Význam adherence k léčbě v souvislosti s kvalitou života HIV pozitivních pacientů

Souhrn / Záměrem tohoto článku je poskytnout čtenářům základní informace o problematice HIV /AIDS (Human Immunodeficiency Virus/ Acquired Immunodeficiency Syndrome) a zdůraznit nutnost adherence k léčbě a ošetřovatelské péči. Hlavním cílem výzkumného šetření bylo zhodnotit vliv adherence k léčbě u HIV pozitivních pacientů na kvalitu jejich života, a to nejenom z pohledu ošetřovatelství. Mnohé výzkumy posledních let prokázaly, že vysoká adherence k léčbě a ošetřovatelské péči má jednoznačně pozitivní vliv na celý léčebně- -ošetřovatelský proces a celkovou kvalitu života HIV pozitivních osob. Výsledky provedeného výzkumného šetření potvrzují jak vzájemný vztah adherence a kvality života HIV pozitivních pacientů, tak závěry dalších studií a výzkumů provedených v této oblasti. Jsou zde zmíněny jednotlivé aspekty a dopady léčby, její přínosy i negativa. Potřebná data byla získána ve spolupráci s I nfekční klinikou FN Plzeň a tamním AIDS centrem.
Klíčová slova / adherence – AIDS – deficit imunity – HIV – infekce – pacient.

Significance of Adherence in Treatment in Connection with Quality of Life of HIV Positive Patients

Summary / The aim of this paper is to give readers all the essential information about HIV /AIDS (Human Immunodeficiency Virus/Acquired Immunodeficiency Syndrome) and emphasize the need for adherence to treatment and nursing care. The main objective of the research is focused on evaluation of the effect of treatment adherence in HIV positive patients on their quality of life not only from the perspective of nursing. There are various aspects and effects of treatment, benefits and disadvantages as well. Many studies in recent years have shown that high adherence to treatment and nursing care has a clearly positive impact on the hospital nursing process and the overall quality of life of HIV positive people. The essential data were obtained in cooperation with the Clinic of Infectious Diseases University Hospital Pilsen, and the local AIDS center.

Keywords / adherence – AIDS – immune deficiency – HIV – infection – patient.

Úvod

Onemocnění AIDS je ve světě známé více než 30 let. I přes tuto poměrně dlouhou dobu panuje o této nemoci stále mnoho mýtů a předsudků. Úplné vyléčení HIV pozitivních pacientů dosud není možné, o to důležitější je však prevence, dostatečná informovanost veřejnosti i zdravotníků a v neposlední řadě i vhodná léčba a ošetřovatelská péče s vysokou adherencí nemocných.

HIV/AIDS se řadí mezi pandemie. To znamená, že jde o epidemii s vysokou incidencí, zasahující celé kontinenty. Na světě je v současnosti kolem 40 miliónů HIV pozitivních dospělých a cca 2,5 miliónu dětí. Přibližně 30 miliónů osob od počátku pandemie na AIDS zemřelo. V České republice bylo k 31. 3. 2013 hlášeno 1930 HIV pozitivních osob trvale žijících v ČR. Ve stadiu AIDS jich bylo k tomuto datu evidováno 375 a 193 osob již onemocnění podlehlo.

Přenos infekce HIV se uskutečňuje třemi způsoby – krevní cestou, při sexuálním styku a vertikálním způsobem (z matky na plod). HIV se sice vyskytuje ve všech tělních tekutinách (moč, pot, sliny apod.), nebezpečí jeho přenosu je však prakticky reálné zejména přenosem krví, vaginálním sekretem, spermatem a mateřským mlékem. V ostatních tělních tekutinách je množství viru minimální, a tak k jeho přenosu těmito tekutinami standardně nedochází. Díky tomu se HIV nepřenáší při běžných činnostech či kontaktu, jako je např. podání ruky, běžný dotek, kýchnutí, pobyt osob ve stejné místnosti apod. Nedochází ani k přenosu HIV hmyzem.

