Můj život s plicní ventilací

V České republice jsou v současné době čtyři pacienti, kteří mají diagnostikovanou glykogenózu II. typu (Pompeho chorobu). Při tomto vzácném metabolickém onemocnění dochází následkem deficitu nebo nedostatečné aktivity enzymu GAA k hromadění lysozomálního glykogenu v mnoha tkáních, především v kosterních svalech, u kojenců i v myokardu, a v menší míře také v endotelu cévního systému a v CNS především v astrocytech, v játrech a v ledvinách (Wikiscripta, 2012). Následkem toho dochází k silnému poškození svalů. Ušetřeno není ani respirační svalstvo, takže pacienti s tímto onemocněním jsou často odkázáni na umělou plicní ventilaci. Renata Jeslínková je jednou z nich (pozn. red.).

Ani nevím, kde začít, protože mám pocit, jako bych s „dýchací mašinkou“ žila odjakživa. ale není to tak. Až do svých sedmnácti let jsem dýchala sama. Byla jsem schopna i téměř veškerého pohybu, jen jsem byla slabší a pomalejší než moji vrstevníci. I v dětství byl rozdíl mezi fyzickou aktivitou mou a ostatních dětí sotva postřehnutelný, ačkoli mi lékaři v pěti letech diagnostikovali Pompeho chorobu. Na základní škole jsem už začala mít menší úlevy a od střední školy jsem potřebovala každodenní pomoc s dopravou do školy a domů. Byla jsem nesmírně unavená, zhubla jsem na 36 kg, zhoršila jsem se v učení a nic mě nebavilo. Připisovala jsem to změně školy, prostředí, spolužáků, učitelů, budovy... ta naše měla tři patra a učebny jsme měnili několikrát za den. Už tehdy mi dělala chůze do schodů velké problémy, a když si na to dnes vzpomenu, mám pocit, že jsme nedělali nic jiného, než pořád šplhali do schodů. až o mnoho let později jsem se dozvěděla, že stavy úzkosti, únava, neschopnost učit se i úbytek váhy patří k symptomům dechové nedostatečnosti. Dnes už také vím, že k Pompeho nemoci patří i slábnutí svalů potřebných k dýchání a že je důležité začít včas s podpůrnou dechovou ventilací. Tenkrát jsme to nevěděli, protože informace o vzácných nemocech byly v socialistickém Československu nedostatečné. Nakonec jsem tedy v roce 1989 skončila na anesteziologicko-resuscitační klinice (ARK) s těžkým respiračním selháním.

Zděšení mé i mých blízkých bylo obrovské. Lékaři nedokázali odhadnout, co bude dál. Pořád jen opakovali, že můj stav může být i konečný. Jakmile mě však napojili na plicní ventilátor, můj stav se stabilizoval a zlepšil. Zprvu očekávali, že začnu sama dýchat, ale to se nestalo. Můj pobyt na ARK se prodlužoval. Byla jsem závislá na 24hodinové plicní ventilaci. Občas za mnou přicházeli učitelé a prostřednictvím souhrnných testů jsem dokončila středoškolské vzdělání. Bohužel však bez maturity, protože ta se v nemocnici složit nedala. Nakonec jsem na ARKk strávila tři roky a tři měsíce. V roce 1991, když jsem byla v nemocnici už druhý rok, se prvně začalo uvažovat o pořízení ventilátoru, který bych mohla mít doma. Nemocnice na něj však neměla peníze a sehnat 400 tisíc korun bylo pro naši rodinu nemožné. Pobyt v nemocnici s vědomím, že existuje mašinka, s níž bych mohla být doma, se pro mě stal nesnesitelným. Z veselé a aktivní holky jsem se stala depresivní, odevzdanou, podrážděnou. Najednou mi všechno vadilo. Z některých spolupacientů jsem byla vynervovaná, jejich věčné nářky mě doháněly k šílenství a maminka se začala bát o mé psychické zdraví.

