Číslo 6 / 2013
V životě je pořád na co se těšit
Transplantace ledvin je nejlepší léčebnou možností pro pacienty s chronickým selháním ledvin. Ačkoli je pro pacienta výhodnější získat orgán od žijícího dárce, protože taková ledvina vydrží až dvakrát déle než ta od dárce kadaverózního, v Česku se takovéto transplantace provádějí zatím jen u zhruba desetiny pacientů. Sedmačtyřicetiletý klinický psycholog Mgr. Martin Šťastný je jedním z těch, kteří příbuzenskou transplantaci podstoupili už v 90. letech minulého století. Ledvinu dostal nejprve od matky, další později od sestry.
Kdy jste zjistil, že trpíte onemocněním ledvin?
Ve věku asi dvanácti let jsem prodělal streptokokovou angínu. Byla to, pokud si dobře vzpomínám, snad jediná angína v mém životě, ale od té doby jsem měl pořád nějaké nálezy v moči. Postupně se u mě rozvinula chronická glomerulonefritida, která se později potvrdila biopsií. To bylo někdy v polovině 80. let minulého století.
Takže to vedlo k selhání ledvin?
Ano. To byl zřejmě důvod postupného zhoršování filtrační funkce ledvin, která se pak dramaticky zhoršila natolik, že už bylo potřeba ji řešit. To bylo v roce 1988. Samozřejmě, že možností byla dialýza, na kterou jsem zpočátku docházel, ale už od samého začátku se mluvilo o tom, že je možná transplantace. Tehdejší primář interního oddělení v Jihlavě měl kontakty v pražském IKEM, kde se také zeptal, jaké možnosti by byly.
A byly?
Ano. S rodiči jsme tam byli na několika předběžných vyšetřeních, ze kterých vyplynulo, že vhodnějším dárcem by byla matka. Ta s tím okamžitě souhlasila, takže jsme se začali připravovat na transplantaci.
Kolik vám bylo let?
V té době mi bylo už 23 let. Studoval jsem, chodil jsem do druhého ročníku na psychologii.
Jak vám bylo, když vám sdělili diagnózu a prognózu?
Asi jsem si to nepřipouštěl. Když jsem nad tím později přemýšlel, tak jsem zjistil, že jsem spíš potlačoval myšlenky na to, že by to mohl být nějaký závažný problém. Tím, že se záhy ukázalo, že existuje nějaké řešení, jsme se na ně upnuli a brali jsme to jako nejlepší a do jisté míry i trvalé řešení problému. Lékaři náš ujišťovali, že příbuzenské transplantace jsou velmi úspěšné. S riziky jsme se seznamovali až později, ale to k tomu patří. Když jsem se o tom bavil s mámou, tak říkala, že jí to bylo strašně líto. Nevypadal jsem dobře. Navíc jsem krátce před tím, než k transplantaci došlo, chodil na hemodialýzu, kterou jsem psychicky špatně snášel, takže ji to trápilo. Já jsem to takhle nevnímal. Myslím, že jsem spíš potlačil emoce. Když už se pak začala připravovat operace, bylo to lepší, protože jakmile se něco děje a spěje to k nějakému výsledku, je to vždycky lepší. Myslím si, že to musela být spíš velká zátěž pro mou rodinu a okolí.
Bavil jste se někdy s maminkou o jejích pocitech a rozhodnutí darovat vám ledvinu?
Říkala, že se nad tím ani nerozmýšlela, že je to samozřejmost, kterou pro své dítě udělá každá máma, ale já vím, že to samozřejmost není, a moc si toho vážím. Vím, že dost lidí má opačné postoje a spíš naopak hledají jiné řešení než tohle, které je však přirozené a dodnes nejefektivnější. Právě příbuzenské transplantace, resp. transplantace od živých dárců jsou pro nemocného člověka dobrým řešením a i pro živé dárce je tam snesitelné riziko.
Změnila vám nemoc a následná transplantace pohled na svět?
Určitě. Jsem vděčný za to, že jsem dostal několik let navíc, a zároveň v tom cítím jistý závazek, že mi ten život tak úplně nepatří. Když už jsem tu šanci dostal, je třeba o sebe taky pečovat. Proto si myslím, že jsem celkem vzorný pacient. Beru všechny léky pravidelně, jak mám, nehazarduji se svým životem a snažím se plnit všechno, co mám. A konec konců i ve své práci se to snažím oplatit tím, že se snažím pomáhat druhým. Vždycky jsem chtěl dělat nějakou pomáhající profesi, a když jsem se potkal s psychology, pochopil jsem, že to je to pravé.
Proč jste se rozhodl právě pro psychologii?
