Naše zkušenosti s komunikací s nemocnými se zhoubnými nádory hlavy a krku

Souhrn: Příspěvek je zaměřený na zhodnocení komunikačních obtíží dispenzarizovaných pacientů s maligními nádory hlavy a krku na klinice otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku Pardubické krajské nemocnice, a. s. v práci jsou prezentovány dílčí výsledky výzkumu, které potvrdily, že změna či ztráta verbální komunikace je jedním z největších problémů pacientů po rozsáhlých chirurgických výkonech. Data byla získána za použití standardizovaných dotazníků vypracovaných evropskou organizací pro výzkum a léčbu rakoviny (The European Organization for Research and Treatment of Cancer – EORTC) Quality of Life Core Questionnaire (QLQ-C30) version 3.0. a EORTC Quality of Life Head and Neck Module (QLQ-H&N35). Výzkum probíhal od ledna 2011 do prosince 2011.

Klíčová slova: zhoubné nádory hlavy a krku – náhradní hlasové mechanismy – EORTC QlQ-C30, EORTC QLQ-H&N35.

Our Experiences with Communication with Patients with Head and Neck Cancer

Summary: The contribution is focused on the assessment of communication difficulties of dispensarized patients with malignant head and neck tumours at the clinic of Otorhinolaryngology and Head and Neck surgery of the Pardubice regional Hospital inc. Partial results of research using standardized questionnaires developer The European Organization for Research and Treatment of Cancer (EORTC) Quality of Life Core Questionnaire (QLQ-C30) version 3.0. and EORTC Quality of Life Head and Neck Module (QLQ-H&N35) are presented here. The study ran from January 2011 to December 2011.

Key words: head and neck cancer – alternative voice mechanisms – EORTC QLQ-C30, EORTC QLQ-H&N35.

Úvod

Mezi maligní nádory hlavy a krku patří nádory rtů, dutiny ústní a jazyka, dutiny nosní, vedlejších nosních dutin, nazofaryngu, orofaryngu, hypofaryngu, laryngu, krční části jícnu a průdušnice, slinných žláz a nádory ušní (Klener, 2002; Bauer, 1993). Je nepochybné, že ne každý člověk s diagnostikovaným onkologickým onemocněním v oblasti hlavy a krku se setká s celým spektrem problémů, to bezpochyby záleží na lokalizacia velikosti nádoru, terapeutické strategii, věku pacienta, polymorbiditě a dalších faktorech. Obtíže, které se mohou u nemocných vyskytovat, jsou bolest, dysfagie, změna přirozeného způsobu dýchání, orální mukositida a xerostomie (důsledek radioterapie), změna vnímání chuti, obtíže při polykání, nedostatečná výživa. K dalším obtížím patří odstranění ochranné a čichové funkce nosu, porušení funkce břišního lisu, změny vzhledu (trvalé tracheostoma, jizvy a deformace v oblasti hlavy a krku atd.) a porušená komunikace. To všechno jsou faktory, které mohou vést ke studu, strachu, pocitu nejistoty, méněcennosti a omezení sociálních interakcí.

Závažné onemocnění s celou řadou obtíží vede k omezení výkonu povoláni na dlouhou dobu a zvýšení ekonomické zátěže pacienta a jeho rodiny (invalidní důchod, dojíždění na kontroly v rámci dispenzární péče, spoluúčast na hrazení zdravotnického materiálu, zvýšené požadavky na stravování atd.). Obtíže v komunikaci, které nemocní prožívají, ovlivňují jejich kvalitu života a zároveň mají vliv na léčbu a zvládání potíží spojených s léčebnými postupy (Praško et al., 2010; Nezu et al., 2004).

Velkou skupinu respondentů v naší studii tvořili pacienti s karcinomem hrtanu. Řada z nich podstoupila radikální výkon (totální laryngektomii) a ztratila schopnost verbální komunikace. V předoperační a pooperační péči jsou pacienti edukováni o způsobu komunikace bezprostředně po operaci a o možnostech osvojení náhradního komunikačního mechanismu v dlouhodobé péči. Náhradní hlasové mechanismy po totální laryngektomii představují především jícnový hlas, tracheoezofageální píštěl a elektrolarynx.

