Některá psychologická hlediska v péči o děti s potižením

Souhrn: Psychologická problematika se netýká jen daného dítěte s postižením, ale bezprostředně také jeho rodiny. Obrovským problémem se stává vyrovnávání se se skutečností, že je dítě handicapované. Tento nelehký proces uceleným způsobem popsala E. K. Ross. Další problém představuje míra informací, jež mají být rodičům dítěte s postižením poskytnuty. Jako nejpřijatelnější se ukázalo citlivé a vyvážené informování rodičů o aktuálním zdravotním stavu dítěte. Důležitá je rovněž spolupráce odborníků (lékařů, psychologů, zdravotnického personálu) při řešení nelehké životní situace.

Klíčová slova: postižené dítě – proces vyrovnávání se s postižením – informování rodičů – krizová intervence.

(Psychological aspects in care of handicapped children)

Summary: Psychological problems concern not only the handicapped child but immediately also the child ́s family. Coping with the fact that the child is handicapped becomes an enormous problem. This difficult process was comprehensively described by E. K. Ross. Another problem is represented by the extent of information that should be given to the parents of the handicapped child. Sensitive and balanced informing parents of the actual health status of the child proved to be the most acceptable approach. Collaboration of the professionals (doctors, psychologists, health care staff) during solution of the stressful situation in life is also very important.

Keywords: handicapped child – process of coping with handicap – informing parents – crisis intervention.

Úvod

Narození postiženého dítěte je mimořádná, velmi náročná životní situace. Žádní rodiče nejsou před touto možností stoprocentně chráněni – všichni očekávají, že se jim narodí zdravé dítě. Narození postiženého dítěte pak znamená nejen ztrátu těchto očekávání, ale přináší s sebou celou řadu dalších ztrát. Rodina tak stojí před vážnou prověrkou svých adaptačních možností a schopností (Jankovský, 2006).

Narození postiženého dítěte jako krize představy o dítěti

Rodinná krize následující po narození dítěte s postižením může představovat ztrátu jak okamžitou (zhroucení představy zdravého dítěte), tak ztrátu přesahující daleko do budoucna (ztráta představy života se zdravým dítětem, např. očekávání obtíží spojených se vzděláváním). Jeden z nejhorších prožitků pro rodiče je ztráta pocitu kontroly nad situací. Často vede k neúčelnému hyperaktivnímu chování nebo naopak k ustrnutí a neschopnosti udělat cokoli. Narození dítěte s postižením je i zásahem do sebepojetí rodičů, kteří snadno ztrácejí sebedůvěru a jistotu. Dochází tak ke krizi nejen osobní, ale také ke krizi rodičovské identity. Diagnóza postižení může měnit způsob, jakým se společnost vztahuje k dítěti s postižením a k jeho rodině. Odlišný způsob jednání je pozorovatelný nejen na úrovni formální, např. při jednání zástupců institucí, ale i neformální (jak lidé z okolí reagují na dítě).

Okolnosti diagnózy

Některá postižení jsou zjevná hned po narození (tělesné postižení, malformace), jiná se dají diagnostikovat až později (smyslová postižení). Pokud je to možné, měli by rodiče znát přesnou diagnózu dítěte co nejdříve, aby se s ní učili hned od počátku žít a napojili se na existující služby (např. na Centra rané péče) a další zdroje podpory a informací. Někdy však rodiče tuší již před narozením, že se něco děje, nebo vědí o jisté pravděpodobnosti narození postiženého dítěte (budoucí matka byla zvána např. na oddělení prenatální diagnostiky a fetální medicíny). Informace by neměla být zdravotníky odkládána. Záleží také na tom, jaká slova lékaři volí při objasňování etiologie postižení. Odborná pomoc a krizová intervence by se měla přiblížit např. náboženské víře rodiny a zohlednit světový názor rodiny. Pro odborníky je důležité vědět, jaký význam rodina připisuje postižení, aby krizová intervence byla cílenější a efektivnější (Jankovský, 2006).

