Naše dítě není diagnóza – zdravotníci v komunikaci s matkami dětí s Downovým syndromem

Souhrn: Komunikace zdravotníků a pacientů často připomíná setkání dvou odlišných světů. Lékaři většinou reprezentují racionalitu a objek- tivitu přírodních věd, zatímco svět pacientů je plný subjektivních pocitů, přání a obav. Tyto dva odlišné pohledy jsou dobře patrné v situaci sdělování diagnózy dítěte s postižením. Článek prezentuje dílčí výsledky kvalitativního výzkumu založeného na rozhovorech s matkami dětí s Downovým syndromem. Zaměřuje se především na způsob, jakým byla matce sdělena diagnóza dítěte, a zvažuje, zda chování zdravotnic- kého personálu ovlivnilo vztah matky k dítěti s postižením a zda narušilo její důvěru vůči zdravotníkům. Ukazuje se, že někteří lékaři uvedené situace nezvládají, omezují se většinou na prosté sdělení diagnózy a neposkytují rodičům další informace a potřebnou podporu.

Klíčová slova: Downův syndrom – dítě s postižením – sdělování diagnózy – rodiče – zdravotníci.

(Our child is not a diagnosis – communication between healthcare professionals and mothers of children with Down syndrome)

Summary: Communication between healthcare professionals and patients is often an encounter of two different worlds. Physicians usually represent rationality and objectivity of natural sciences, whereas patients’ world is full of subjective feelings, wishes and fears. These two different points of view become evident when a handicapped child’s diagnosis is being communicated to the parents. The article is a presentation of partial results of a qualitative research based on interviews with mothers of children with Down Syndrome. It focuses on the way in which the diagnosis was communicated to the mothers and asks whether the behaviour of the medical staff had some influence on the relationship of the mother towards her child and whether it could have disrupted her confidence in healthcare professional in general. The article shows that in such situations physicians limit themselves solely to the communication of the diagnosis and fail to offer further information or support to the parents.

Key words: Down syndrome – child with handicap – communicating diagnosis – patients – healthcare professionals.

Úvod

I přes stále viditelnější opouštění paternalistických pozic a zdůrazňování partnerského přístupu připomíná často komunikace zdravotníků a pacientů setkání dvou odlišných světů. Lékaři převážně reprezentují vědeckou objektivitu a racionalitu přírodních věd; v jádru jejich profese je skryto přesvědčení, že vědecké poznání je v zásadě dobré a obecně prospěšné. Na straně druhé stojí pacient, jehož přirozený svět je plný subjektivních pocitů, přání a obav. Pakliže se tyto zcela odlišné perspektivy setkávají ve společném prostoru, musí nutně docházet k mnoha nedorozuměním (Šimek, Špalek, 2003).

Mezi situace, kde jsou tyto odlišné pohledy dobře patrné, patří sdělování diagnózy postižení dítěte, ať už bylo zjištěno na základě prenatální diagnostiky, nebo krátce po narození. Zatímco pro zdravotníky může být zjištění nepříznivé diagnózy pouze dalším z mnoha případů, s nimiž se v průběhu své praxe setkávají, pro rodiče znamená obrovskou a nečekanou změnu, která radikálně ovlivní celý jejich dosavadní život a hodnoty. Vyrovnávání se s postižením dítěte má obdobný charakter jako vyrovnávání se s vlastním těžkým onemocněním (Chvátalová, 2001). Pokud je rodičům sdělena diagnóza dítěte netaktně, v nevhodných podmínkách a bez možnosti dalších dotazů, nebo jsou- li vystaveni tlaku na ukončení těhotenství či svěření novorozence do ústavní péče, hrozí riziko narušení vztahu rodičů k dítěti a ztráta důvěry vůči zdravotníkům.

Jedním z nejčastějších vrozených syndromů, které jsou na základě prenatální (nebo včasné postnatální) diagnostiky rozpoznány, patří diagnóza trizomie 21. chromozomu – Downův syndrom (DS). Pokud výsledky prenatálních vyšetření indikují pravděpodobnost postižení, stojí rodiče obvykle před rozhodnutím, zda ukončit, či neukončit těhotenství. Ačkoliv je pouze na nich, jak budou v této věci dále postupovat, je nesmírně důležité, aby získali dostatek informací (Šustrová, 2004). Zdravotníci (zejména lékaři) by se měli vzdát soukromých soudů, aby rodiče mohli učinit zodpovědné rozhodnutí. Tyto situace jsou testem nejen odborné úrovně, ale také komunikačních schopností, empatie a obecně lidského přístupu zúčastněných zdravotníků. Neméně zásadní je i jednání zdravotníků v době po narození dítěte s postižením. Lékaři, sestry a další odborníci vstupují na dlouhou dobu do života rodiny a jsou často první, s kým mají rodiče možnost o své situaci mluvit. Snadno zneužitelná je především role lékaře jakožto odborné autority, jejíž názor může být pro mnoho lidí rozhodující. Lékaři tak často neuvědoměle ovlivňují naše prožívání sebe sama a okolního světa (Křížová, 2006).