Ruktus (jícnový hlas) lze považovat za nejpřirozenější hlasový mechanismus po totální laryngektomii. Spočívá v pacientově nácviku náplně jícnu vzduchem a jeho eruktaci (říhání) při artikulaci. Vhodné anatomické poměry (jícnový rezervoár, dostatečný hypofaryngeální svěrač) jsou základním předpokladem úspěšného zvládnutí jícnového hlasu. Nácvik je dlouhodobý, spočívá především v úsilí a trpělivosti pacienta. Významným faktorem při nácviku je podpora ze strany zdravotnických pracovníků a členů rodiny (Dršata et al., 2008, Slavíček, 2002).

Tracheoezofageální píštěl je vytvoření shuntu mezi průdušnicí a jícnem s jednocestným ventilem vloženým do tracheoezofageální píštěle, který zabraňuje aspiraci slin a polykané stravy. Pro tvorbu hlasu je využíván proud vzduchu proudící při uzavřeném tracheostomatu z plic ventilem do hypofaryngu. Výhodou je, že nevyžaduje prakticky žádné učení ze strany pacienta, ktery již krátce po operaci může plnohodnotně komunikovat. Nevýhodou je nutnost operačního zákroku s možností komplikací, omezená trvanlivost ventilů, které je nutné po několika měsících vyměňovat, zatékání tekutin do průdušnice a ekonomická náročnost. Omezením je i nutnost uzavírat při mluvení ústí tracheostomatu. Pokud si pacient neosvojí jícnový hlas a nelze zavést tracheoezofageální spojku, představuje elektrolarynx alternativu náhradního hlasu (Dršata et al., 2008).

Principem elektrolarynxu je elektrický generátor zvuku, jehož konec s membránou si pacient přikládá na měkké části krku nebo častěji do submandibulární oblasti. Nevýhodou je monotónní elektronický hlas, dále neustálé nošení přístroje a náhradního akumulátoru při sobě a blokování jedné ruky při mluvení (Slavíček, 2002).

Bukální nebo retní šepot se dnes využívá výjimečně u nemocných, kteří si neosvojili jícnový hlas. Při něm se vyráží vzduch nabraný do dutiny ústní. Touto metodou se docílí obvykle omezené srozumitelnosti v rámci rodiny. Při rozhodování o vhodném náhradním hlasovém mechanismu je důležité vycházet z pooperačních anatomických poměrů a další prognózy onemocnění, mentálních schopností, motivovanosti a sociálních podmínek pacienta. Nonverbální komunikace pomocí písemných sdělení, piktogramů apod. je jen dočasná (v pooperačním období), z hlediska trvalé komunikace velmi omezující (Dršata et al., 2008).

Výzkumné šetření

Výzkumné šetření hodnotilo kvalitu života jako celek. V tomto sdělení je však prezentována pouze část zaměřená na komunikaci za použití standardizovaných dotazníků Quality of Life Questionnaire – EORTC QLQ-C30 (version 3.0.) a EORTC QLQ-H&N35. První studie toho typu probíhala v Norsku a Švédsku v letech 1993–1994, kde byli pacienti požádáni o vyplnění dotazníku před zahájením léčby a poté pětkrát během jednoho roku (Bjordal et al., 1999).

Hlavní cíl: Hlavním cílem bylo zjistit kvalitu života u nemocných se zhoubnými nádory hlavy a krku se zaměřením na vyhodnocení psychických a sociálních obtíží pomocí standardizovaného dotazníku.

Dílčí cíl: Zmapování komunikačních obtíží nemocných se zhoubnými nádory hlavy a krku po ukončení léčby pomocí standardizovaného dotazníku.

