Můj život s „Parkinsonem“

Parkinsonova nemoc je chronicko-progresivní onemocnění mozku. Projevuje se celou řadou motorických (hybných) a nemotorických příznaků. Její příčiny zůstávají i přes veškerou technologii, výzkumy, vývoj a pokrok napříč odvětvími stále neodhaleny. Existuje mnoho teorií o jejím vzniku, nicméně přesný důvod tohoto progresivního neurodegenerativního invalidizujícího onemocnění není dosud znám. Metody léčby jsou farmakologické i operativní, nicméně ty všechny nemoc jen na nějaký čas potlačí, ale nevyléčí. Jak já říkám: „Příznaky se zametou pod koberec a záleží na mnoha faktorech, kdy zase jako ty pomyslné drobky vylezou zpět na povrch.“

Určit přesně období, kdy u mě Parkinsonova nemoc propukla, neumím a ani dnes nikdo nezjistí, co ji spustilo. Psal se rok 1998, když se mi narodil první syn. Těhotenství předcházela hormonální léčba, ale vše se nakonec podařilo přirozenou cestou. Bezprostředně po porodu jsem měla velký problém vstát z dřepu. Když jsem si sedla „na bobek“, nemohla jsem se z něho postavit. Zkrátka to nešlo. Musela jsem si pomáhat rukama, vzepřít se o kuchyňskou linku, podržet se kočárku… Zdálo se to jako maličkost, ale možná to byla předzvěst, kterou mé tělo signalizovalo, že něco není v pořádku. Nevěnovala jsem tomu pozornost. Bylo mi řečeno, že mám málo vápníku, a tak jsem ho do sebe cpala, až ze mě byla málem živoucí fosilie, ale nic, žádné zlepšení nepřicházelo. Za pár měsíců problémy odezněly a já na ně zapomněla.

Na začátku července 2001 přišel na svět můj druhý syn a půl roku nato jsem u sebe zpozorovala změnu písma. Začala jsem psát větu a na konci se písmenka změnila v nečitelnou vlnku. „Proč?“ ptala jsem se sama sebe. Také jsem začala zničehonic kulhat. Má levá noha jako by v nártu ztratila na ohebnosti. Pravá ruka, levá noha a pak se přidal třes. Třásly se mi ruce a já zase nevěděla proč. Začala jsem jíst hodně sladké, byla jsem hubená, ale na váhu to vliv nemělo. Bohužel ani na třes. Jednoznačně tedy nešlo o nedostatek cukru. Ale o co?

Začala jsem běhat po doktorech ve snaze zjistit, co mi vlastně je. Bylo mi něco málo přes třicet let, prošla jsem všemi možnými neurologickými vyšetřeními: MMRI, CT, EE G, Doppler, píchali mě špejlemi do nohou, což bylo po lumbální punkci druhé nejhorší, a závěr? Infarkt z neznámých příčin.

Rok jsem proto užívala léky na ředění krve a můj stav se nelepšil. Spíš naopak. Co mi tedy vlastně je? ptala jsem se neustále. Lítala jsem s dětmi, starala se o domácnost, byla jsem aktivní, chodili jsme na výlety, ale stále jsem nebyla lepší. Až jsem si jednou večer vzala do ruky starou knihu, která byla doma, začala ji číst a… Četla jsem si příznaky Parkinsonovy choroby a roztroušené sklerózy a byla jsem to já! Vyměnila jsem kliniku, našla si lékaře, špičkové odborníky a taky fajn lidi. Diagnóza G20, Parkinsonova nemoc, mi byla klinickým vyšetřením zjištěna velice rychle. Paradoxně se mi ulevilo. Už jsem věděla, co mi je. Začala jsem užívat léky a žila jsem „normálně“. Prvních pár let to šlo. Alespoň já jsem si to myslela. Parkinsonova nemoc nebyla tak strašná, užívala jsem léky a šlo to.

Až jednou jsem šla známému na koncert. Tenhle můj rozhovor s frontmanem kapely mi zůstane v paměti asi navždy.

„Jsi v pohodě?“ zeptal se mě. „Nejsi nemocná?“

„Ne! Proč?“

„Seš si jistá? Nebo na něčem jedeš? Vypadáš jak sjetá.“

Byl to pro mě šok. Ledová sprcha uprostřed léta. Zeď, do které jsem v plné rychlosti nabourala, a tehdy poprvé mi došlo, že neuteču. Není kam. Nastalo mé coming-out, kdy jsem musela ostatním a hlavně sobě přiznat, že jsem nemocná. Mám Parkinsonovu nemoc. Už dávno za mnou byly otázky typu: „Proč zrovna já?“ Pochopila jsem, že prostě proto. Ale říct o sobě nahlas, že mám nemoc, o níž si všichni myslí, že je nemocí starých – a mám ji já, JÁ! Mladá holka, která bývala plná života, nechyběla u žádné akce a najednou je bez vlastního přičinění v invalidním důchodu! Tomu se říká opravdu silný kafe.