Já jsem asi tři roky studoval medicínu, ale nebavilo mě to, tak jsem ze školy odešel. Rok jsem pak pracoval tady v Psychiatrické léčebně v Jihlavě, kde jsem se setkal s psychology a řekl jsem si, že to je přesně to, co hledám. Něco na pomezí lékařské vědy a pomáhajících profesí, něco, co stále ještě spadá do zdravotnictví, ale není to medicína v pravém slova smyslu. Tak jsem se přihlásil ke studiu na tehdejší Univerzitě Jana Evangelisty Purkyně, což je dnešní Masarykova univerzita v Brně, a měl jsem to štěstí, že mě vybrali. V ročníku nás tehdy bylo osm nebo devět.
Pomohly vám znalosti z medicíny i během přípravy na transplantaci?
Asi ano. Tím, že jsem měl z medicíny nějaké základní poznatky a znal jsem anatomii, věděl jsem, co se děje a proč, a cítil jsem i trochu větší kompetenci. Možná mi to pomohlo udržet si trochu větší odstup. On ten expertní pohled je vždycky trochu lepší a schůdnější, než když se do toho člověk emočně ponoří. Já jsem navíc v rámci studia medicíny pracoval jako sanitář v kardiocentru v Brně, kde se prováděly transplantace srdcí, takže transplantace pro mě nebyla nic magického. Vnímal jsem to jako normální zákrok.
A co psychologie? Pomohla vám? Jde to vůbec, aby byl člověk sám sobě psychologem?
Tam je to trochu složitější. I když člověk ví, tak to, aby se v tom vyznal, záleží na něčem trochu jiném. Myslím si, že je hodně důležitá podpora zvenčí, což v mém případě byla rodina. A jsem rád, že se to nestalo zdrojem nějakých manipulací nebo výčitek.
Pozoroval jste na sobě nějak, že vám postupně selhávají ledviny?
Jak se říká, ledviny nebolí. Ani já jsem proto neměl žádné příznaky. Možná jsem se o sebe mohl víc starat a mohlo se to selhání o nějaký rok oddálit. Ale na to, že ten stav je kritický, se přišlo více méně náhodou. Už v době, kdy jsem rok pracoval tady v Psychiatrické léčebně jako ošetřovatel, jsme si čas od času z legrace měřili tlak. Tušil jsem, že něco není v pořádku, protože jsem ho měl pokaždé hodně vysoký, ale vyřešil jsem to tak, jak je typické - přestal jsem si ho měřit. Až když do nefrologické ambulance nastoupil stávající primář MUDr. Točík, rozhodl se udělat si pořádek v kartotéce, a protože jsem tam figuroval jako pacient, pozval si mě na prohlídku. A při ní se ukázalo, že funkce ledvin je už opravdu mizerná a musí se začít řešit.
První transplantaci jste podstoupil v roce 1989. Jak to probíhalo?
Operovali mě začátkem října. Na začátku byl trochu problém, protože nová ledvina se začala rozbíhat pomalu a chvíli trvalo, než se zadaptovala. Naštěstí se ale vzpamatovala, takže listopadové události jsem už jako student strávil v ulicích Brna. Pak však došlo ke krátkému výpadku v dodávce imunosupresivních léčiv, což u mě vedlo k tomu, že se ledvina začala odhojovat. Asi rok po transplantaci jsem proto prodělal poměrně intenzivní léčbu, díky které se ledvina sice neodhojila úplně, ale snížila se její funkce. I tak mi však fungovala celých devatenáct let.
Co se stalo potom?
Úspěšně jsem se zapojil do života. Dostudoval jsem, pracoval, založil rodinu, ale funkce ledviny se začala postupem času pomalu snižovat, až přišel čas znovu to řešit. Je to paradox, ale léky, které člověk bere, aby se ledvina neodhojila, jsou pro ni toxické, takže se postupně otráví. Když bylo jasné, že už přišel její čas, začal jsem znovu chodit na hemodialýzu a lékaři mi řekli, že se můžu znovu přihlásit do transplantačního programu. Ptali se mě sice, jestli nemáme v rodině nějakého vhodného dárce, ale já jsem se nechtěl ptát. Řekl jsem si, že se nechám do programu zapsat a počkám si, až se najde vhodný dárce.
A pak za vámi přišla sestra?
Ano, byl to její nápad. Zřejmě si to dobře rozmyslela. Měla už velké děti, dnes je jim 23 a 25 let, a její manžel a děti s tím souhlasili, takže mi nabídla, že mi ledvinu daruje. To už jsem na hemodialýzu chodil rok. Vůbec jsem s tím nepočítal a jsem jí za to moc vděčný.
Kdy to bylo?
V roce 2009.
Máte pocit, že vás to stmelilo?
V praxi se to ni ak neprojevuje a já jsem rád, že to není předmětem nějakých rozprav nebo patosu, ale určitě ano. Mamince bude letos 70 let a ona i sestra jsou na tom zdravotně dobře.