Nakonec jí má profesorka češtiny poradila, aby na ventilátor založila veřejnou sbírku. Za necelý rok se sešla částka 100 tisíc korun a město Plzeň přidalo zbývající peníze. Měla jsem obrovské štěstí a dodnes jsem svému městu a jeho obyvatelům vděčná za to, co pro mě udělali. Před Vánoci v roce 1992 mi byl přivezen přístroj Drager na ARK, aby jej mohl lékaři nastavit a druhý den mě pustit domů. Zvyknout si na něj však nebylo snadné. Celou noc jsem probděla u alarmující mašiny. Teprve k ránu se lékařům podařilo najít vyhovující kombinaci parametrů. Všechno ale nakonec dobře dopadlo a já jsem prožila své nejkrásnější Vánoce. Byla jsem doma. Po třech letech strávených v nemocnici to byl neuvěřitelný relax. Usínala jsem ve tmě a v tichu a do ticha jsem se i probouzela. Tytam byly vzdálené alarmy přístrojů a věčný klapot sesterských pantoflí na nemocniční chodbě.

Renata Jeslínková se svou rodinou.

Maminka se o mě naučila dokonale pečovat, takže ani nebyl nutný zdravotnický dohled sestry. Na ARK jsme pravidelně jezdili pro materiál a kdykoli jsme něco potřebovali, vyšli nám vstříc. Ventilátor Drager je na dnešní poměry velký a váží 15 kg. Přesto jsme ho často vozili na chatu nebo po republice. Když jsem nemohla být u ventilátoru, dýchala jsem s pomocí ambuvaku. Takto dýchat rukama jsem vydržela i šest hodin. Bylo to nejkrásnější období mého života. Byla jsem obklopená rodinou a kamarády, s bratrem jsme chodili do hospůdky, kde se hrálo na kytary a zpívalo, s maminkou jsme jezdili za přáteli i mimo Plzeň, jezdily jsme na dovolené a výlety. V té době jsem se naučila pracovat na počítači a aktivně jsem se věnovala angličtině. Byla jsem samouk a mrzelo mě, že nemohu jít do školy nebo alespoň kurzu. S ambuvakem jsem si to neuměla představit a Drager byl na takové aktivity moc velký. Nemoc však progredovala, a tak jsem stále více času začala trávit doma u ventilátoru. Společnost mě unavovala. Hodně času jsem trávila u počítače a na internetu. Pořád jsem ležela v knihách, studovala jsem a nasávala informace a byla jsem spokojená. Kolem třicátých narozenin jsem už na tom nebyla zdravotně moc dobře. Slábla jsem rychleji, ale když jsem byla obklopena rodinou, tolik jsem to nevnímala. Naštěstí pro mě a pro ostatní pacienty s Pompeho chorobou se začal testovat nový lék, který jsem v roce 2005 začala v rámci studie dostávat jako první v ČR. Léčbou se mi vrátila energie a chuť do života. Rok 2008 byl pro mě rokem změn. S maminkou jsme se přestěhovaly do nového bezbariérového bytu, nastěhoval se ke mně můj přítel z Moravy a dosloužil Drager. Naštěstí měli na ARK ještě jeden, který vzhledem k technické zaostalosti nepoužívali. Půjčili mi jej domů a já jsem jen doufala, že nebudu muset znovu do nemocnice. Začali jsme proto shánět nový ventilátor. Zažádala jsem o něj prostřednictvím ARK komisi pro umělou plicní ventilaci na MZ ČR a k mé radosti byla žádost v krátkém čase kladně vyřízena. Ani jsem se nenadála a už jsem jela do nemocnice, kde jsem se prvně setkala s panem Votlučkou a s přístrojem Ultra. Když jsem viděla ten malý přístroj, byla jsem v šoku. „To snad ani nemůže bezpečně dýchat!“ říkala jsem si. Začátky byly krušné. Opět jsem se musela naučit dýchat s naprosto jiným dechovým režimem. Pan Votlučka měl naštěstí víc trpělivosti než lékař, který to po hodině vzdával a tvrdil, že si zkrátka musím zvyknout, i když se mi nedýchá tak jako s Dragerem. Naštěstí zasáhl přednosta kliniky, který rozhodl, že si zatím ponechám Dragera, než také doslouží, ale mezitím musím každý den trénovat s Ultrou. Nechtělo se mi do toho, ale když jsem si pečlivě pročetla návod a když se nám podařilo najít nejlépe vyhovující režim, začala jsem objevovat klady maličké Ultry.