I handicap může být přínosem

Postupem času jsem začala pociťovat, že lidé toho o P arkinsonově nemoci moc nevědí. V ČR je 26 tisíc nemocných s touto chorobou, z toho 10 % je mladších 40 let a 15 % padesáti let. Přesto lidé znají pouze jediný, ne vždy přítomný projev nemoci, a tím je třes. Proto jsme se s lidmi, kteří jsou na tom stejně jako já, rozhodli něco udělat a založili jsme Asociaci Parkinson- -Help o. s. (www.parkinson-help.cz). Naše poslání vychází z našich životů – onemocněli jsme Parkinsonovou nemocí a svůj handicap obracíme v přínos. Vyvíjíme činnost ku prospěchu všech takto nemocných, naší vizí je seznamovat veřejnost s obtížemi tohoto onemocnění a získávat vstřícné lidi, kteří chtějí přispívat ke zkvalitnění života nevyléčitelně nemocných Parkinsonovou nemocí.

A jak vypadá můj život dnes? V roce 2011 jsem byla na indikačním semináři Centra pro expy poruchy pohybu v P raze. Byla jsem doporučena na operaci – hlubokou mozkovou stimulaci Deep Brain Stimulation (DBS ). Tato metoda potlačuje příznaky choroby, mezi něž patří třes, ztuhlost, zpomalenost, poruchy chůze a rovnováhy. Tři měsíce před zákrokem jsem oslavila 43. narozeniny, staršímu synovi bylo čerstvě dvanáct let, mladšímu devět a půl. 21. února mi byly implantovány kvadripolární elektrody do GPi bilat. a dva dny poté byla provedena implantace neurostimulátoru.

Operace trvala čtyři hodiny při lokálním umrtvení kůže na lebce. Hodiny jsem ležela na sále se zafixovanou hlavou, nemohla jsem si ani setřít slzy, které mi stékaly po tváři, a celou tu dobu jsem poslouchala, jak mi vrtají lebku, a cítila, jak mi vibruje celé tělo, když mi operatér vrtal do kosti, jak se mi napínala kůže na hlavě, když ji lékaři zašívali, a dva dny poté jsem šla na sál znovu, aby mi voperovali neurostimulátor, a pak jsem zase čekala, než ho nastaví. Kromě toho, že mi museli kvůli operaci oholit vlasy na hlavě, musela jsem den před tím i vysadit léky, takže jsem měla neustále bolest celého těla, nemohla jsem udržet hlavu vzpřímeně ani chodit. Připadala jsem si jako želva. Hlava mi šla neustále nahoru a dozadu.

Rizika byla minimální, ale jak říká můj táta: „To je sice pěkné, že jsou minimální, ale když na tebe spadnou, jsou stoprocentní.“ A to se také stalo. 4. března mi vyndali stehy. 9. dubna mi praskl strup na hlavě a vytekl z něj hnis. Následně jsem byla hospitalizována. Byly mi udělány odběry, stěry a čekali jsme na výsledky. Ty přišly 14. dubna. Podle nich se v ráně usadil Staphylococcus koaguláza, Klebsiella pneumoniae, Enterobacter asburiae, Staphylococcus aureus, zkrátka úplná mikrozoo. Plánovaná kontrola ve středu 27. dubna se změnila v urgentní příjem a začal boj o můj život. Byla mi nasazena nitrožilně antibiotika, k nimž se postupně přidávala další, silnější. 1. května bylo doporučeno udělat punkci a stěr z rány a pořád jsme bedlivě sledovali, odkud přijde rána, která by mi mohla vytvořit mozkový absces a můj boj by skončil výsledkem K. O.

Výčtem událostí by se dalo pokračovat po hodinách i dnech, které mi tehdy ubíhaly velmi pomalu a jindy zase překotně rychle. Punkce mezitím potvrdila nutnost extrahovat jak elektrody, tak stimulátor umístěný pár centimetrů pod klíční kostí. S DBS jsem zažila jen pár krátkých, ale nádherných jarních dní a užila jsem si je. Realita, že jde žít i lépe, nabývala na konkrétnu. Přála jsem si, aby mi byla operace DBS povolena ještě jednou. Po roce jsem měla štěstí. Osm nelehkých hodin na sále stálo za to.

V ČR je 26 tisíc nemocných Parkinsonovou chorobou, z toho 10 % je mladších 40 let a 15 % padesáti let.

Romana Skala-Rosenbaum, www.parkinson-help.cz

 

• tisk
• předplatit si