Průběh nákazy virem HIV může být u jednotlivých osob velmi odlišný. Vždy je závislý na mnoha faktorech. Těmi jsou jak celkový zdravotní stav a stav imunitního systému člověka, tak i včasná diagnostika infekce, popř. správné načasování zahájení léčby. Na celkový průběh infekce a tím i zdravotní stav HIV pozitivního člověka má v neposlední řadě velký vliv i míra adherence k léčbě a ošetřovatelské péči. Nejde totiž pouze o to pacienta léčit a starat se o něj, ale celý tento proces musí být sledován i z hlediska adherence, tzn. akceptovatelnosti léčby ze strany pacienta a její celkové „přilnavosti“. Mnohé studie prokázaly, že kvalita života HIV pozitivních pacientů je úměrně závislá právě na výši adherence k léčbě a ošetřovatelské péči.

Zcela vyléčit onemocnění HIV/AIDS není zatím bohužel ani přes velmi kvalitní léčbu možné. Postupů a strategií v léčbě je celá řada. Ve většině případů už dnes pacienti neužívají tak velké množství léků, jako tomu bylo v minulosti. Také nežádoucích účinků díky moderní léčbě ubylo. Komplexní léčba a ošetřovatelská péče HIV infikovaných je velmi náročná jak po stránce finanční, tak i s ohledem na psychickou zátěž nemocných. Z těchto důvodů je velmi důležitá její dobrá adherence. Zajištění správné adherence k léčbě a ošetřovatelské péči z pozice lékařů a všeobecných sester začíná zejména vhodnou komunikací. Ideální spolupráce pacienta se zdravotnickým zařízením při řešení jeho zdravotních problémů bývá velmi často založena právě na této kvalitní vzájemné komunikaci a dobrém vztahu mezi pacientem a zdravotnickým personálem. Sestra musí využívat nejenom všechny zásady efektivní komunikace, být na pacienta vždy slušná, příjemná a přátelská, ale projevovat i dostatečné množství empatie a akceptace. Přístup k pacientovi musí být vždy individuální a zohledňovat jeho potřeby. Úlohou zdravotnického personálu je rovněž eliminovat strach a úzkost z neznámého. Jedině tak lze kvalitní profesionální vztah ze strany pacienta udržet a tím velmi pomoci k vysoké adherenci k léčbě.

Pro pacienta bývá dle mnoha studií vždy velmi podstatný i dostatečný a vhodně zprostředkovaný přísun pro něj důležitých informací – edukace. HIV pozitivita je pro většinu pacientů velmi choulostivým zdravotním problémem, za který se v mnoha případech stydí a který má velké dopady na jejich bio-psycho-sociální a spirituální oblasti. Proto je správná edukace těchto pacientů nezbytným prvkem celého ošetřovatelského procesu.

Metodologie

Cílem rozsáhlého výzkumného šetření, s jehož dílčími výsledky bychom vás chtěli seznámit, bylo zhodnotit vliv adherence k léčbě u HIV pozitivních pacientů na jejich kvalitu života. Výzkumné šetření si neklade za cíl získat kompletní zobecnitelná data pro celou populaci HIV pozitivních pacientů v ČR. Jedná se o základní empirický kvantitativně-kvalitativní výzkum, jehož explorační výzkumnou metodou bylo dotazníkové šetření společně s využitím některých biologických markerů. V rámci tohoto výzkumného šetření bylo hodnoceno, zda některé sociální podmínky HIV pozitivních pacientů mají vliv na jejich subjektivní vnímání kvality života, zda kvalita života souvisí s mírou adherence HIV pozitivních pacientů, ale i zda subjektivní vnímání zdravotního stavu a psychické pohody HIV pozitivních pacientů bylo lepší před stanovením jejich HIV pozitivity než v průběhu samotné léčby.

Výzkumné šetření bylo dokončeno v roce 2012 a byli do něj zapojeni HIV pozitivní pacienti sledovaní a léčení v rámci AIDS centra Infekční kliniky FN Plzeň. Z původního souboru 50 osob jich muselo být z nejrůznějších důvodů 7 vyřazeno a výsledky provedeného výzkumného šetření tak zohledňují data od 43 probandů (28 mužů, 15 žen). HIV pozitivní pacienti vyplňovali polostandardizovaný dotazník, jehož některé položky vycházejí z mezinárodně uznávaného standardizovaného dotazníku RAND 36 – Item Health Survey (SF-36), který je široce využíván ke zjištění kvality života v souvislosti se zdravím a byl navržen k použití v klinické praxi. Uvedený standardizovaný dotazník byl pro účely výzkumného šetření z důvodu své velké obsáhlosti zestručněn a některé jeho položky byly upraveny pro lepší využití u konkrétní skupiny HIV pozitivních pacientů.