Dala se zavěsit na vozík a já jsem se najednou mohla pohybovat po bytě, dýchat a mít přitom volné ruce.Tto dalo mému životu doslova nový rozměr. Najednou si mohu sama podávat menší věci ze stolu, dokážu si dojet do kuchyně, nalít si čaj a dovézt ho ke stolu. Dokážu si vyndat z lednice jogurt nebo zalít bonsaj. Mohu najednou dělat tolik věcí, které jsem dřív nemohla, protože jsem držela ambuvak. Stále se mi sice pohodlněji dýchá a mluví s Dragerem, ale to, jak je Ultra malá a jak jsem s ní mobilní a soběstačná, kompenzuje všechny její nedostatky. Vzduch z ní je chladnější než z Dragera a vestavěná baterie vydrží venku jen dvě až tři hodiny. S maminkou jsme to vyřešily tak, že jsme na vozík zabudovaly náhradní zdroj, který mi k přístroji dali pro případ výpadku proudu. Byl to další krok dopředu, protože jsem už nemusela počítat hodiny a minuty, kdy si zase budu muset vzít do ruky ambuvak. Bohužel baterie ve zdroji nejsou na takovéto používání uzpůsobeny, takže vydrží jen tři měsíce. Snažíme se najít nějaké řešení a já se modlím, aby se to podařilo. Zase jezdíme po Čechách a Moravě a moc mě to baví. Ráda poznávám nová místa, nové lidi a všechno mě baví mnohem víc, než když jsem musela mít pořád v rukou ambuvak. Drager z nemocnice pořád drží. Dýchám na něm, když spím nebo odpočívám, a vím, že až jednou nebude, zvládnu to jen s Ultrou. Jsem ráda, že existují lidé, kteří se problematikou umělé plicní ventilace v domácím prostředí zabývají a snaží se nám zpříjemnit naši situaci. Patří jim za to obrovský dík. nejen pro nás myopaty je totiž umělá plicní ventilace životně důležitá – díky ní si můžeme užívat každého dne svého života a těšit se z něj tak jako všichni ostatní zdraví lidé.

Renata Jeslínková (redakčně upraveno)

jeslinkova.renata@seznam.cz

---

 

k věci

→ Domácí umělou plicní ventilaci už využívají desítky pacientu

 

Technický a medicínský pokrok ve zdravotnictví v posledních letech se projevil i při poskytování zdravotní péče pacientům, kteří v důsledku úrazu či nemoci nejsou schopni dýchat bez pomoci ventilačních přístrojů. Díky projektu Domácí umělé plicní ventilace (DUPV) je od roku 2004 možné poskytovat jim kvalitní zdravotní péči i v přirozeném domácím prostředí.

Technická úroveň ventilačních přístrojů již nevyžaduje nepřetržitý dohled nad jejich funkcí a odborná medicínská péče dokáže stabilizovat zdravotní stav pacientů natolik, že po zácviku rodinných příslušníků a ve spolupráci s nejbližším zdravotnickým zařízením je možné propustit je do domácího ošetřování.

Domácí prostředí a denní kontakt s rodinou velmi pozitivně ovlivňuje psychický stav nejen pacienta, ale i členů jeho rodiny. Od roku 2003 pracuje komise MZ ČR pro realizaci projektu DUPV. FN Brno, která je na základě rozhodnutí komise výkonným realizátorem tohoto projektu, zajiš- ťuje v současné době 78 pacientů v domácí péči z celé republiky. První přístroje byly předány v lednu 2004 a jsou stále v provozu. Projekt do současné doby prokázal, že DUPV je druh zdravotní péče, který je třeba podpořit, protože jeho poskytování přináší těžce postiženým pacientům zlepšení podmínek léčby a především zvýšení kvality života. Jeho výhodou je i to, že přináší značnou finanční úsporu, protože pobyt těchto pacientů ve zdravotnických zařízeních je podstatně dražší než úhrada takto poskytované péče v domácím prostředí.

Mgr. Erna Mičudová, koordinátorka projektu DUPV

 

• tisk
• předplatit si