Použité metody

Pro získání potřebných dat byly použity standardizované dotazníky k hodnocení kvality života – EORTC QLQ-C30 a EORTC QLQ-H&N35. Dotazník obsahoval 64 otázek týkajících se somatických, psychických a sociálních obtíží s možností odpovědí (vůbec ne, trochu, dost, velmi hodně). Dále byl použit nestandardizovaný dotazník k zjišťování základních identifikačních údajů, rodinného a sociálního zázemí, který obsahoval 19 otázek. Zdrojem dat byla i zdravotnická dokumentace (lokalizace nádoru, délka dispenzarizace, trvalá tracheostomie, obrna nervu VII., XI., XII., stav výživy atd.). Sběr dat probíhal v období od ledna 2011 do prosince 2011. Zařazení respondentů do výzkumného šetření bylo dobrovolné na základě ústního a písemného souhlasu.

Výzkumný soubor

Respondenti byli vybíráni metodou záměrného výběru. Výzkumu se zúčastnili aktivně dispenzarizovaní nemocní na Klinice otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku Pardubické krajské nemocnice, a. s., se zhoubnými nádory hlavy a krku, tedy nemocní, kteří byli zváni na kontroly do specializované onkoporadny v pravidelných intervalech dle standardu onkoporadny (Mejzlík et al., 2008). Respondenti s recidivou onemocnění nebyli oslovováni. Dotazník pacienti vyplnili při každé dispenzární kontrole v onkoporadně. Z toho vyplývá, že respondenti navštěvující onkoporadnu v intervalu tří měsíců vyplňovali během jednoho roku dotazník 4krát. Celkový počet respondentů byl 245, z toho 201 (82 %) mužů a 44 (18 %) žen. Průměrný věk mužů byl 64,4 roku a žen 63,3 roku. Věkový rozptyl respondentů byl od 26 do 89 let. Respondenti byli kódováni dle lokalizace nádorů, podle Mezinárodní klasifikace nemocí, dále podle pohlaví a roku narození.

Výsledky

Verbální komunikace je každodenní součástí života a patří mezi základní potřeby člověka. Jsme pro ni vybaveni anatomicky, fyziologicky, například umístěním hlasivek, svalovou ovladatelností jazyka a rtů, činností mozku atd. Některé maligní nádory hlavy a krku a následné léčebné postupy mohou vést ke zhoršené verbální komunikaci nebo její úplné ztrátě (Praško et al., 2010). Jedna z oblastí standardizovaných dotazníků kvality života byla zaměřena na subjektivní zhodnocení obtíží v komunikaci respondenty během předchozího týdne. Výsledkem bylo zjištění informací, že 62 % (151) respondentů vůbec nemělo potíže mluvit s ostatními lidmi (graf 1). U 38 % (94) se problémy v komunikaci vyskytovaly. Jednoznačně největší problém měli respondenti v komunikaci po telefonu. 19 % (47) mělo obtíže trochu, 11 % (27) dost a 16 % (40) velmi hodně (graf 2). Naopak nejmenší obtíže měli respondenti ve společenském styku s rodinou, kdy 91 % (223) respondentů nemělo potíže vůbec (graf 3). Nepatrný rozdíl oproti předchozí otázce jsme zaznamenali u otázky, kde se respondenti vyjadřovali k potížím ve společenském styku s přáteli (graf 4). U otázky, zda pacientům činilo potíže vystupovat na veřejnosti (graf 5), odpovědělo 63 % (155) respondentů, že vůbec tyto potíže nemělo, u 37 % (90) se potíže objevily.