Data získaná z dotazníkového šetření byla následně konfrontována s výsledky vyšetření biologického materiálu odebraného se souhlasem všem respondentům výzkumného šetření, které měly ověřit míru adherence k léčbě u daných pacientů. Tímto biologickým materiálem byla moč pacientů, která byla vyšetřována na přítomnost látek ordinovaných antiretrovirových léků, podávaných pacientům v průběhu jejich léčby. Jako vyšetřovací metoda analýzy moči byla zvolena metoda HPLC (High presure liquid chromatography).

Výsledky

Při zjišťování sociálních podmínek respondentů a jejich vlivu na subjektivní vnímání kvality života bylo mimo jiné zjištěno, že vzdělání daného vzorku HIV pozitivních respondentů takřka koreluje s rozložením a zastoupením vzdělání obyvatelstva v ČR. K tomuto porovnání bylo využito dat Českého statistického úřadu za rok 2011 o vzdělání obyvatel ČR. Korelaci ukazuje tabulka 1 (Porovnání dosaženého vzdělání HIV pozitivních pacientů), kde je znázorněno nejvyšší dosažené vzdělání HIV pozitivních respondentů ve srovnání s procentuálním podílem zastoupení vzdělání obyvatel v ČR. Lze tedy předpokládat, že HIV pozitivita není problémem pouze určité skupiny obyvatelstva, ale vyskytuje se napříč všemi vrstvami obyvatelstva v ČR.

Všichni respondenti měli v rámci výzkumného šetření možnost subjektivně zhodnotit své hmotné zabezpečení v porovnání s ostatní populací a rodinami v ČR. Tato otázka je velmi subjektivní, ale zároveň vyjadřuje určité zhodnocení vlastní finanční situace každého respondenta a to, jak pociťuje svou aktuální zejména finanční a hmotnou situaci. Faktor finanční má totiž dle provedeného šetření v řadě okolností vliv i na celkové hodnocení a vnímání kvality života daného respondenta. Na tuto dotazníkovou položku odpověděli všichni dotazovaní respondenti a výsledky jsou znázorněny v grafu 1 (Subjektivní vnímání vlastní finanční situace a hmotného zabezpečení respondenty).

Z četností odpovědí znázorněných v grafu 1 lze usuzovat, že naprostá většina respondentů (69,77 %) hodnotí své hmotné zabezpečení jako průměrné. Pouze 6,98 % respondentů hodnotí svoji finanční situaci jako výrazně podprůměrnou.

Při analýze rodinného stavu vyšlo najevo, že nejvíce respondentů je ženatých/ /vdaných nebo trvale žijících s druhem/ /družkou (44,19 %). Dále následují svobodní respondenti (34,88 %), rozvedení (16,28 %) a nejméně početnou skupinou jsou vdovci/vdovy (4,65 %). Více než polovina respondentů má také děti.

Při hodnocení svého aktuálního zdravotního stavu hodnotilo nejvíce respondentů, konkrétně 58,14 %, svůj aktuální zdravotní stav jako průměrný. Druhá nejpočetnější skupina, 13,95 % respondentů, hodnotila svůj aktuální zdravotní stav jako mírně zhoršený. Mírně nadprůměrně a výborně hodnotily svůj zdravotní stav dvě stejně početné skupiny respondentů (9,30 %). 4,65 % respondentů svůj zdravotní stav neohodnotilo a 4,65 % respondentů jej hodnotilo jako výrazně špatný.

Pokud chceme přesně zjistit, zda některé sociální podmínky HIV pozitivních pacientů mají vliv na subjektivní vnímání kvality jejich života, je důležité uvedená data vzájemně porovnat i s přesně definovanými a sledovanými oblastmi života, které se uplatňují při hodnocení kvality života a jsou využívány například v mezinárodním standardizovaném dotazníku SF-36. V grafu 2 (Vnímání kvality života HIV pozitivními respondenty) tak modrá linka znázorňuje průměrnou výši důležitosti jednotlivých sledovaných oblastí pro HIV pozitivní pacienty (tzn. jak moc je pro pacienty daná oblast důležitá). Černá linka znázorňuje aktuální dosažení požadované úrovně v dané oblasti respondenty (tzn. jak moc se přibližují k svému ideálnímu naplnění dané oblasti). A šedá linka znázorňuje medián uvedených dat.