Reakce rodiny

Nelehký proces vyrovnávání se s postižením má charakteristický průběh, který jako první uceleným způsobem popsala E. K. Ross. V zásadě jde o šest stadií. Počáteční šok je silnou emoční reakcí rodičů na sdělení, že se jim narodilo dítě s postižením. Zoufale hledají odpověď na otázku, proč právě je tato situace postihla. Se šokem je spojen pocit strašlivé ztráty, ztráty dokonalého dítěte, na které se tolik těšili, ztráty všech nadějí a snů s ním spojených. Další etapou bývá popření této skutečnosti. Rodiče vše vnímají jako omyl – to nemůže být pravda, jistě se vše vysvětlí. Rodiče v této fázi často hledají odborníky v křečovité naději, že dostanou příznivější zprávu. V zoufalství se mohou přiklánět také k esoterickým přístupům, zaujímají náboženské postoje atd. Pro stadium agrese je typické sebeobviňování nebo ventilace agrese směrem ke zdravotnickému personálu. Často je agrese namířena proti lékaři, který rodičům nepříznivou diagnózu oznámil. Zloba je též namířena proti lidem z nejbližšího okolí. Rodiče vnímají celou situaci jako nespravedlnost.

Agrese často ústí do stadia deprese a úzkosti. Rodiče zasáhne obrovský smutek, který se mísí s pocity viny a naprostého selhání. Typické bývá rovněž sebeobviňování – určitě jsem to zavinil já, vinna je antikoncepce apod. Pocity selhání mohou ústit ve stud za dítě a v tendenci žít v ústraní, čímž se rodina může dostat do sociální izolace. Situace může vést k naprostému vyčerpání rodičů, kteří mají pocit, že je vše a navždy ztraceno. Důležité je v tomto okamžiku hledat nějaké pevné místo pod nohama, které by jim umožnilo postupný návrat do běžného každodenního života. V této etapě záleží nejen na odbornosti lékaře, psychologa a zdravotnického personálu, ale i na porozumění, schopnosti naslouchat bolesti, úzkosti a zklamání rodičů. Na stadium deprese navazuje fáze vyrovnávání se, kdy dochází k postupnému snižování deprese, úzkosti a napětí. Posledním stadiem je akceptace, kdy se rodiče vyrovnají s tím, že mají dítě s postižením. Přijmou je takové, jaké je, a hledají možná řešení do budoucna. Vyhledávají kontakty a aktivity s jinými rodiči v podobné situaci. Jednotlivá stadia však na sebe nemusí navazovat v udávaném pořadí, některá se mohou vyskytovat zcela izolovaně, některá nemusí nastat vůbec. Mohou se prolínat a střídat etapy přijetí a vyrovnávání. Jako každá jiná nelehká životní cesta a krize, může být i tento proces významným impulzem osobního růstu.

Přetrvávající smutek a zloba mohou vést k ambivalentnímu vztahu k dítěti, které je trvale frustrováno, protože se mu nedostává péče, která je k jeho vývoji důležitá. Ambivalence se však může někdy projevit i v nadměrné péči ze strany rodičů.

Míra informací poskytnutá rodičům

Informace je podávána rodičům, kteří do svého dítěte zpravidla promítají mnohá očekávání a naděje. Vždy záleží na tom, kdo pravdu sděluje, jak ji sděluje, komu, případně ještě kde a kdy ji sděluje. Druhým možným přístupem je taktika milosrdné lži (pia fraus). Lze konstatovat, že chlácholení nikam nevede a končí mnohdy ještě větším zklamáním z nenaplněného očekávání. Z psychologického hlediska je mnohem přijatelnější citlivé a vyvážené informování rodičů o zdravotním stavu dítěte lékařem. Úkolem zdravotnického personálu je poskytnout rodičům postiženého dítěte rady týkající se např. chování, dotýkání, krmení. Je třeba počítat s faktem, že tak značným množstvím informací nelze rodiče zahltit najednou a že bude účelné scházet se za tímto účelem opakovaně. Důležité je získat důvěru svým odborným a lidským přístupem. První rozhovor by měl obsahovat informace podané srozumitelnou formou. Rady je třeba konkretizovat ve vztahu ke konkrétnímu dítěti, vždy je vhodné sdělit diagnózu oběma rodičům najednou. Vedle dostatku času a volby vhodného prostoru je z psychologického hlediska vhodné, aby těmto rozhovorům bylo v některých situacích přítomno i dítě, o které jde (Jankovský, 2006). Je důležité se rodičů zeptat, zda rozumí sdělenému obsahu a dát jim dostatek prostoru na otázky. V praxi se osvědčilo:

1. Zprostředkování kontaktu na občanská sdružení, která organizují přednášky týkající se např. daného postižení.

2. Vzájemné posezení s rodiči podobně postižených dětí, kteří mohou poskytnout rovněž cenné rady.

3. Poskytnutí praktických rad a konkrétních informací (např., jak dítě rozvíjet).

4. Používání různých her, které odpovídají věku a schopnostem dítěte.

5. Postupovat nenásilně při práci s dítětem – doporučuje se hravá forma, kreslení, použití loutek apod.

6. Respektovat únavu dítěte při jednotlivých činnostech a prokládat činnost odpočinkem.

7. Podporovat dítě v činnostech, které zvládá a které jej mohou posunout směrem kupředu (např. nácvik stravovacích návyků).

Tým odborníků by měl rodiče postiženého dítěte ujistit, že se na něj mohou kdykoli obrátit (zprostředkování telefonického kontaktu). Vždy je však nutné si uvědomit, že každá rodina má jiný hodnotový systém, a proto je třeba respektovat pocity a názory jednotlivých členů. Rodiče i postižené dítě je třeba vnímat nejen jako objekt našeho zájmu, ale zároveň jako partnera v dialogu.

Obecné cíle krizové intervence a následné práce s rodinou:

1. Minimalizovat psychologický dopad postižení na vývoj dítěte a fungování rodiny.

2. Dosáhnout rovnováhy mezi zvládáním důsledků postižení a kvalitou života všech členů rodiny.

Zásady krizové intervence a pomoci rodinám s postiženým dítětem:

• Intervence musí být včasná – dítěti se musí dostat včas potřebné terapie rehabilitační, psychologické aj.

• Práce odborníků musí být koordinovaná – informace od jednotlivých odborníků musí dávat dohromady srozumitelný obsah. Lékař informuje rodiče postiženého dítěte např. o povaze tělesného postižení, zdravotnický personál podává instruktáž týkající se např. chování dítěte s tělesným postižením. Doporučuje se používat jazykové výrazy, kterým rodiče rozumí. Při komunikaci se vyvarujeme používání cizích slov a latinských výrazů. Kladením otázek se přesvědčíme, zda rodiče rozumí sdělenému obsahu, a necháme jim prostor ke kladení otázek.

• Intervenci je nutné vést tak, aby se rodina dokázala odpoutat od uvažování o příčinách postižení – je nutno zdůraznit možnosti řešení situace. Důležitou roli zde má zdravotnický personál, který by měl poskytnout rodičům instruktáž týkající se např. krmení, chování dítěte.

• Při rozhovorech s rodinou je nutné užívat srozumitelný jazyk, důležité věci opakovat.

• Informovat rodiče o možných zdrojích pomoci – občanská sdružení, sociální služby.

• Zásadní je aktivizovat rodiče a zdůraznit možnosti a alternativy, které rodina může využít.

Závěr

Je třeba brát v úvahu, že některé rodiny bývají při narození postiženého dítěte zranitelnější. Intervence by měla směřovat k podpoře stability, adaptability a harmonie v rodině. I když pracujeme s jedincem či rodičovským párem, je třeba mít na mysli celou rodinu. Vhodné je promluvit případně i se sourozenci postiženého dítěte.

Mgr. Kateřina Knížová, DiS., Lázně Bechyně

Literatura:

1. Jankovský J. Ucelená rehabilitace dětí s tělesným a kombinovaným postižením. Praha: Triton, 2006, s. 173.

2. Nesnídal R, Balcarová J, Müllerová V. Krizová intervence. Kurs 29. 2.–17. 4. 2008, České Budějovice: Zdravotně-sociální fakulta JČU.

Recenzovaly:

Mgr. Patricie Krušinová, klinická psycholožka a psycholožka speciálně-pedagogického centra, Jedličkův ústav a školy Praha

PhDr. Jana Haluzíková, PhD., vedoucí ústavu ošetřovatelství, Fakulta veřejných politik Slezské univerzity, Opava

 

• tisk
• předplatit si