Diskuse

Provedli jsme porovnání našich výsledků s výzkumnou studií Nalbadian et al. (2007), kteří sledovali komunikační obtíže u 56 respondentů v Thessaloniki, Řecko. V jejich studii uvedlo komunikační problémy s ostatními lidmi 57 % pacientů, 56 % při telefonování a s rodinou 29 %. V našem souboru respondentů mělo problém komunikovat s ostatními lidmi 38 % pacientů, 46 % při telefonování a s rodinou pouze 9 %. Menší zastoupení respondentů s komunikačními obtížemi v našem výzkumném souboru ve všech třech výše jmenovaných oblastech jsou způsobeny rozdílným složením respondentů, kdy ve studii Nalbadian et al. jsou zařazeni pouze pacienti po laryngektomii, zatímco v našem souboru jsou kromě pacientů po parciální nebo totální laryngektomii i pacienti s nádorovým onemocněním nosu, nosních dutin, slinných žláz atd. V našem výzkumném šetření 63 % (155) pacientů uvedlo, že nemělo potíže vystupovat na veřejnosti, výsledek koresponduje s grafem 1, kdy 62 % (151) respondentů nemělo potíže komunikovat s ostatními lidmi. Tento výsledek si vysvětlujeme tím, že pacienti neměli problém v běžných denních aktivitách (nakupování, vyřizování záležitostí na úřadech, na poště atd.). Buckwalter et al. (2007), kteří sledovali 666 pacientů v městě Iowa, léčených pro karcinom hlavy a krku od roku 1998 do roku 2004, popisují problémy s následnou řečí u 51,2 % respondentů. Tento výsledek je vyšší než u skupiny respondentů našeho šetření, kdy problémy s komunikací uvedlo 38 % respondentů. Braz, Ribas (2005) popsali hlasové problémy u všech 14 respondentů po totální laryngektomii ve své studii, která probíhala ve městě Santos v Brazílii.

Závěr

Ve sdělení jsme chtěli upozornit na problematiku nemocných se zhoubnými nádory hlavy a krku v oblasti komunikace. Prezentovali jsme zde dílčí výsledky, které jsou podle našeho názoru v některých oblastech zajímavé a shodují se s výsledky zahraničních výzkumných studií. V předoperačním období je vhodné věnovat pozornost přípravě pacienta na změnu komunikace. Doporučujeme opakovaně změny v komunikaci, diskutovat s pacientem a s jeho souhlasem informovat partnera a rodinu. Edukace foniatra před operací má význam motivační. Vlastní edukace u pacientů probíhá v pooperačním období. U pacientů po totální laryngektomii je zahájena edukace v osvojení jícnového hlasu po odstranění drénu a nazogastrické sondy a pokračuje v rámci dlouhodobé péče. U pacientů, kde na chirurgickou léčbu navazuje radioterapie, intenzivní nácvik jícnového hlasu začíná po ukončení radioterapie (vzhledem k anatomickým a funkčním změnám vlivem záření).

Dle zvyklosti pracoviště nácvik jícnového hlasu probíhá během opakovaných krátkodobých hospitalizací (může být řešen i ambulantně) pod vedením foniatra. V případě, že pacient není schopen nebo odmítne osvojení nácviku jícnového hlasu, je mu nabídnuta komunikace pomocí elektrolarynxu. Pro nácvik těchto dovedností lze využít speciálně vybavenou místnost, která zajistí intimitu pacienta. Edukace zde může probíhat dle plánu, který respektuje individuální schopnost pacienta učit se. Vhodnou motivací pro nemocné je i kontakt s pacientem, který dobře zvládl některý z náhradních komunikačních mechanismů a je celkově pozitivně laděný. Výraznou motivací pro osvojení náhradního komunikačního mechanismu je podpora partnera, rodiny a zdravotnických pracovníků (Škvrňáková, 2009). Výsledky našeho šetření a případné výstupy podobně zaměřených studií mohou být využity k zmapování a popisu obtíží a k navržení doporučení pro péči o tyto nemocné.

Výzkumné šetření bylo podpořeno projektem studentské grantové soutěže Interní grantové agentury Univerzity Pardubice č. SG710006.

Bc. Marie Skládalová, Fakulta zdravotnických studií, Univerzita Pardubice

 

Mgr. Jana Škvrňáková, Ph.D., Fakulta zdravotnických studií, Univerzita Pardubice, Klinika otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku, Pardubická krajská nemocnice, a. s.