V uvedeném grafickém ztvárnění znamenají jednotlivé číselné hodnoty:

• 5 a výše maximální důležitost nebo maximální spokojenost
• 4–5 velkou důležitost nebo velkou spokojenost
• 3 střední (průměrnou) důležitost nebo spokojenost
• 1–2 malou důležitost nebo nespokojenost
• 0 bezvýznamnost nebo velké zklamání

Z výše uvedených a některých dalších sledovaných specifických ukazatelů vyplynulo, že finanční situace a hmotné zabezpečení mají jednoznačný vliv na subjektivní vnímání kvality života. Nejdůležitější oblastí pro HIV pozitivní respondenty je zdraví, schopnost sebepéče a svoboda. Zároveň v oblasti zdraví dochází k menší míře uspokojení než například v oblasti fyzické soběstačnosti, bydlení a mnoha dalších.

Z dat také vyplývá, že čím je finanční situace a hmotné zabezpečení horší, tím hůře respondenti hodnotí kvalitu svého života. Naopak dosažené vzdělání, partnerství – rodinný stav a zaměstnání jakožto další sledované faktory nemají vliv na subjektivní vnímání kvality života HIV pozitivních pacientů. Dalším faktem vyplývajícím z analýzy dat provedeného šetření bylo, že výše dosaženého maximálního vzdělání nemá ve většině případů vliv na finanční a hmotnou situaci respondenta.

Výzkumné šetření rovněž potvrdilo fakt, že subjektivní vnímání kvality života non-adherentních pacientů (tzn. pacientů, kteří z nějakého důvodu ne zcela ideálně dodržují léčebný režim) je nižší než subjektivní vnímání kvality života adherentních pacientů. To znamená, že kvalita života souvisí s mírou adherence HIV pozitivních pacientů. Toto zjištění bylo potvrzeno na podkladě vyhodnocení dat o vnímání kvality života zvlášť adherentních a zvlášť non-adherentních pacientů a jejich následného porovnání.

Respondenti měli také možnost hodnotit subjektivní vnímání svého zdravotního stavu před stanovením HIV pozitivity a v průběhu léčby. Největší počet pacientů (53,49 %) hodnotí svůj zdravotní stav jako stále stejný bez ohledu na diagnózu HIV/AIDS. Další početnou skupinu ale tvoří pacienti, kteří uvedli, že jejich aktuální zdravotní stav je nyní horší, než tomu bylo před stanovením HIV pozitivity. Těchto pacientů je 34,88 %. Pouze 6,98 % pacientů hodnotí svůj aktuální zdravotní stav lépe, než tomu bylo před stanovením jejich HIV pozitivity. 4,65 % respondentů na tuto otázku neodpovědělo. Data znázorňuje graf 3 (Subjektivní vnímání kvality zdravotního stavu HIV pozitivních pacientů před stanovením a po stanovení jejich diagnózy). Aby byla zajištěna co největší validita výsledků, byly výsledky uvedených dat porovnány ještě s výsledky dalších dotazníkových položek, které je potvrdily.

Díky analyzovaným datům bylo výzkumným šetřením zjištěno, že subjektivní vnímání zdravotního stavu HIV pozitivních pacientů nebylo ve většině případů lepší před stanovením diagnózy než v průběhu léčby. Tento výsledek lze zdůvodnit i tím, že současná léčba a péče o HIV pozitivní pacienty je na velmi vysoké úrovni. U některých pacientů tak dokonce léčba napomohla k lepšímu subjektivnímu vnímání jejich zdravotního stavu oproti minulosti.

Naopak u analýzy psychického stavu HIV pozitivních pacientů byla potvrzena hypotéza, že psychická pohoda HIV pozitivních pacientů byla před stanovením jejich diagnózy lepší než v průběhu následné léčby. Tyto výsledky znázorňuje graf 4 (Psychická pohoda HIV pozitivních před stanovením a po stanovení diagnózy), ve kterém jsou uvedeny odpovědi respondentů na otázku, jak hodnotí svůj psychický stav před stanovením jejich HIV pozitivity a následně během léčby.