Metoda a cíl

V roce 2010 jsme vedli individuální hloubkové rozhovory s 12 matkami dětí s DS (věk žen 28–50 let, věk jejich dětí 10 měsíců–16 let). V polořízených rozhovorech jsme sledovali témata, která úzce souvisejí se sdělováním diagnózy matce (rodičům) dítěte s postižením a s celkovým procesem adaptace na tuto situaci. Hlavním cílem našeho výzkumu bylo zjistit, zda a jak se přístup zdravotnických pracovníků při sdělení diagnózy a krátce po něm odrazil ve vztahu matky (rodičů) k dítěti s postižením a zda ovlivnil vztah důvěry vůči zdravotníkům.

Výsledky a diskuze

Mezi respondentkami byla pouze jedna matka, u jejíhož dítěte lékaři diagnostikovali DS během těhotenství na základě výsledků amniocentézy (ostatním nebylo toto vyšetření indikováno, nebo je přímo odmítly). Jak sama popsala, byla předem přesvědčena, že si dítě za všech okolností ponechá. Během těhotenství si s manželem zjišťovali informace z literatury a navštívili rodinu, která vychovává dítě s DS. To je povzbudilo v jejich rozhodnutí a pomohlo jim při další návštěvě lékaře, který je přesvědčoval, že mají podstoupit interrupci. „Vedl asi hodinový monolog, kdy se nás snažil dotlačit k tomu, abychom se dítěte vzdali. Informace, které nám podával, byly zastaralé, nepřesné a vyloženě jen ty negativní. Zastával jednoznačný postoj, abychom šli na interrupci, a vůbec nepřipouštěl jiné řešení. Navíc nám vynadal, proč jsme na amniocentézu šli, když máme v plánu si dítě nechat.“ Tento přístup lékaře dobře ilustruje rizika, na něž poukazuje ve svém prohlášení z roku 2000 mezinárodní sdružení osob s postižením Disabled People International: „Nemůže jít o poučenou volbu, pokud je genetické poradenství direktivní a pokud jsou rodiče mylným způsobem informováni o zkušenostech postižených. Nemůže jít o svobodnou volbu, pokud mýty, strachy, stereotypy a diskriminace vůči postiženým přetrvávají“ (Munzarová, 2005). Výše citovaná matka popisuje, že sama amniocentézu nevnímala jako cestu k rozhodnutí, zda si dítě ponechat, či jít na interrupci, ale jako možnost smířit se po zbytek těhotenství s potvrzenou diagnózou a dostatečně se spolu s manželem na vše připravit.

Lékař stavěl proti sobě svůj jakoby racionální a vědecký přístup na straně jedné a fanatické náboženské přesvědčení na straně druhé: „Říkal, že občas si nějací náboženští fanatici to dítě nechají... Vedl s námi pseudoteologické rozpravy o tom, že od roku 1957 je potrat legální, tak proč si kazit život. Říkal, že kdyby se nám po té interrupci nedařilo znovu otěhotnět, tak v dnešní době není problém podstoupit umělé oplodnění, že tam už se pak dá vybrat to správné dítě.“ V jeho sdělení je latentně přítomna představa, že narození dítěte s postižením je jakési nedopatření, kterému by se dalo interrupcí zabránit. Podobný postoj můžeme vyčíst z jednání genetika, který na základě prenatálních testů neodhalil pravděpodobnost DS a krátce po porodu navštívil matku dítěte na nemocničním oddělení, aby se jí za tento „omyl“ omluvil: „Začal mi vysvětlovat, že to není jeho vina, přinesl mi ukázat nějaké statistické tabulky a grafy a sdělil mi, že se mu to stává tak jednou za deset let. Po celou dobu dceru nenazval jinak než mongolík.“ Stejný lékař matce při ultrazvukovém vyšetření sdělil: „To víte, my také nechceme, aby se nám narodilo dítě s IQ 40, které bude jen ležet a koukat do stropu. To by nám v nemocnici asi nepoděkovali.“ Případ z Francie z roku 1995,jenž vešel ve známost jako „kauza Lionel“, tento trend potvrzuje. Tehdy matka dítěte s DS vyhrála soudní spor s nemocnicí, protože nedbalostí lékaře nebyla informována o tom, že čeká dítě s postižením, a nemohla tak podstoupit interrupci. Soud rozhodl ve prospěch matky, že dítě „utrpělo škodu svým narozením“ (Vácha, 2008). Vnímání narození dítěte s postižením jako nedopatření či selhání můžeme vidět i ve sdělení další matky: „Primář na genetice začal útočit na lékaře, který mi dělal všechny ultrazvuky v těhotenství, a řekl mi: Pan doktor se chvástá tím, že na ultrazvuku zachytí každého ‚Downa‘. Hm, tak zase nezachytil.“