 

MUDr. Roman Michálek, Klinika otorinolaryngologie a chirurgie hlavy a krku, Pardubická krajská nemocnice, a. s., Fakulta zdravotnických studií, Univerzita Pardubice

Literatura:

1. Bauer J. obecná a speciální onkologie. Praha: Anomal, 1993, s. 77.

2. Bjordal K. et al. Quality of Life in Head and Neck Cancer Patients: Validation of the European organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire-H&N35. Journal of Clinical oncology [on-line]. 1999, vol. 17, no. 3, [cit. 2011-11-16], s. 1008–1019. Dostupný z www: <http://search.ebscohoust.com/>.

3. Braz D., Ribas M. Quality of life and depression in patients undergoing total and partial laryngectomy. Clinics [on- line]. 2005, vol. 60, no. 2, [cit. 2011-12-03], s. 135–142. Dostupný z www: < http:// www.scielo.br/scielo.php?pid=S1807- 59322005000200010&script=sci_arttext.

4. Buckwalter A. et al. Patient-Reported Factors Associated With Discontinuing Employment Following Head and Neck Cancer Treatment. Archives of otolaryngology Head Neck Surgery [on-line]. 2007, vol. 133, no. 5, [cit. 2011-12-05], s. 464–470. Dostupný z www: < http://archotol.ama- assn.org/cgi/content//133/5/464 >.

5. Dršata J. a kol. Přehled foniatrických možností úpravy hlasu po onkologické léčbě nádorů oblasti hlavy a krku. onkologie. 2008, roč. 2, č. 2, s. 91–93.

6. Klener P. Klinická onkologie. Praha: Galén, 2002. Nádory hlavy a krku, s. 363–372. ISBN 80-7262-151-3.

7. Kutnohorská J. Výzkum v ošetřovatelství. 1. vyd. Praha: Grada Publishing, 2009. 175 s. ISBN 978-80-247-2713-4.

8. Mejzlík J., Valentová M., Škvrňáková J. Dispenzarizace chirurgicky nebo kombinovaně léčených onkologických nemocných. Florence č.1/IV, leden 2008, Galén, Praha, 2008, s. 20–21.

9. Nalbadien M. et al. Factors influencing quality of life in laryngectomized patients. Eur Arch otorhinolaryngology [on- line]. 2001, vol. 258, no. 7, [cit. 2011-12-05], s. 336–340. Dostupný z www: < http:// www.springerlink.com/content/2227dx- lybmj0lrql/>.

10. Nezu A. a kol. Pomoc pacientům při zvládání rakoviny. 1. vyd. Brno : Společnost pro odbornou literaturu, 2004. 311 s. ISBN 80-7364-000-7.

11. Slavíček A. Možnosti rehabilitace pacientů po onkologických výkonech v oblasti hlavy a krku. Postgraduální medicína [on-line]. 2002, č. 9, [cit. 2012-01-13]. Dostupný z www: <http://www.zdn.cz/ clanek/postgradualni-medicina/moznosti-rehabilitace-pacientu-po-onkologickych- vykonech-v-oblas-150760>.

12. Škvrňáková J. Úloha ošetřovatelské péče při zvládání psychických a sociálních obtíží nemocných po tracheostomii a po totální laryngektomii [on-line]. Brno, 2009 [cit. 2012-01-26], on-line. Dostupný z www: <http://is.muni.cz/th/112968/ lf_d/4._12._2009_Dis._prace_Skv.pdf>. Disertační práce. Masarykova univerzita v Brně, Lékařská fakulta, Ústav sociálního lékařství a veřejného zdravotnictví. Vedoucí práce prof. MuDr. Arnošt Pellant, DrSc.

Recenzovala:

PhDr. Marcela Babická, Vysoká škola polytechnická Jihlava, Katedra zdravotnických studii

 

• tisk
• předplatit si