Z uvedeného grafu vyplývá, že nejvíce pacientů (cca 30 %) hodnotilo svůj psychický stav a pohodu před stanovením své HIV pozitivity průměrně a stejný počet rovněž jako mírně nadprůměrně. Cca 23 % respondentů jej hodnotilo dokonce jako výrazně nadprůměrný a 4,46 % respondentů neodpovědělo. Po stanovení HIV pozitivity – během léčby – vzrostla skupina respondentů, kteří svůj psychický stav a psychickou pohodu hodnotí jako průměrnou, a to z cca 30 % na cca 51 %, a vzrostla také skupina respondentů hodnotících svůj psychický stav jako mírně podprůměrný, a to o 11,63 %.

Naopak pokles zaznamenaly skupiny respondentů hodnotících svůj psychický stav před diagnózou mírně nadprůměrně, kde pokles činil cca 21 %, a výrazně nadprůměrně, kde počet respondentů ve skupině po stanovení HIV pozitivity klesl o cca 14 %. Z výše uvedeného vyplývá, že psychika u HIV pozitivních pacientů je všeobecně problémovou oblastí a pacienti tuto oblast v poměrně velké míře vnímají negativně.

Diskuze

Ve výzkumné práci bylo zjištěno, že z celkového počtu 43 hodnocených probandů jich bylo v rámci šetření k léčbě a ošetřovatelské péči adherentních 93 %. Zároveň bylo prokázáno, že některé sociální podmínky HIV pozitivních pacientů mají vliv na subjektivní vnímání kvality života těchto pacientů. Faktory podmiňující vnímání kvality života jsou zejména finanční situace a hmotné zabezpečení. Podařilo se prokázat, že s lepším finančním zabezpečením roste subjektivně vnímaná kvalita života HIV pozitivního pacienta. Naopak dosažené vzdělání, partnerský či rodinný vztah a zaměstnání (v případě, že je respondent zaměstnán) nemají na subjektivní vnímání kvality života HIV pozitivních pacientů vliv. Přestože respondenti uvádějí, že partnerský vztah nemá vliv na vnímanou úroveň kvality jejich života, bylo výzkumným šetřením prokázáno, že non-adherentní pacienti ve větší míře nejsou s partnerským vztahem (s jeho úrovní či mírou jeho dosažitelnosti) spokojeni oproti adherentním pacientům. Adherentní pacienti dosahují v mnohem větším počtu své požadované úrovně v mnoha stanovených lidských oblastech a činnostech. Mají například kvalitnější spánek, rodinné vztahy apod. Non-adherentní pacienti naopak prokazovali častější deficit v oblasti poklesu sebevědomí, cítí se léčbou více omezováni a hůře hodnotí i vlastní finanční situaci. Studie vědců z Houston Health Services Research and Development Center of Excellence, publikovaná v dubnu tohoto roku, rovněž prokazuje, že adherence k léčbě HIV/AIDS a kvalita života je závislá na self-monitoringu pacientů. Pokud je self-monitoring pravidelně prováděn, což znamená, že pacienti jsou zváni pravidelně na kontroly a je u nich intervenováno jak formou edukace, tak kontrolami užívání léků, bývá adherence k léčbě cca 95 %. Tento údaj se velmi přibližuje i námi dosaženým výsledkům u skupiny 43 sledovaných pacientů v AIDS centru FN Plzeň.

Lze tedy konstatovat, že kvalita léčby a ošetřovatelské péče na tomto pracovišti je na světové úrovni a v některých aspektech překračuje její běžný průměr. V rámci šetření, zda bylo subjektivní vnímání zdravotního stavu HIV pozitivních pacientů lepší před stanovením diagnózy než v průběhu léčby, bylo zjištěno, že se tato hypotéza nepotvrdila. Znamená to, že pacienti s onemocněním HIV/AIDS, kteří jsou léčeni, i přes to, že se v době před nákazou infekcí cítili subjektivně ve většině případů lépe, nemusejí vždy nutně pociťovat zhoršenou úroveň svého zdravotního stavu. Tento fakt rovněž svědčí o vysoké úrovni poskytované zdravotní péče. V některých případech bylo dokonce prokázáno, že po diagnostikování HIV/AIDS a následně probíhající terapii či monitoringu pacienti svůj zdravotní stav hodnotili lépe než v době, kdy byli zdrávi a virus HIV u nich nebyl diagnostikován. Více než 58 % respondentů hodnotí subjektivně svůj zdravotní stav během léčby HIV/ /AIDS jako průměrný a pouze cca 14 % jej hodnotí jako mírně podprůměrný.