Jak jste snášel hemodialýzu?
Když to bylo poprvé, tak špatně. Pořád do vás píchají velké jehly a to není nic příjemného. Když to bylo podruhé, tak už nešlo ani tak o tu bolest jako o to, že je to strašná zátěž. Chodil jsem na ni třikrát v týdnu a přitom jsem pracoval, takže to bylo náročné. Chodil jsem buď na dialýzu a potom do práce, nebo z práce rovnou na dialýzu. Myslím si, že dělat jinou práci, určitě by to nešlo dohromady. Další, co mi vadilo, byl omezený přísun vody. Vždycky jsem byl zvyklý hodně pít a najednou jsem směl denně vypít jen tři deci nebo půl litru. Zajímavým zážitkem bylo také to, že najednou nechodíte na záchod. Je to nepříjemné, protože to narušuje takové to vaše vnější sebepojetí.
Nepřemýšlel jste nad peritoneální dialýzou?
Přemýšlel, ale už nevím, proč jsme do toho nešli. Možná proto, že už byla jasná druhá transplantace. Ale vím, že jsme se o ní s lékaři bavili.
Jak vypadá váš život dnes, po druhé transplantaci?
Beru trvale a pravidelně imunosupresivní léky. Jak už jsem říkal, snažím se být vzorný pacient, takže jsem si nastavil pravidelný režim, který dodržuju. Některé léky mají vedlejší účinky, takže na některé léky beru zase jiné léky, ale beru to, jak to leží a běží. Občas mívám zdravotní potíže, protože imunita je oslabená, ale snažím se vyhýbat infekcím, proto se nechávám pravidelně očkovat a podobně. Při té minulé ledvině jsem měl několikrát Campylobacter, který vyvolává nepříjemné průjmy, a to je problém, protože při každé viróze nebo takovémhle onemocnění dostává ledvina pořádně zabrat. Nějaká omezení to přináší, ale to je všechno v rámci toho, aby ledvina fungovala, jak má. Momentálně jezdím jednou za tři měsíce na kontroly do IKEM, protože když nejsou žádné problémy, úplně to stačí.
A co vaše rodina, jak to snáší?
Ženil jsem se v roce 1995, tedy v době, kdy jsem byl relativně v pořádku. Samozřejmě, že jsem řešil, jestli to má vůbec smysl, protože je to velká zátěž i pro partnerku. Děti, když se narodí, už to berou, jak to je. Ale má žena věděla o rizicích, o tom, že můj zdravotní stav se může kdykoli zhoršit, a o všem, co to s sebou přináší. Přesto do toho šla a dneska děláme všechna rozhodnutí společně. A pro mě je to velká motivace, udržet se co nejdéle ve formě. Když jsou děti, tak si člověk říká: hlavně vydržet až jim bude pět, až jim bude deset... A najednou je jim patnáct a sedmnáct let a ono je pořád na co se těšit.
k věci
- Kdo je Mgr. Martin Šťastný
Klinický psycholog, který už 20 let pracuje v Psychiatrické léčebně v Jihlavě, kde se zabývá rehabilitací duševně nemocných pacientů, převážně s psychotickými poruchami. V roce 1998 v rámci programu nizozemského ministerstva zahraničních věcí MATRA II (program na podporu rozvoje péče o duševní zdraví ve východní Evropě) založila léčebna denní stacionář, Občanské sdružení pro podporu a péči o duševně nemocné VOR Jihlava a snaží se o vytvoření podmínek pro vznik sítě služeb pro duševně nemocné. Mgr. Martin Šťastný se na tom všem podílí.
Mgr. Martin Šťastný se narodil v roce 1966. V dětství se u něj rozvinula chronická glomeluronefritida, která vedla až k selhání ledvin. V roce 1989 podstoupil v IKEM transplantaci ledviny, kterou dostal od matky. V roce 2009 podstoupil druhou transplantaci, kdy mu byla transplantována ledvina od sestry. Od dětství žije v Jihlavě, je ženatý, má dva syny.
Magda Hettnerová, redakce Florence
Další články v tomto čísle
- Ledviny jsou jako lidský pár – můžete žít i sami, ale není to ono
- Životopis odeslán, a co teď?
- Specifika ošetřovatelské péče o pacienty s imunosupresivní terapií
- Využití imunoadsorpce při AB0 inkompatibilních transplantacích ledvin od žijících dárců
- Individuální přístup stomické sestry
- LIPOSTOM - Nový pás pro stomiky
- Hernie v parastomální oblasti
- Implantace Argus adjustable male sling z pohledu perioperační sestry v MOÚ
- Sledování pádů u hospitalizovaných pacientů v letech 2011-2012
- Zvyšování kvality a bezpečnosti je nezbytné