Buckley upozorňuje na skutečnost, že genetičtí poradci jsou zaměstnanci odvětví prenatální diagnostiky, jejímž cílem je minimalizovat počet novorozenců s jakoukoli vadou. Z toho důvodu mohou mít problémy s podáváním neutrální informace (Buckley, 2006). I z výše citovaných výroků lékařů je patrné, že dítě s postižením dotyční vnímali především jako diagnózu, již je třeba včas „zachytit“, aby nekazila pozitivní čísla vykazovaných statistik. Potvrzuje se tu Foucaultův názor citovaný Křížovou, že odborné hodnocení v kategoriích zdravý–nemocný, správný–špatný může vyústit v morální hodnocení „co je zdravé, je normální a mravné, co je patologické, odchylné, je nežádoucí, a tudíž nemravné“ (Křížová, 2006).

Zážitky z vlastního sdělení diagnózy se u jednotlivých matek liší. Pouze tři z nich se shodly v tom, že jim byla diagnóza dítěte vysvětlena řádně a s laskavostí, bez zkreslujících či neobjektivních informací. Byly jim zprostředkovány kontakty na příslušné organizace sdružující rodiče dětí s DS a poskytnuty další materiály. Naopak pět matek uvedlo, že jim diagnóza dítěte byla sdělena pouze stručně, bez jakýchkoli doplňujících detailů. Jedna z nich musela čelit naprosto nedůstojnému a arogantnímu chování primářky dětského oddělení: „Sdělila nám diagnózu v návštěvních hodinách, v místnosti plné ostatních rodičů, tím stylem, že je na pováženou, že jsme nepoznali sami, že dítě je typický ‚Down‘, a poté odešla.“ Jedna z matek si stěžovala, že jim byla diagnóza dítěte sdělena ještě dříve, než s manželem dceru vůbec spatřili: „Ještě jsem si k ní nestačila pořádně vytvořit citovou vazbu a už jsem věděla, že má DS.“ Rodiče dětí s jinými příčinami intelektuální nedostatečnosti mají obvykle příležitost poznat své dítě dřív, než si uvědomí, že se nevyvíjí tak, jak by mělo. Pro rodiče dětí s DS je nejtěžší, že své dítě doposud neznají a jediné, co o něm vědí, je fakt, že má Downův syndrom (Duchoslavová, 2007).

Několika matkám byla nabídnuta možnost ústavní péče; jedna z nich se setkala s tím, že jí byla ústavní péče vyloženě doporučována: „Od genetika nám bylo řečeno, že se nemáme na dceru vázat, že nás bude mít ráda tak jako tak, a že ji máme dát do ústavu a pořídit si další dítě. Nějaké citové vazby vůbec nebral v potaz.“ To potvrzuje názor Hradilkové, že sdělování diagnózy je chvílí, kterou odborníci dosud nezvládají a která bývá provázena neuváženými radami typu „dejte dítě do ústavu“ či „nekažte život sobě ani ostatním svým dětem“. Rodiče tak často nezískají podporu ve chvíli, kdy ji nejvíce potřebují, a mohou být navíc traumatizováni tím, že odborník, autorita, jim radí v rozporu s jejich postoji, city a potřebami (Hradilková, 2012). V tomto náročném období je naopak nepostradatelné poradenství, které pomáhá rodičům se s danou situací vyrovnat a zároveň jim ukazuje služby, jež jsou pro jejich dítě dostupné. Včas poskytnutá raná péče o děti s postižením hraje zásadní pozitivní roli v jejich pozdějším vývoji. Předpokladem je láskyplná rodinná péče, kterou sebelepší ústavní zařízení nemůže nahradit (Duchoslavová, 2007).

