypadá divně, ale i v rodině umírajícího člověka se dá hodně nasmát.

Vzpomenete si na nějakého pacienta, jehož příběh vás ovlivnil?

Těch příběhů je spousta. Jeden takový, který byl pro mě poučný, byl příběh pána, který v šedesáti letech onemocněl leukémií. Bohužel takovou variantou, která v jeho věku znamenala, že i se správně vedenou léčbou bude mít desetiprocentní šanci na vyléčení. Naštěstí měl velmi osvíceného hematoonkologa, který byl schopen s ním opravdu poctivě jeho šance probrat, a pán se rozhodl. Řekl: „Podívejte se, já jsem člověk, který má rád život. Rád jezdím na kole, rád chodím do hospůdky s kamarády, a když se budu léčit, tak nic z toho nebudu moct dělat. Mám dceru, se kterou už několik let nemluvím, tak já si urovnám vztahy a necháme to na podpůrné symptomatické léčbě.“ S dcerou se zkontaktoval, nakonec se k ní nastěhoval a bylo moc hezké je vidět spolu. Nakonec byl vděčný, že jsme mu nic nezastírali a nemlžili. S ním jsme se také hodně nasmáli. A pro mě to bylo poučné. Tím, že dostal pravdivou informaci, si dokázal určit priority – urovnat si vztah s dcerou – a ty také splnit. Takové příběhy dávají mojí práci smysl. Že za sebou vidím kus odvedené práce.

Které chvíle jsou pro vás naopak těžké?

Nejtěžší jsou situace, kdy se nedaří léčba nějakých symptomů. Když vysvětlujete rodině i pacientovi, který je třeba v deliriu a má bolesti, že zkusíte tenhle lék, ale nevíte, jestli zabere. Chvíle, kdy bych hrozně ráda pomohla, ale vím, že to bude ještě nějaký čas trvat, než se to podaří. Těžké jsou i chvíle, kdy se nedaří sladit cíle péče s přáním klientů. V paliativní medicíně jde totiž mimo jiné o vyjednávání cílů péče. Co vlastně pacient chce, co chce jeho rodina a jestli je to vůbec reálné. Jednou nebo dvakrát jsme takhle byli nuceni propustit klienta, protože měl naprosto nereálná očekávání, kterým jsme nemohli dostát. Nemohu se například starat o pacienta, u kterého mi rodina zakáže informovat ho o jeho stavu.

Co vás k paliativní medicíně přivedlo?

Myslím si, že to byla potřeba pomoci nemocným, kteří se na konci života najednou dostávají do šedé zóny, ve které je nikdo nechce. Lékař specialista jim řekne: Je mi líto, ale na onkologii už nechoďte, už vám nemám co nabídnout. Praktický lékař si s nimi neví rady, protože co s pacientem, který má těžké bolesti, které se stupňují, opakovaně zvrací a je dušný… A vlastně ani ten chudák pacient neví, komu vlastně patří. V tom jsem viděla prostor ke zlepšení. A druhá věc, která mě k tomu táhne, jsou rozhovory s nemocnými. Jak víte, tak za běžného nemocničního provozu není na rozhovor s pacientem čas a přitom cítíte, že potřebuje mluvit, potřebuje říct, jaké má starosti, protože jedině tak můžete jako lékař správně zareagovat na jeho potřeby a kromě předepsání léků ho třeba ještě nasměrovat k psychologovi, sociálním službám či k jiným profesím.

Co by podle vás měli zdravotníci vědět o komunikaci s umírajícími?

Nebát se s nimi o tématu smrti mluvit, zvlášť pokud ho pacient sám načne. A pokud jim pacient položí otázku: „Pane doktore, jak na tom jsem?“, nebát se pravdivě mu odpovědět. To nejhorší, co může doktor udělat, je říct: „To se nedá určit.“ Protože to není pravda. Samozřejmě mu nemůžete říct: zemřete 15. listopadu v 6.30 ráno, ale můžete mu říct: máte před sebou pravděpodobně měsíce nebo roky života, protože to je informace pro pacienta důležitá. A nejen pro něj. Dcera například potřebuje vědět, kolik času ještě maminka má, aby věděla, jestli si má v práci vzít dovolenou, neplacené volno nebo ošetřovačku na pár dní. Až takhle jednoduché to je. A nedávat falešné naděje. Člověk je hrozně tvárný tvor a umírající pacienti často nepotřebují slyšet falešnou naději na to, že je vyléčíme a úplně uzdravíme, ale třeba to, že budou mít konec života bez bolesti a bez dušnosti. Když jim dáváte falešné naděje, pacienti to stejně poznají.

Nabízíte i nějakou službu pozůstalým?

Ano. Součástí naší práce je i péče o pozůstalé a právě při tom člověk vidí, kolik práce za sebou zanechal. Když se k vám vracejí lidé, kterým jsme dopečovali o maminku, tatínka nebo jiného blízkého, a i po čase vám řeknou, jak to bylo dobré a jak jsou rádi, že jste jim pomohli, je to motivující. To se lékaři v nemocnici nestane. Tam si na vás maximálně stěžují, ale tady, jak je ten cíl péče jasný a výsledek také, je to naopak. Osobně musím říct, že pokud jsem někde měla pocit, že opravdu pomáhám, tak je to tady.

Magda Hettnerová, redakce Florence

---

→ Co je

Cesta domů

Domácí hospic Cesta domů nabízí své služby nevyléčitelně nemocným dospělým i dětem a jejich blízkým, kteří o ně doma pečují. Poskytuje rodině oporu, umožňuje, aby člověk v posledním odobí života mohl žít důstojně, měl čas na své nejbližší a čas na rozloučení. Kromě hospice nabízí i celou řadu dalších služeb, jako například půjčovnu zdravotních pomůcek, odlehčovací služby, konzultace lékaře, knihovnu či služby pro pozůstalé. V rámci osvěty pořádá Cesta domů i kurzy a vzdělávací akce nejen pro zdravotníky, ale i pro laiky, vydává vlastní informační materiály a překládá knihy ze zahraničí. Cesta domů se podílela i na uvedení hry Happy End izraelské dramatičky Anat Gov, kterou režíroval Arnošt Goldflam a kterou v současné době uvádí pražské Divadlo Rokoko. Více informací o představení najdete na www.mestskadivadlaprazska.cz a o Cestě domů na www.cestadomu.cz.

 

• tisk
• předplatit si