Výsledky provedeného výzkumného šetření prokázaly, že psychická pohoda HIV pozitivních pacientů byla v mnoha případech lepší před stanovením diagnózy než v průběhu léčby. Tento fakt prokazují i zahraniční studie, které si rovněž všímají vztahu psychiky a adherence samotné. Nigerijští vědci ve své srovnávací studii prokázali, že například deprese a další psychické potíže HIV pozitivních pacientů bývají spojeny právě s jejich non-adherencí, což má další vliv na vyšší úmrtnost těchto pacientů. Přitom riziko deprese u HIV pozitivních pacientů se prokázalo být až 5krát vyšší než u zbylé populace. Z výše uvedeného vyplývá, že v mnohých případech jsou HIV pozitivní pacienti během své léčby častěji a výrazněji zasaženi psychickými problémy nejrůznějšího charakteru spíše než zdravotními komplikacemi. Cca 45 % respondentů ve výzkumném šetření uvedlo, že se jejich psychický stav po stanovení diagnózy a v průběhu další léčby HIV/AIDS oproti období před stanovení HIV pozitivity zhoršil. Ke zlepšení naopak došlo pouze u necelých 10 % respondentů.

K psychickým problémům, kterými HIV pozitivní pacienti nejčastěji trpí, patří zejména strach, obava ze ztráty přátel či rodinných příslušníků, ale i pokles sebevědomí či ne zcela ideální schopnost přizpůsobit se určitým změnám v životě souvisejícím s HIV pozitivitou. Takřka 50 % respondentů zažilo v souvislosti s HIV/AIDS ve svém životě nějaké krizové období, které mělo na psychický stav pacientů rovněž dopad. K nim patřily často partnerské neshody či přímo rozchod, popř. ztráta zaměstnání či úmrtí v rodině. Sledování a hodnocení adherence k léčbě a ošetřovatelské péči se ukázalo být jako nepostradatelné, a to jak z důvodů zdravotních, tak i ekonomických. Jedině tak lze zajistit dostatečnou efektivitu využívaných prostředků, ale i lidských zdrojů v rámci celého zdravotního systému, nejenom při práci s HIV pozitivními pacienty.

Závěr, doporučení pro praxi

Důraz na co nejvyšší míru adherence je jednou z hlavních zásad úspěšného léčebně- ošetřovatelského procesu. Je prokázáno, že adherentní pacient má obvykle méně zdravotních komplikací, svoji kvalitu života hodnotí lépe a snáze se tak uplatňuje i ve společnosti. Provedené výzkumné šetření identifikovalo několik oblastí, na které je třeba se v rámci uvedené péče zaměřovat přednostně či komplexněji.

Na základě výše uvedených a analyzovaných dat lze stanovit několik praktických doporučení pro praxi. K těmto doporučením patří:

• Během pravidelné edukace pacienty dostatečně motivovat k dodržování léčebně-preventivního režimu a tím se podílet na zvyšování adherence k léčbě a ošetřovatelské péči u HIV pozitivních pacientů.
• Průběžně kontrolovat a hodnotit míru adherence k léčbě a ošetřovatelské péči u HIV pozitivních pacientů.
• V rámci léčebných a ošetřovatelských intervencí podporovat psychický stav HIV pozitivních pacientů.
• V rámci multidisciplinárního léčebně- -ošetřovatelského režimu spolupracovat s klinickými psychology a dalšími odborníky z oblasti psychologie, psychiatrie a sociologie.
• V dostatečné a vhodné míře informovat širokou laickou i odbornou veřejnost o problematice HIV/AIDS a tím předcházet stigmatizaci HIV pozitivních osob.

PhDr. Jiří Frei, ZČU v Plzni, Fakulta zdravotnických studií, Zdravotnická záchranná služba Plzeňského kraje

 

• tisk
• předplatit si