Závěr

Na způsobu sdělování diagnózy a souvisejících skutečností lze dobře demonstrovat odlišný pohled lékařů a rodičů (matek). Zatímco u matek převažuje citová stránka, lékaři bývají více racionální a „chladní“. Jak řekla jedna z respondentek: „Lékaři znají jen holá fakta, která pak předávají mamince – má srdeční vadu, bude pozdě chodit, nebude mu rozumět, nevezmou ho do školy, nenajde si partnera, nebude mít děti... Úplně se z toho vytratí, že ačkoliv jde o dítě s postižením, už se narodilo a mateřská láska tam pořád je a nikam se nevytratila.“

Přestože mnohé respondentky mají se sdělením diagnózy jejich dítěte špatnou zkušenost, podpora partnera, rodiny a přátel jim významně usnadnila adaptaci na nečekanou situaci. Všechny ženy shodně tvrdily, že špatná zkušenost se zdravotníky je ve vztahu k dítěti bezprostředně neovlivnila. Domnívají se však, že za to vděčí především podpoře nejbližšího okolí, bez něhož by negativní přístup zdravotníků nesly velmi těžce: „Jsem přesvědčena, že bez podpory manžela a blízkých by to mnoho matek vzdalo.“ „Strašně mě podržela má rodina, protože jinak bych to asi opravdu nezvládla.“ Rodiče dítěte s postižením jsou ve vtahu k odborné autoritě lékařů (potažmo dalších zdravotníků), kteří vystupují, radí a jednají v rozporu s jejich názory, hodnotami a pocity v situaci plavce mezi Skyllou a Charybdou. Buď přijmou za své stanovisko lékaře a na své dítě budou pohlížet jako na nedopatření a na diagnózu: „Nevnímala jsem ji jako svou dceru, ale jen jako diagnózu“, nebo se takříkajíc zařídí po svém, lékaři navzdory: „V určitou chvíli jsem začala nenávidět doktory a syna o to víc milovat“. Na základě realizovaných rozhovorů se odvažujeme tvrdit, že negativní reakce a přístup ze strany zdravotníků ženu ovlivní dlouhodobě psychicky, na což sekundárně může doplatit nejen dítě, ale i ostatní členové rodiny. Nejčastěji však tento konflikt světů vyústí v nedůvěru vůči zdravotníkům. Ti by si měli uvědomit, že jejich sdělení a následné chování formuje nejen vztah rodičů k jejich dítěti, ale i k nim samým a ke zdravotnictví jako takovému. I nepříjemnou pravdu lze přijmout, když je sdělena přiměřenou formou a s ubezpečením, že odborníci jsou ochotni pomáhat a podílet se na hledání dalších způsobů podpory (Šustrová, 2004). Jak glosovala jedna z matek: „Přístup lékařů nás ve vztahu k synovi neovlivnil. Jen jsme jim přestali důvěřovat.“

 

Literatura

1. Šimek J, Špalek V. Filozofické základy lékařské etiky. Praha: Grada, 2003, 112 str., ISBN 80-247-0440-4. 

2. Chvátalová H. Jak se žije dětem s postižením. Praha: Portál, 2001, 182 str., ISBN 80-7178-588-1.

3. Šustrová M. Diagnóza: Downov syndróm. Bratislava: Spoločnosť Downovho syndrómu, 2004, 240 str., ISBN 80-8046-259-3. 

4. Křížová E. Proměny lékařské profese z pohledu sociologie. Praha: Slon, 2006, 142 str., ISBN 80-86429-57-1. 

5. Munzarová M. Zdravotnická etika od A do Z. Praha: Grada, 2005,156 str., ISBN 80-247-1024-2.

6. Vácha M. Místo, na němž stojíš, je posvátná země. Brno: Cesta, 2008, 255 str., ISBN 979-80-7295-104-8.

7. Buckley SJ. Prenatální diagnostika. Porodní asistence. 2006, 3, str. 8–11. 8. Duchoslavová L. Downův syndrom. Kontakt. 2007, 2, str. 416–421.

9. Hradilková T. Raná péče v systému podpory rodiny v ČR. In Naše cesta. České Budějovice: Středisko rané péče SRPP, 2012, 54 str., ISBN 978-80-87510- 20-9.

 

Mgr. Ondřej Doskočil, Th.D., Katedra filozofie a etiky v pomáhajících profesích, Zdravotně-sociální fakulta Jihočeské univerzity, České Budějovice

 

Mgr. Lucie Klozová, absolventka Zdravotně-sociální fakulty Jihočeské univerzity, České Budějovice

Recenzovaly:

 

Prof. MUDr. Marta Munzarová, CSc., emeritní profesorka na Ústavu lékařské etiky LF MU, Brno

PhDr. Ingrid Strobachová, Ústav lékařské etiky a humanitních základů medicíny, 2. LF UK, Praha

 

• tisk
• předplatit si